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“Me prometí que si un día me curaba de la ELA haría el Camino; parece que al final 'lo voy a poder hacer"

Afectados por la grave enfermedad 'viven' la Ruta a través de familias peregrinas que los apadrinan

Una mujer con su pequeña haciendo el Camino por dos personas que no pueden, Fran Otero y José Luis López - FOTO: www.elcaminoenfamilia.es
Una mujer con su pequeña haciendo el Camino por dos personas que no pueden, Fran Otero y José Luis López - FOTO: www.elcaminoenfamilia.es

SANTIAGO. X.C.  | 21.06.2013 
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Hay cosas imposibles de realizar, y aún así pueden hacerse… o sentirse. Éste podría ser uno de los muchos mensajes que se desprenden de esta historia que habla de algunas personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) -una enfermedad muy grave que incapacita totalmente a quienes la padecen- que han empezado a saborear el Camino de Santiago, en cierta manera a vivirlo, gracias a una iniciativa solidaria por la que un peregrino puede apadrinarlos y hacer parte de la Ruta por ellos. "Caminar por los que no pueden", es la esencia.

 

Las palabras de una de las protagonistas, que sirve de titular a este trabajo: "Cuando empecé con la ELA me prometí que si un día me curaba haría el Camino; parece que al final lo voy a poder hacer", se corresponde con las palabras de Marisa, escritas en un 'post' en un sitio web el pasado día 13 de este mes de junio. Hay otros mensajes, por ejemplo, el de María Luz Adán: "A todos vosotros mi profundo agradecimiento, por la emocionante posibilidad de estar en el Camino, lo cuál es imposible para nosotros, físicamente... Guardaré estas fotos como uno de los recuerdos mas hermosos de mi vida... Muchísimas gracias y que Dios los bendiga ... a todos y cada uno de los integrantes de El Camino en familia..."

 

Marisa y María Luz se refieren a 'su peregrinación', la que hicieron en su lugar, en esta ocasión formato piloto, los miembros de algunas familias que los apadrinaron, y que, por supuesto, también sintieron cosas: "Hoy he participado en la jornada de entrenamiento de una etapa del Camino en Familia y quería compartir cómo me he sentido. Estoy agotada, pero muy, muy satisfecha por haberlo conseguido. He quedado impresionada viendo cómo niños muy pequeños han sido capaces de completar la etapa sin apenas ayuda y sin quejarse. Se lo han pasado fenomenal. He tenido la oportunidad de conocer a personas muy interesantes, ejemplo de superación y de ganas de vivir, pese a la adversidad, que me han hecho crecer. G R A C I A S", dice Mónica Rey. O también: "La idea de caminar por los que no pueden ha sido maravillosa y muy motivadora para los pequeñitos, que se han esforzado y no se han quejado pensando en los enfermos. También ha sido impresionante ver como los niños después de todos los kilómetros caminados se ponían a jugar y correr con los juegos organizados por los monitores. No querían que la jornada acabara", dice Carmen.

 

La prueba piloto a la que se aludía se hizo el pasado día 8 de junio. Muchas familias participaron de una jornada por el Camino de Santiago de Madrid, entre Colmenar Viejo y Manzanares El Real, y apadrinaron a 10 enfermos de ELA.

 

Antes de seguir, conviene dar una breve información sobre la ELA. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad rara que afecta a las neuronas que se encargan de darles órdenes a los músculos voluntarios, degenerándolas progresivamente y provocando la paralización y la atrofia de eses músculos. No tiene tratamiento y se desconoce la causa que la origina. Quienes la padecen se van quedando encerrados en su propio cuerpo sin poder hacer nada para evitarlo. El intelecto, en cambio, se preserva intacto. Sus mentes funcionan perfectamente. En etapas avanzadas de la enfermedad, lo único que pueden mover son los ojos. Es por esto que se desarrollaron ayudas técnicas para la comunicación basadas en la mirada, en el movimiento ocular.

 

Los afectados son pocos, y saben que esa circunstancia juega en su contra, ya que eso significa poca o nula atención de las administraciones y pocas iniciativas investigadoras por parte del mundo científico. Por eso trabajan muy duro para hacerse visibles, para que cuantos más mejor se enteren de que están ahí y necesitan ayuda. Piden investigación y recursos para poder vivir un poco mejor.

 

LOS DETALLES DE LA INICIATIVA SOLIDARIA

"Cuando el cansancio llega, las rozaduras afloran, o el dolor aparece, es difícil querer seguir caminando si uno no sabe por qué lo hace. Caminar un km por un amigo o familiar enfermo, entregando su propio esfuerzo por ellos, ayuda a querer seguir adelante. Hacer el Camino por alguien, llevando su identificación, su credencial y su compañía en la distancia, te renuevan como persona y te demuestran que: Si das lo mejor de ti mismo… …lo mejor te llegará". Así comienza el relato de lo que es la iniciativa, desarrollada a través de 'El Camino en familia', una empresa que organiza y acompaña a familias que quieran hacer El Camino de Santiago con niños y personas mayores, recorriendo sus últimos 100 kilómetros hasta Compostela.

 

Constituida en 2012, su origen se inicia en el verano de 2010, cuando varias familias, dos de ellas las familias fundadoras, organizaron una peregrinación jacobea motivados por el diagnóstico repentino de ELA a uno de los miembros de una de las familia. Ahora, exporta este servicio a familias extranjeras, teniendo para este año ya contratados caminos para familias de México, Alemania y Francia y reservas para el 2014 de familias de Florida (EE.UU.)

 

En lo que respecta a la iniciativa solidaria, ofrecen a cada familia inscrita la posibilidad de que los niños puedan apadrinar a un enfermo de ELA, llevando su tarjeta identificativa de peregrino virtual, credencial especial de sellos, y lo más importante, su compañía en la distancia. Con el apadrinamiento invitan a que las familias realicen un donativo.

 

Al finalizar la Ruta, se entregan, por cada credencial debidamente sellada, dos certificados de apadrinamiento. De esta manera, tanto peregrino como enfermo tendrán un recuerdo de este gesto de solidaridad, y quizás, si las circunstancias lo permiten, puedan sentir la alegría de recorrer los últimos metros juntos a su llegada a la Plaza del Obradoiro.

 

Con cada apadrinamiento también se entrega la camiseta oficial del proyecto: “La ELA existe y yo camino por los que no pueden”, dando la posibilidad de que el resto de familiares puedan adquirir más camisetas con una aportación económica en forma de donativo.

 

BUEN CAMINO

 

El Camino, nadie sabe cómo, todo lo puede. La ruta vital y humana por execelencia, con final en Santiago, acerca, une y sella. Las personas puede que estén muy lejos y, sin embargo, están ahí mismo.

 

"Estamos en la primera parada, a Álvaro le ha costado, pero lo ha conseguido por ti"

 

"Muchas gracias por llevar a mi marido en vuestro camino, y aunque no os podamos acompañar estamos con vosotros".

Buen Camino a todos.