Crean la asociación Andreas para luchar contra la atrofia muscular
Quieren dar a conocer la AME, ayudar a los afectados y conseguir fondos para investigar más // Organizan el viernes una cena solidaria en Noia y lo recaudado se destina a los niños gallegos que padecen esta enfermedad
A Andreas le detectaron con 27 días de vida atrofia muscular espinal (AME). Un mazazo para estos padres noieses, Jéssica Muíños y Manuel Díez, que pronto pusieron nombre a la enfermedad que sufría su hijo. "Tenía hipotonía, lo ingresamos y a raíz de ahí nos enteramos de que padecía AME. Con 27 días no se movía, ya que esta enfermedad mata las neuronas motoras encargadas del movimiento, afectando a la deglución y a la respiración", cuenta su madre. Ante la desesperada situación, optaron por la única alternativa, un tratamiento experimental que supuso un cambio para este pequeño.
Ahora, tras 16 meses de tratamiento y de conocimiento sobre la enfermedad, estos padres coraje registrarán la próxima semana la Asociación Andreas, a través de la cual "queremos dar a conocer la enfermedad, ayudar a los afectados y conseguir fondos para que se investigue más para que el día de mañana pueda haber una cura", asegura Muíños.
El viernes organizan una cena solidaria por Andreas en O Furancho do Floro (Noia) "para recaudar dinero que irá destinado para todos los niños afectados de AME en Galicia, para ayudar con las terapias y los tratamientos". En la cena, que cuesta 28 euros por persona, se realizarán diferentes sorteos donados por Barbanza Joya. También ofrecerá un espectáculo el mago Charly Braun y actuará el Dúo Charada. Todos los que quieran acudir a esta cena solidaria para aportar su grano de arena pueden conseguir su entrada en el local donde se celebrará el evento o contactando con los padres de Andreas a través de su página oficial de Facebook, Por un guerrero Andreas StopAme.
Para esta familia noiesa es primordial fomentar la investigación de esta afección con el fin de acortar las distancias entre la situación actual y la cura de la AME. Jéssica y Manuel se centran mientras tanto en conseguir la mejor vida para su hijo, al que le notaron "mucha mejoría con el tratamiento, gracias al cual ya consigue coger objetos, realizar movimientos, hace un mes que comenzó a sujetar la cabeza y esta semana ya se sienta sin apoyo", aseguran sus padres orgullosos. Los cambios que suponen para este pequeño los tratamientos no tienen precio.
El pequeño recibe cada cierto tiempo una punción de Spinraza en la médula. "Se trata de un estudio abierto, por lo que el tratamiento que recibe Andreas es financiado por la farmacéutica Biogen", señala la madre del niño. La semana pasada le realizaron la séptima punción lumbar en el Hospital Clínico de Santiago. "Sólo tengo pa labras de agradecimiento para el doctor Antonio Núñez y todo su equipo por luchar para que Andreas siga avanzando cada día", dice emocionada Jéssica Muíños.
LA PROTAGONISTA
Jéssica Muíños Asoc. Andreas "el único tipo 1 que superó los 6 meses"Jéssica Muíños, la madre del pequeño noiés que padece atrofia muscular espinal (AME) será ahora la que presida la Asociación Andreas. Esta luchadora asegura que "siempre dije que mi hijo iba a cambiar la historia de esta enfermedad". El niño sin tratamiento tendría una esperanza de vida de dos años, según nos cuenta. "Andreas es el único niño tipo 1 que superó los seis meses de vida", señala Jéssica.
Pero a la efectividad del tratamiento se suma la lucha diaria de unos padres valientes y de un niño "bueno, fuerte y luchador", que estuvo muy mal pero logró salir adelante, cuenta orgullosa su madre. Además del tratamiento propio de la enfermedad que recibe, el pequeño Andreas acude diariamente al fisioterapeuta y al logopeda, dos actividades que le sirven también para mejorar el desarrollo.
{ BLANCO O NEGRO }
Ayudar siempreProduce mucho dolor pensar que cuando atraviesas el momento más dulce de tu vida, pues acabas de ser madre, y empiezas a disfrutar de tu pequeño, el destino te prepare un duro revés, como le pasó a los padres de Andreas. La AME, una enfermedad rara que afecta en Galicia a Tiago, a César, a Xoel, a Antonio... niños luchadores casi desde la cuna, rodeados de padres valientes que sacan fuerzas de donde no quedan y que ven luz al final del túnel gracias a los tratamientos. Conseguir fondos para contribuir a sufragar la investigación de este mal es el fin de muchas asociaciones como la de Andreas. Ayudar, bonita y necesaria palabra.
Esperanza Pouso