«Inclusión no es que un niño con síndrome de Down pase el recreo en una esquina»

Delmiro Prieto lleva 22 años al frente de la Federación Down Galicia integrada por 800 familias gallegas que luchan para que las personas con trisomía 21 tengan una vida lo más normal posible en casa, en el colegio y en los centros de trabajo. Demandas que esta misma semana defendió en Madrid ante el secretario de Estado de Educación.

¿Qué hace falta para lograr la inclusión real de las personas con síndrome de Down?

Hace falta mucho recorrido y nos queda muchísimo por hacer. Lo primero es saber qué es la inclusión; después, creer en ella, y, a partir de ahí, empezar a avanzar. Y uno de los pilares fundamentales sobre los que se construye esa inclusión es el ámbito educativo.

El propio término inclusión viste mucho, pero ¿es realmente inclusivo el sistema educativo?

Para nada. Inclusión no es el hecho de que un niño o una niña estén físicamente en un centro educativo. Inclusión es que formen parte del conjunto del alumnado en la misma aula, con los apoyos que requieren. No que los saquen de allí para llevarlos a otro espacio donde se les da una formación. Inclusión no es que salgan a un recreo y estén en una esquina o nadie se preocupe de generar esa interacción que tiene que producirse. Inclusión no es hablar de centros específicos. Lo que está segregado no forma parte del conjunto.

¿Cuál es la situación en Galicia?

En Galicia tenemos 36 centros de educación específica, entre públicos y privados. Y a mayores, en los centros ordinarios, estamos hablando de entre 70 y 100 aulas específicas para todo tipo de casuísticas: personas con Down, discapacidad intelectual, altas capacidades y situaciones que requieren apoyo. Y esos apoyos, en lugar de ir creciendo en la educación pública, se van reduciendo.

Y, al final, ¿qué deciden las familias? ¿Optan por la enseñanza pública o por otro tipo de centros porque piensan que su hijo va a estar mejor atendido?

Hay familias que se encuentran con la tesitura de que las llaman del colegio y la lectura es «mira, es mejor que lo llevéis a tal sitio porque va a estar mejor atendido o atendida que aquí». Es decir, derivándolos precisamente hacia lo específico. Eso está pasando hoy. En 2023 presentamos una demanda ante la Consellería de Educación porque, para decirlo de forma gráfica, me cansé de que me tomaran el pelo. Pasamos diez años insistiendo en que debían modificar la orden por la que se regulan las ayudas a la adquisición de libros y material escolar para los alumnos con necesidades educativas específicas. Esa orden dice que si yo, padre de un niño con una discapacidad o con una necesidad específica de apoyo, lo llevo a un centro educativo especial, tengo barra libre en todas las ayudas. No hay condiciones. Si lo decido llevar a un colegio ordinario, puedo tener derecho a cero ayudas. La sentencia a nuestro favor fue clara, pero la Consellería no hizo nada. En 2024 volvimos a presentar una demanda y esa está pendiente de resolución. Según la Administración, el 95% del alumnado en Galicia está escolarizado en educación inclusiva. Pero están mintiendo. Voy a pensar que lo hacen porque no tienen claro lo que es inclusión.

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¿Hay centros que destaquen por ser más inclusivos que otros?

Hay casos y, sobre todo, personas a título individual comprometidas con la causa. Pero lo que no puede ser es que un alumno evolucione más o menos dependiendo del profesor que le toque.

¿Y en otras autonomías?

La situación es bastante parecida. Si hay una comunidad que parece que sí está dando pasos adelante es Navarra. Lo que está claro es que la inclusión como tal no existe. Hace unos días pude reunirme en Madrid con el secretario de Estado de Educación y nos dijo que espera poder avanzar en la cuestión en esta legislatura.

¿Llegará a cambiar esa visión que existe del síndrome de Down como una enfermedad?

En los últimos tiempos se avanzó bastante, pero no lo suficiente. Sigue siendo muy típico escuchar «esos chicos padecen no sé qué, sufren no sé qué...». No, el síndrome de Down ni se sufre ni se padece. No es una enfermedad. Es una alteración genética que produce una casuística con unas connotaciones. Al igual que otras, las personas con síndrome de Down no necesitan compasión ni protección. Lo que necesitan es respeto, aceptación y oportunidades.

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Down Galicia acompaña a las personas con trisomía 21 a lo largo de toda su vida. ¿Hay algún momento de ese periplo vital que sea especialmente difícil?

Cada caso es distinto, pero un momento muy difícil es el de la primera noticia, cuando de alguna forma se te viene el mundo encima. Y cómo te trasladan esa información es fundamental. Yo recuerdo cómo sucedió en nuestro caso y cómo se está haciendo hoy, y se ha avanzado, también a consecuencia del nacimiento del movimiento Down y del trabajo que se está haciendo. Y en este caso sí que hubo una persona, Pilar Farjas, que como conselleira de Sanidade lo supo ver al momento. Y a raíz de eso se dio formación en los centros hospitalarios al conjunto de profesionales sanitarios. Y fue la única. Desde entonces no existimos para la Consellería de Sanidade.

Al final, el objetivo es que las personas con trisomía 21 sean autónomas en todos los sentidos. ¿Están satisfechos de los avances en materia de inclusión laboral?

En 2002 pusimos a andar un proyecto que se llamaba El empleo con apoyo, que ha dado muy buenos resultados. Nos sorprendió agradablemente la respuesta de la iniciativa privada, porque comenzó a incorporar a sus empresas personal con Down y otras discapacidades, y el resultado es espectacular. Hoy tenemos 194 contratos indefinidos vigentes. Y en la función pública, el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, ha cumplido con lo que se comprometió cuando era vicepresidente. Ha habido un cambio radical. Se empezaron a abrir las oposiciones y a incorporarse a la función pública personas con Down y otras discapacidades intelectuales.

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Lleva 22 años presidiendo la Federación Down Galicia. ¿No ha sentido ganas de tirar la toalla?

No. Mientras el cuerpo aguante, hay que combatir las injusticias. Se acabó eso de esconder los hijos en casa. Hace 30 años el índice de analfabetismo de la población con Down era del 80%. Eso ha desaparecido, afortunadamente. Hay que darles oportunidades. Por lo menos que las tengan.