Tiago dio sus primeros pasos gracias al exoesqueleto infantil
El 3 de junio de 2021 quedará marcado para el recuerdo en la vida del pequeño Tiago Oujo Vázquez. Dicharachero y con la alegría que lo caracteriza, el niño sonense de seis años que sufre atrofia muscular espinal (AME), dio sus primeros pasos. Lo hizo en un encuentro organizado por la Asociación GaliciAME en el Parlamento gallego, mostrando a los portavoces de la Comisión de Sanidade cómo funciona el exoesqueleto que le permite desplazarse al mismo tiempo que trabaja para frenar el deterioro muscular que le produce esta enfermedad.
También era la primera vez que el dispositivo pediátrico caminaba por un órgano parlamentario. Fue sólo hace unas semanas, en un acto con el Ministro de Ciencia e Innovación, Pedro Duque, y la presidenta del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Rosa Menéndez, cuando se anunció la obtención del marcado CE de este dispositivo desarrollado por Marsi-Bionics, spin-off del CSIC, que lidera la científica Elena García Armada, una de las mujeres más influyentes del mundo en el campo de la robótica.
“El exoesqueleto pediátrico Atlas 2030, único en el mundo, representa una de las mayores esperanzas en el tratamiento de la atrofia muscular espinal. La terapia continua con el exoesqueleto tiene un impacto directo sobre los principales problemas de salud derivados de la AME y puede lograrse un 50 % más de esperanza de vida y con unas cotas en su calidad antes impensables”, explican desde Marsi-Bionics.
Avanzan, además, que su uso puede extenderse a patologías como parálisis cerebral, distrofias o daños neurológicos crónicos, “pudiendo llegar a impactar en la salud de más de 17 millones de niños y niñas en el mundo que están afectados por patologías que les impiden la movilidad”, señalan al respecto.
En la demostración con Tiago Oujo, los portavoces de la Comisión de Sanidade del Parlamento de Galicia, las diputadas Encarnación Amigo, del Partido Popular; Iria Carreira y Montserrat Prado, del Bloque Nacionalista Galego; y el diputado Julio Torrado, del Partido Socialista, se ha podido mostrar el potencial que tiene la tecnología desarrollada por la citada empresa para mejorar la atención sanitaria a los niños más vulnerables de la Comunidad.
Marsi-Bionics nace en el año 2013 como spin-off del Centro de Automática y Robótica (CAR), centro mixto entre el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universidad Politécnica de Madrid (UPM), transfiriendo más de veinte años de know-how en la locomoción de robots.
SEGURIDAD Y CONTROL. Basados en la tecnología patentada ARES, según indican desde la mencionada compañía, los exoesqueletos de Marsi-Bionics como el que probó el niño de Porto do Son imitan el funcionamiento del músculo natural, aportando seguridad y control ante la sintomatología articular compleja de las enfermedades neurológicas, al mismo tiempo que ofrecen un patrón de marcha estable sobre cualquier superficie.
Con ello se logra que los pacientes tengan una mayor calidad de vida o recuperaciones en tiempos que antes eran impensables.
areadecompostela@elcorreogallego.es
Madre de Tiago
“Así que se viu de pé e que empezou a dar pasos estaba pletórico e contento; víaselle a felicidade nos ollos. Deulle unha patada á pelota e xa pensaba en poder xogar cos seus amigos”, comenta la madre de Tiago Oujo sobre la reacción del pequeño al caminar con el exoesqueleto. Reconoce que el acceso a este novedoso aparato “suporía un cambio brutal na calidade de vida de Tiago, ademais de mellorarlle a escoliosis, as articulacións do corpo ou a función respiratoria”. “Un aparato ideal para rehabilitación e fisioterapia non só para el, senón tamén para outros nenos con parálises cerebrais, distrofias... Sería marabilloso telo”, afirma.
Conviene recordar que al niño sonense le diagnosticaron con quince meses una enfermedad rara, atrofia muscular espinal, “dexenerando moi rápido ata os tres anos, con ingresos hospitalarios”. En 2017 se convirtió en el primero de España en tener un fármaco (Spinraza) que le ha frenado su dolencia. “Empezou a mover os brazos, a escribir, a coller a botella de auga... algo impensable. Cada vez está máis forte”, añade.
Vázquez asegura que nada sería posible sin el apoyo de GaliciAME. “Foi todo. Grazas a Merchi, a súa presidenta, que é unha superheroína, Tiago ten un medicamento e a calidade de vida actual. Mira por todos. Nisto non podes estar só porque fúndeste”, concluyó.
Tiago ha dado sus primeros pasos con 6 años tras vestirse con una armadura con la que casi adquiere los poderes de un superhéroe. Luchador desde que nació, parte de sus sueños se han hecho realidad gracias a la lucha constante de su familia, a la cual admiro, y al apoyo fundamental de la asociación que lidera Merchi Álvarez, otra luchadora que ha movido cielo y tierra para conseguir grandes milagros para quienes padecen atrofia muscular espinal. Pero si algo es fundamental en esta batalla es contar con el respaldo institucional y que se incrementen las partidas destinadas a investigación para poder seguir profundizando en las enfermedades degenarativas. Ahora sólo queda que Galicia sea la primera comunidad en implantarlo. Tiago desborda felicidad y alegría... Sería todo un hito.