Manuel Rodríguez: «Dixéronme que me quedaban 3 anos de vida; levo 23 con ELA»

En la aldea de Burgo (Boqueixón) vive un gigante. Se trata de Manuel Rodríguez, y resume en pocas palabras la realidad con la que lidia: «Despois de moitas probas, dixéronme que tiñan malas novas, que me quedaban entre 3 e 5 anos de vida; non me rendín, e levo 23 coa enfermidade da ELA». Este septuagenario, exjugador de fútbol, exárbitro y extrabajdor de la construcción, recibía la visita de la conselleira de Política Social, Fabiola García, hacia la que no tuvo más que palabras de agradecimiento por las ayudas autonómicas, indispensables en su día a día.

Manuel Rodríguez Castro es, a sus 72 años, una verdadera autoridad en esta dolencia. Tanto por el tiempo que lleva sufriéndola como por haber sido un impulsor de la Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica, Agaela, en la que aún consta como vocal. «Hai sobre 300 persoas con ELA en Galicia, unhas 4.000 a nivel estatal, e 162 forman parte da nosa asociación», indica. Deja caer, además, un dato estremecedor: el número de afectados apenas varía, porque «se cada día morren uns 3 doentes en España, está é a misma cifra de diagnosticados», lamenta.

Su ánimo es, por contra, formidable. Y también lo es la dedicación que le profesa su mujer, Cruz Ansemil, codo a codo con la labor del fisioterapeuta (9 sesiones al mes) y logopeda (una a la semana), y cuidadora (tiene concedidas 94 horas de ayuda a domicilio). Además, a estos gastos hai que sumarles los de la grúa y sillas de ruedas para su traslado o el colchón especial de aire, que evita las úlceras, «e todo iso págoo coa axuda da Xunta; deste xeito, quero ir adiantándome e que se me retrase o tema todo o posible». Son 12.000 euros al año que, según anunciaba la conselleira, ya no tributarán, y se conceden a todos los gallegos que padecen esta enfermedad.

Al hilo, tanto él como Fabiola García tuvieron palabras de agradecimiento hacia la «actitude» de Cruz, su esposa (la conoció cuando ella tenía 15 años en las fiestas de San Benito, y ya cumplen 52 juntos). Y es que esta mujer «leva coidando desde os 26 anos, primero ao seu pai e logo a min... porque se quero dar a volta de noite ou me pica unha orella, non podo nin moverme», aporta Manuel.

Y, de la misma manera, coinciden en criticar al Gobierno estatal por la demora en las ayudas para estos pacientes, 500 millones que, además, solo se repartirán entre los afectados con grado 3 plus, «algo do que só se beneficiarán o 5% dos pacientes», en la práctica a los que se les ha tenido que laringectomizar, algo a lo que el protagonista de esta página se niega en rotundo: «Parece que o resto de doentes non valemos, e eu preciso dunha persoa as 24 horas do día... que ocorre se se me solta a máscara para respirar, por exemplo?».

Pero ambos están dispuestos a pelear porque se aumente la financiación... ya que como confirma el regidor, Ovidio Rodeiro, «este é un home moi reivindicativo».

"Son feliz coa enfermidade"

Los últimos años de Manuel Rodríguez no han sido fáciles. Sufrió un ataque al corazón, y una caída que se tradujo en 40 puntos de sutura en la cabeza. Ya antes de que se le diagnosticara la enfermedad, tenía problemas para subir escaleras, y perdía el equilibrio fácilmente. «Mandáronme ao traumatólogo, e logo ao neurociruxán, ata que finalmente deriváronme ao especialista neuromuscular, o falecido doutor Pardo. Y tras las pruebad, en 10 días recibía la noticia sobre su patología: era ELA.

«En vinte anos nunca tiven unha mala cara, e intento sorrir sempre; son feliz igual con esta enfermidade», narra Manuel. Curiosamente, y a pesar de que la dolencia no es contagiosa, ni está claro que sea hereditaria, explica que «en Boqueixón chegamos a ser seis persoas co esclerose lateral amiotrófica, un deles familiar, e so vivimos tres». Y es que hay que recordar que la ELA siega la vida de casi 1.100 españoles al año.

«Agora estou aprendendo a escribir co movemento dos ollos, fago a rehabilitación que me mandan e temos a humidade e temperatura precisas na casa, por iso en vinte e pico anos unicamente collín unha bronquite», tercia Manuel. Su mujer también lo tiene claro: «Anticípase a todo». La rutina diaria de Manuel pasa por la lectura, ver la tele y manejar el ordenador, «porque neste sillón pásome doce horas ao día», confirma.

«Vivo día a día, e cada vez que me levanto dou grazas a Deus por dispoñer dunha nova xornada», termina Manuel.