Seis mil euros para que el NefroChus luche contra la enfermedad rara de Dent

Nada menos que 6.000 € serán los que aporte la asociación Art for Dent a la investigación de esta enfermedad rara tras una segunda edición de un Fest for Dent absolutamente repleto de emoción, música y solidaridad.

Así lo ponían de manifiesto los organizadores del festival llevado a cabo en la carballeira de Santa Minia. El marco brionés, precisamente, corresponde al municipio de origen del niño Hugo, que desempeñó un papel fundamental para divulgar la existencia de esta dolencia y la necesidad de avanzar en terapias a través de sus dibujos y las campañas que pusieron en marcha sus padres para recabar fondos. “Foi unha xornada estupenda na que o tempo permitiu durante todo o día que se celebraran todas e cada unha das actuacións previstas”, destacaba María Castelao, madre del pequeño antes mencionado.

Esta enfermedad rara de carácter hereditario y de tipo genético tiene su origen en la mutación en un gen localizado en el cromosoma X. Afecta a los riñones, concretamente al túbulo renal, provocando proteinuria, hipercalciuria, nefrolitiasis, nefrocalcinosis e insuficiencia renal crónica, que propicia raquitismo.

La cita arrancó con la actuación de Arreixeira, para continuar con la obra Saaabor de Félix Rodríguez y Fran Rei y dar paso a una comida en la que no faltó la animación a cargo de unas figuras claves en el Entroido gallego, la de los Felos de Maceda. Tras esa parada para reponer fuerzas, a cargo de la xantareneta desplazada por el Kratos Restaurante y el plato solidario elaborado por los también locales chefs de Casa Filiberto, arrancaba una jornada vespertina con las mejores actuaciones y actividades.

Entre ellas, las de la agrupación folclórica de Brión, de la Charanga Os Celtas, la obra de títeres Alakrán, las peripecias del Circo Galaico, la música de Deteriorados, Minguante o la banda municipal de Brión –acompañada de la voz de la soprano Esperanza Mara–, así como Symploké. El foro solidario terminaba con el DJ Martín Díaz.

El festival estuvo, asimismo, dirigido por una maestra de ceremonias muy especial, Adriana, alumna de 6º de Primaria del CEIP Pedrouzos. Porque la cita tenía un apartado muy especial dirigido a los más pequeños, con dos horas de juegos tradicionales y búsqueda del tesoro por la carballeira a cargo del centro infantil Biosbardos de la capital de Ames, Bertamiráns.

“Un festival solidario plagado de xente solidaria e voluntarios que pasaron alí todo o día e ata entrada a madrugada para acompañar á Asociación Galega da enfermidade de Dent”, aportaban desde la organización, concretando que esos 6.000 euros se destinarán al proyecto de investigación sobre la enfermedad de Dent que tienen en marcha en el laboratorio de genética de enfermedades renales del NefroCHus, ubicado en la capital de Galicia.