María Luisa Bassave tiene psoriasis desde los 15 años y es la delegada para Galicia del colectivo Acción Psoriasis FOTO: R.Escuredo

María Luisa Bassave sufre una psoriasis severa que afecta a la palma de sus manos y a sus pies y tobillos. Es colaboradora en Galicia de Acción Psoriasis, un colectivo que agrupa a afectados de toda España y que trabaja en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. A pesar de su psoriasis severa, dice que entrar en la asociación y conocer otros casos significó para ella "un mundo nuevo". "Hay gente con lesiones en el 80% del cuerpo", dice.

Es su propia jefa en una empresa de dermocosmética que gestiona junto a una socia. Eso le permite adecuar su ritmo de trabajo al estado de sus lesiones (caminar se vuelve doloroso por momentos) y también compaginar su profesión con el tratamiento de rayos PUVA que sigue en la actualidad, una terapia que además de repetirse varios días por semana la deja cansada y le obliga a usar gafas de sol. La realidad de otros afectados, asegura, es mucho más compleja que la suya.

Desde Acción Psoriasis ha visto cara a cara los efectos del rechazo social y el impacto sobre la salud emocional de las personas con psoriasis. "La psoriasis rompe parejas y cierra puertas profesionales. ¿Cómo vas a servir una mesa con estas manos o a trabajar en una cocina?", apunta mostrando sus palmas abiertas.

Asegura que la psoriasis es además una enfermedad cara. La ropa o el calzado que hoy se tolera se vuelve insoportable a los pocos días. Viste pantalones, aunque le encantan los vestidos. Mostrar o no la enfermedad, mantiene, es algo que va en los "pudores de cada uno". "El problema es que a diferencia de una úlcera o de la diabetes, la piel es nuestra tarjeta de visita", señala María Luísa. Así, la psoriasis se vuelve evidente y resta al paciente la capacidad de decidir cuándo o con quién desea compartir su enfermedad. En consecuencia, continúa Bassave, "condiciona tu manera de vestir, tu relación con los demás y hace que no te sientas en igualdad de condiciones. En la playa, por ejemplo, te pones en un rincón, porque te mira todo el mundo".

El rechazo es sutil. "Todos somos políticamente correctos y el rechazo de los otros nunca es frontal, sino que se manifiesta en pequeños detalles", indica Bassave. "A mí nunca me dan el cambio en la mano, cuando ven las lesiones lo dejan en el mostrador para que lo coja yo".

En su opinión, la adolescencia es la etapa más dura ("un brote de psoriasis en la cara a determinades edades marca de por vida", asegura) y las relaciones íntimas las más castigadas por la enfermedad. "Como seres humanos tocamos la piel" y una pareja con la piel lesionada puede ser rechazada, especialmente en relaciones no estables. "Piensa que en ocasiones tienes que dormir con un plástico cubriéndote medio cuerpo, que si te echas corticoides durante la noche no te pueden rozar y tendrás que dormir en una cama separada, que los picores no te dejan descansar, te rompen los nervios y a lo mejor sólo te alivia una ducha fría a mitad de la noche... Eso sólo se supera con cariño", dice María Luísa Bassave.

Considera que los tratamientos biológicos representan hoy una opción satisfactoria para la enfermedad y aconseja ante todo dejarse orientar por un dermatólogo.