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Jornadas sobre dolencias raras y triatlon solidario hoy en Negreira

M. MANTEIGA   | 25.04.2019 
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"La investigación en enfermedades raras. Ese es el objetivo del Triatlón Solidario de Negreira desde su nacimiento en 2016", apuntan desde la organización para anunciar que el auditorio municipal de la villa acogerá hoy la primera jornada sobre este tipo de dolencias, con expertos gallegos y de fuera, que abordarán aspectos referidos al diagnóstico y tratamiento de estas patologías. El impulso es del citado concello barcalés y el Club de Trialón Cervecería O Cotón, con el apoyo tanto de A Baña como Santa Comba.

Así, desde las 10.30 horas están programadas siete conferencias que ahondarán en el manejo de las enfermedades raras en cada una de sus fases, desde la fisioterapia o la psicomotricidad a la terapia a través de perros de asistencia o aspectos de la inclusión.

Además, pero por la tarde, médicos del servicio de pediatría del CHUS acercarán su visión y su experiencia en dicho ámbito, al igual que el catalán Xavier Altafaj i Tarrio, del Instituto de Investigación de Bellvitge, quien aportará sus conocimientos en la investigación de las GRINpatías. Y como broche de oro, Ángel Carracedo disertará sobre el diagnóstico genético. La jornada la cerrará Rocío de Frutos, diputada socialista en el Congreso e impulsora de la reforma del Real Decreto 1148/2011 para ampliar las ayudas destinadas a las familias con chavales enfermos.

Por otra parte, se presentará (20.00 h.) el cuarto triatlón solidario de Negreira, prueba federada que este año tiene como padrino a Manuel Raña, padre del deportista campeón del mundo, y a Emespor para la puesta en escena y retransmisión en directo por redes. El importe de la inscripción y del merchandising se destinará a la Obra Social Pediatría del Hospital Clínico y al Instituto de Investigación de Bellvitge.