Tiago Oujo Vázquez es un niño feliz. A pesar de las limitaciones con las que se ve obligado a convivir a causa de la atrofia muscular espinal (AME) que padece, es un niño alegre, despierto y sociable, al que le encanta ir al colegio.
No puede jugar al fútbol, otra de sus grandes pasiones, pero, como él mismo dice, sí puede ser árbitro. Impresiona que un niño tenga esa capacidad de sobreponerse a las dificultades y de saber ver el lado bueno de las cosas en una comarca donde otros dos jóvenes, Hugo de Brión y Sergio de Mesía, buscan tratamiento para abordar el Dent y la SPG50, respectivamente.
Pero hay días felices y días felices con mayúsculas. Y el que le tocará vivir mañana a este pequeño de Porto do Son es de los segundos, porque Tiago volverá a cumplir su mayor sueño: poder caminar.
Será gracias a un exoesqueleto pediátrico fabricado por la empresa Marsi Bionics, que ya probó hace dos años, durante una sesión de prueba en el Parlamento de Galicia, gracias al inansable trabajo de la asociación Galiciame, y que mañana volverá a ponerse en una clínica neurológica coruñesa a la que se desplazará con su familia.
Carmen, su madre, tiene grabada en la retina la cara de su hijo aquel 3 de junio de 2021 cuando, enfundado en el exoesqueleto, pudo dar sus primeros pasos. “A súa cariña era de felicidade absoluta porque estaba facendo algo que na súa vida normal non pode facer”, recuerda.
Mañana, Tiago volverá a caminar e incluso a patear una pelota, como hizo en aquella ocasión. Para poder probar de nuevo el exoesqueleto fue preciso que la rehabilitadora y el fisioterapeuta que tratan al niño diesen su conformidad. Además, hubo que enviar a la empresa las medidas actuales del pequeño para que pudiese comprobar que el ‘traje’ se adaptaba a su talla.
Solo cuando lo tuvo todo confirmado Carmen dio la noticia al niño. “Non podía dicirllo sen estar completamente segura de que podería ir”, señala. Así que en casa de esta familia hay estos días muchos nervios, a la espera de ese ansiado momento.
El exoesqueleto pediátrico que se pondrá Tiago no solo le permite desplazarse. También trabaja para frenar el deterioro muscular que le produce su enfermedad.
Tiago, que cumplió nueve años el 7 de septiembre, fue el primer paciente con AME en comenzar a recibir una terapia en su momento innovadora que logró detener los efectos del deterioro muscular que sufría con mucha rapidez. Hoy en día sigue con sus punciones lumbares cada cuatro meses para recibir el fármaco. “Leva 21 e nunca foi para atrás”, sostiene su madre.
“A súa vida cambiou”. Respiratoriamente “está fenomenal”. No tiene tos ni mocos, cuando antes de recibir el tratamiento estaba siempre enfermo, ingresado o en casa. “Xa non sei cando foi a última vez que o levei ao pediatra para unha consulta por enfermidade”, señala.
Comienzo
Cuando comenzó a recibir el tratamiento no podía llevar las manos a la cabeza, no sostenía el tenedor ni tampoco un lápiz. “Ata pensaramos en mercarlle unha tablet para cando tivera que escribir no cole”, relata Carmen. De aquello solo quedó el recuerdo, porque Tiago escribe perfectamente y se mueve todo lo que le permiten sus circunstancias.
“Marcha para o colexio e sempre vai contento”, cuenta Carmen, que hasta tuvo que engañarlo un poco con las fechas del viaje que hicieron a Lanzarote para que no se diese cuenta de que las clases ya habían empezado: “É que, para el, ir ao cole é o máximo. Pásao moi ben e está encantado cos compañeiros e cos profesores”, dice.
Todas las semanas acude puntual a sus citas con la rehabilitadora y el fisioterapeuta y, siempre que puede, va también a la piscina, donde ejercita su musculatura.
“Ata tiven que falar no cole para que non puxeran Educación Física cando lle tocan as consultas, porque é a súa materia favorita e preocupáballe perder a clase”, señala. Carmen es consciente de que, aunque el niño ha recuperado la movilidad y la fuerza en los brazos, es difícil que pueda caminar. Pero aún así no pierde la esperanza. “Quen sabe... A ciencia avanza moi rápido”, aventura.
Sergio busca fondos en la comarca ordense para recibir una terapia
El de Sergio, un chaval de 17 años de Mesía, es uno de los tres casos que se han diagnosticado en España de Paraparesia Espástica tipo 50 (SPG50), una enfermedad rara neuromuscular degenerativa que produce ciertos síntomas que le dificultan su día a día, como el déficit cognitivo o la espasticidad progresiva que provoca dificultad para caminar.
Además, los pacientes sufren problemas para hablar y ataques epilépticos en algún caso.
Así lo confirmaba su madre, Nieves, que tiene depositada su esperanza en una terapia genética que debe de recibir en Donostia por espacio de varias semanas, por lo que necesitan unos 50.000 euros para cubrir la estancia y los ingresos que dejarán de percibir sus padres para poder acompañarlo.
En su caso, la campaña de visibilización y aportación de fondos se divide entre los eventos deportivos y marchas que están siendo convocados a lo largo y ancho de la comarca ordense, pero también en las huchas distribuidas o la pulsera solidaria (2 €) con el lema de su lucha, A ilusión de Sergio, incorporado.
Los interesados en aportar algún donativo para que se pueda sumar al prometedor tratamiento pueden hacerlo a través de la web o mandando un Bizum, código 07707 concepto SPG50.
Decenas de miles de euros para una investigación del Dent que sufre Hugo
Hugo es un niño brionés que padece la enfermedad de Dent, una dolencia muy minoritaria de carácter hereditario y origen genético. Este desorden está causado por mutaciones genéticas en los genes CLCN5 (Dent 1) y OCRL1 (Dent 2) asociados a canales de cloro, y afecta a unas 250 familias en todo el mundo. Suele presentarse casi exclusivamente en varones y afecta selectivamente al riñon con proteinuria, hipercalciuria, nefrolitiasis, nefrocalcinosis e insuficiencia renal crónica. No existe un tratamiento definitivo para este mal, y de ahí la importancia de seguir investigando para llevar a una solución.
Por ello, se ha puesto en marcha la asociación Art for Dent, si bien sus padres, María y Fernando, comenzaron reuniendo tapones para ayudar a financiar la investigación.
Hoy ya suman decenas de miles de euros aportados –los últimos gracias a la campaña de Roberto Verino o la Gladiator Race celebrado en en la Cidade da Cultura– para el NefroCHUS y el Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago.
Su lema es Un raio de luz, haciendo un juego de palabras con Rallo, el personaje creado por este chaval de 10 años con ayuda de su padre, dos auténticos craks de la pintura. Quienes deseen donar pueden visitar la web o mandar un bizum con el código 03256.
