Mª Carmen Rodríguez y Vicente en su ciudad, Pontevedra FOTO: Ana María

"Es muy fácil para los médicos decir que la psoriasis no mata, pero diez años quemada, diez años rascando... yo pensaba en tirarme por la ventana, no porque me quisiera morir, sino porque mis bichitos -así los llamaba yo- me comían por dentro". Mª Carmen Rodríguez Alonso ha vivido diez años con una psoriasis severa que afectó a la práctica totalidad de su cuerpo, le obligó a dejar el trabajo y le enseñó, tras un doloroso pulso contra el abatimiento, a vivir "de otra manera". "Estaba quemada de arriba abajo, como una persona que ha salido de un incendio. No era capaz de abrir una botella porque perdí la fuerza en las manos, no podía apoyar los pies porque los tenía en carne viva... Estuve seis meses sin dormir en los que lo único que hacía era rascarme; ¡me rascaba incluso contra las paredes de cemento porque ya no tenía uñas!... La enfermedad no te mata directamente, es cierto, pero puede perjudicarte tanto que, si te dejas, te vas", sostiene.

TRAMIENTOS SIN ÉXITO. La psoriasis que había padecido de forma leve durante la infancia, se retiró a los 17 años con el nacimiento de su primer hijo. Veinte años después, la enfermedad regresó con un perfil mucho más severo, que forzó ingresos hospitalarios, la dejó casi sin pelo, dañó su vista e inició una afectación ósea. Metotrexato, Enbrel, Raptiva (un fármaco autorizado en 2004 y suspendido cinco años después por la Agencia Europea del Medicamento tras comprobar que los riesgos no superaban los beneficios), fototerapia... Mª Carmen Rodríguez inició distintos tratamientos que no ofrecieron resultados en su caso. "La cortisona -recuerda- me quemaba como si me echasen lejía. Lo único que me calmaba un poco eran los baños con copos de avena".

En septiembre de 2009, tras casi diez años conviviendo con un brote severo de la enfermedad, muchos tratamientos fracasados y un cambio de médico para poder intentar en Vigo un tratamiento con ciclosporina que su dermatólogo en Pontevedra no apoyaba, la enfermedad cedió y llegó una nueva vida que afronta "como una segunda oportunidad". "Ahora me puedo calzar, me puedo peinar... ¡tengo una melena que la gente que me conoció todos estos años pregunta si llevo peluca!", explica satisfecha, aunque sin olvidar el camino recorrido hasta aquí.

Entre un extremo y otro, un intenso pulso con la enfermedad, que la lleva a ser crítica con la visión médica de la psoriasis. "Todo lo fui aprendiendo sola. Los médicos conocen muchos estudios sobre la enfermedad, pero saben muy poco sobre lo que tú estás pasando y qué cosas te ayudan a sobrellevarlo. Creo que en todas las enfermedades, además de la parte médica, es muy necesario contar con gente especializada que te enseñe cómo puedes vivir con esto, porque hay muchas personas que se cansan y tiran la toalla". "Puede ser mucho tiempo y tú no sabes nunca si va a irse algún día, te desesperas porque los tratamientos no funcionan... Había días en los que me atiborraba a sedantes. En casa me los escondían y yo les decía "tranquilos, que yo no me quiero morir". Y era cierto: sólo necesitaba dormir para coger fuerzas. Tuve momentos en los que no me podía limpiar, ni secar, ni peinar... hasta que aprendí que podía vivir con la enfermedad".

A partir de ese momento, afirma, es posible retomar la vida. Con dos pares de guantes para proteger sus manos y mantener hidratadas las lesiones ella empezó a ganchillar, preparó una canastilla para su nieto, hizo punto de cruz, empezó a estudiar otra vez, volvió a conducir y a hacer la compra. Todo lo que aprendió en diez años, lo transmite ahora a Vicente, afectado por atrosis psoriásica, que, con las recomendaciones de Mª Carmen, ya ha dado pasos adelante y empieza a mejorar su calidad de vida.

UNA ENFERMEDAD CARA. En su repaso de la enfermedad, Mª Carmen no olvida la carga económica ni el estigma social. "Yo me dejaba 300 y 400 euros en la farmacia. Hay un porcentaje que después te reembolsa el sistema de salud, pero de eso también tienes que enterarte", denuncia. A eso, indica, se suma el gasto en consultas médicas privadas, porque "cuando estás tan mal, haces cualquier cosa". En cuanto al rechazo social, señala que muchas personas creen erróneamente que la psoriasis se contagia. "Mi hija lo pasaba mal porque la gente se paraba y me miraba por la calle: yo no podía calzarme, andaba en zapatillas o chanclas, y, claro, no es normal ver a alquien en chanclas con abrigo y paraguas... Con eso también tienes que aprender a vivir", señala.

Convencida de la utilidad del apoyo entre iguales, Mª Carmen Rodríguez valora la posibilidad de asociarse con otras personas afectadas por la psoriasis y ofrece su teléfono: 656 534 176.

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