Al menos 38 gallegos enfermos de ELA han muerto esperando por la ayuda aprobada este martes por el Gobierno
«Esperamos que las medidas anunciadas se traduzcan en acciones reales y que se ejecuten lo antes posible», afirmó Vanesa García, directora de Agaela
Juan Carlos Unzué, exentrenador del Celta y paciente de ELA / Enric Fontcuberta
Ágatha de Santos
Un año de espera es demasiado tiempo para un enfermo de ELA, cuya esperanza de vida es de tres a cinco años. Cerca de 900 afectados por esta enfermedad degenerativa neuromuscular se han quedado en el camino. De ellos, 38 pertenecían a la asociación gallega Agaela, que engloba a 162 afectados, algo más de la mitad de los gallegos que tienen ELA. Desde Agaela, reciben el decreto ley destinado a desarrollar la Ley ELA con cautela, a la espera de conocer más detalles.
«Es una ley por la que llevamos luchando muchos años. En principio, las medidas anunciadas suponen un avance en el reconocimiento de los derechos y una esperanza para muchas familias que están pasando situaciones muy duras, pero tenemos que esperar a la lectura del texto del decreto. Lo que esperamos es que las medidas anunciadas se traduzcan en acciones reales y que se ejecuten lo antes posible y con plazos bien definidos y, por supuesto, que tenga una financiación estable», afirma Vanesa García, directora de esta asociación.
Por su parte, Juan Carlos Unzué, exentrenador del Celta y paciente de ELA, ha calificado de vergüenza que se haya esperado hasta los últimos días para aprobar el decreto ley. «Con esta enfermedad necesitas a cuatro personas que estén pendientes de ti, es muchísimo dinero que la mayoría de las familias no tiene», expresó a Antena 3.
La directora de Agaela también ha hecho hincapié en el coste que tiene esta enfermedad, que aumenta a medida que esta se agrava. «Los gastos económicos que supone esta enfermedad son muy elevados y en muchas ocasiones se convierte en algo imposible porque ya no estamos hablando de asistencia personal domiciliaria, sino también de fisioterapia, logopedia, comunicación aumentativa, entre otras ayudas», sostiene García.
La directora de la entidad gallega ha destacado que estos servicios son fundamentales, pues los estudios científicos demuestran que ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes y a frenar la evolución de la enfermedad.
Por esta razón también, son fundamentales los servicios de refuerzos a la dependencia y de discapacidad para agilizar el reconocimiento de estas situaciones. «Esto es esencial porque, aunque existen unos plazos mínimos para el reconocimiento de dependencia y discapacidad, no se cumplen en todos los casos», ha comentadoGarcía, que será uno de los representantes de enfermos de ELA que mantendrán este miércoles una reunión con el ministro del ramo para conocer con mayor detalle el texto de este decreto.
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