Cómo convivir con una enfermedad inflamatoria intestinal: «No me limita demasiado en mi día a día, pero es muy emocional»

Las enfermedades crónicas suponen, en la mayor parte de los casos, un desgaste físico y emocional en quien las sufre. Hay algunas que son más llevaderas, y otras que repercuten en todas las esferas de la vida. Cambio de hábitos, incomodidades, agotamiento. Eso son algunos de los síntomas que experimentan, sobre todo en las épocas de crisis, las personas que padecen la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), cuyas patologías predominantes son la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, si bien hay en torno a un 10% de casos que los facultativos no saben en qué lado etiquetar.

La primera diferencia fundamental entre ambas patologías, que se suelen diagnosticar en jóvenes adultos, es que la colitis ulcerosa solo afecta al colon, mientras que el Crohn puede hacerlo en cualquier punto del tubo digestivo, desde la boca hasta el ano. Solo en la comunidad, el Servizo Galego de Saúde (Sergas) atendía, al término del pasado año, 30.311 pacientes con alguna EII.

Otra de las diferencias es la afectación, mientras que la colitis ulcerosa solo afecta la capa más interna del intestino grueso, la mucosa, el Crohn afecta a toda la pared. ¿Esto qué significa? Que las consecuencias de la afectación son distintas. En la colitis ulcerosa, lo más frecuente es la diarrea y el sangrado. En el Crohn es habitual encontrar dolor abdominal o síntomas perianales, aunque en ambas enfermedades existen muchos síntomas similares como la fatiga o la anemia.

Los tratamientos son variados y se dividen principalmente en dos tipos: los que se usan durante los brotes de actividad y los de mantenimiento. La elección depende de cuestiones como el tipo de enfermedad, la localización o el grado de la actividad inflamatoria. Estos van desde corticoides e inmunodepresores hasta tratamientos biológicos y, en los casos más complicados, cirugías.

Sara Rivadulla, joven diagnosticada con una EII: «Tienes que aprender cómo llevar tu propio Crohn»

Sara Rivadulla llevaba mal del estómago «mucho tiempo», aunque, reconoce, «tampoco era nada exagerado». Estaba baja de hierro y tenía anemia, pero, al ser cuestiones que encajan más o menos dentro de lo normal, no le dio mucha importancia hasta que empezó a coger bacterias constantemente. «Primero me dijeron que tenía Helicobacter, pero al empezar a tener sangre en heces y algún antecedente familiar de cáncer de colón, por precaución, me hicieron una colonoscopia», recuerda.

La arzuana, de 21 años, fue a la prueba, hace ya dos años, «tranquila». «Nunca se me habría ocurrido el diagnóstico de Crohn, pero luego todo empezó a encajar. Había días que no podía ir al baño, otros que vomitaba diez veces en tres horas...», relata.

«Nunca se me habría ocurrido el diagnóstico de Crohn, pero luego todo empezó a encajar. Había días que no podía ir al baño, otros que vomitaba diez veces en tres horas...»

Sara Rivadulla

— Paciente con Crohn

Al principio, explica, la enfermedad le jugaba «malas pasadas» y le surgía ansiedad al pensar que era «una persona enferma para siempre». «Me agobiaban cuestiones como encontrar trabajo. Pensaba que si éramos dos candidatas elegirían a otra persona porque iban a pensar que cada dos por tres me iba a tener que coger una baja», ejemplifica.

Su perspectiva fue, con el paso del tiempo, cambiando poco a poco. Sara tiene ahora un tratamiento biológico con el que cada quince días tiene que administrarse una vacuna, una cuestión que ahora ya hace por ella misma en casa: «No me limita demasiado en mi día a día, aunque es una enfermedad relacionada con lo emocional».

Ejemplo de que no le frena para conseguir sus metas, es que habla con ELCORREO GALLEGO mientras disfruta de un Erasmus en Italia. «Cuando vine, por ejemplo, me preocupaba un poco el tema de la medicación en el viaje, de como traerla, por si me pasaba con la temperatura o cosas similares», apunta, a la vez que reconoce que debe estar atenta a otro tipo de cuestiones como los calendarios de vacunación o a no quedar con personas que tengan enfermedades que puedan contagiar.

«A cada persona le afecta de una manera distinta», puntualiza, a la vez que se define como «una persona nerviosa», algo que le llevó, sumado al Crohn, a tener que tomar en algunos periodos pastillas para el insomnio. «Es una enfermedad muy ligada a cómo te sientes, si un día estás muy agobiada te puede dar un brote», resalta Sara, quien cree que lo importante es que «tienes que aprender cómo llevar tu propio Crohn, cada uno es diferente».

A ella, declara, le ayuda también el tener una médica de referencia a la que poder llamar en caso de que tenga alguna duda o crisis: «Es un alivio».

Pablo, vigués con Crohn: «Genera inseguridad salir de tu rutina»

Hace dos años, Pablo empezó a encontrarse mal cada vez que salía de fiesta. Más allá de ser una cuestión puntual, empezó a enlazar catarros y gripes, que se mezclaban con un malestar estomacal constante. «Hablé con mi médico y me hicieron unas pruebas. Ya con ellas, me dijeron que era probable que fuera colitis ulcerosa o Crohn, pero no había síntomas suficientes como para determinar cuál de las dos», detalla.

Pablo, de 28 años, explica que «ahí empezaron los cambios grandes». «Le cogí muchísimo miedo a la comida, a que me sentase mal, me sentía débil. Después de cada comida necesitaba sentarme porque hasta me subían unas décimas la fiebre mientras hacía la digestión», señala, a la vez que apunta que fue un tiempo «complicado, de gran incertidumbre».

Con el diagnóstico de Crohn sobre la mesa, el joven vigués empezó el que sería su primer tratamiento, pero la mejora «no fue instantánea, aunque sí ayudo a tranquilizarme y a comenzar a buscar información más concreta, en asociaciones, por ejemplo». «Empecé también a ir a una nutricionista porque había perdido ya bastante peso. A partir de ahí, empecé a tener una vida más sana de la que llevaba antes. No solo es que tengas una dieta más equilibrada, sino que tampoco puedes beber o fumar», relata.

«Cuando tienes Crohn empieza a preocuparte bastante cuánto tiempo pasas fuera de casa, qué vas a hacer, si vas a tener un baño cerca»

Pablo

— Vigúes con Crohn

Para Pablo una de las cosas más complicadas fue todo lo que rodea a la vida social: «Sales de fiesta y todo el mundo bebe y tú no y te empiezas a sentir un poco raro». Con todo, el mayor cambio, después de dos años diagnosticado y más allá de la alimentación, «es la inseguridad».

«Cuando tienes Crohn tienes urgencia por ir al baño cuando te encuentras mal, tienes dolores de repente. Empieza a preocuparte bastante cuánto tiempo pasas fuera de casa, qué vas a hacer, si vas a tener un baño cerca. Es una enfermedad que genera inseguridad al salir de tu rutina habitual», manifiesta. Los nervios juegan, además, una mala pasada y eso «hace que todo se retroalimente».

Para aprender a sobrellevarlo, el joven vigués también empezó a ir al psicólogo. «Sigo sin tener un tratamiento que haya acertado al 100%», apunta, a la vez que relata que «es una enfermedad que da bastante vergüenza». «Como cualquier tipo de vergüenza simplemente lo llevas lo mejor que puedes y aprendes a bromear sobre ello, a comentárselo a tus amigos más cercanos para que sepan lo que hay. Ahí es donde te das cuenta de que la vergüenza solo está en tu cabeza», finaliza.

Ana Echarri, facultativa: «Es importante no sentir vergüenza, no hay de qué hacerlo»

Ana Echarri es médica especialista del área de Digestivo del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol (CHUF).

El diagnóstico de la EII se da habitualmente en gente joven...

Sí, la mayor incidencia es en jóvenes adultos, de 20 a 40 años, aunque hay un porcentaje de casos que cada vez es mayor en los niños. En el caso del Crohn, al hablar de gente joven con un dolor que suele ser intermitente, a veces se confunde con otras patologías o se tarda en ir a consulta, meses o incluso años. La colitis ulcerosa es un poco distinta en este sentido, porque sangra y eso da mucho miedo. Con todo, la cosa ha cambiado, porque ahora los médicos de cabecera conocen mucho más estas patologías.

¿Cómo se procede cuando existen sospechas?

La primera exploración que se suele hacer es una analítica. Ahí ya es frecuente encontrar anemia, por ejemplo, o una bajada del hierro. Después se hace una colonoscopia y se suele diagnosticar la enfermedad, porque ya ves el aspecto típico con úlceras, con inflamación en la mucosa intestinal de colon o en otras partes. También son importantes las manifestaciones extraintestinales. Es frecuente encontrar manifestaciones articulares, casi están un 30 % de los pacientes, o tener lesiones en la piel o los ojos. Es cuestión de ir uniendo todo para hacer el diagnóstico.

En ocasiones, encontrar un tratamiento que funcione al paciente lleva un tiempo...

Los siete hospitales de referencia tienen unidades especializadas y multidisciplinares, con personal que está actualizando constantemente. Lo importante es que estas unidades son de fácil accesibilidad, es decir, una vez que el paciente se ha hecho el diagnóstico, se elige el tratamiento, que puede ir bien o mal. Se necesitan unos tiempos de seguimiento, pero a veces no funciona y no hay que forzarlo hasta el final. El paciente que no está bien tiene la facilidad de llamar por teléfono para que lo veamos antes y valoremos qué hacer. Esto es importante, sobre todo porque son pacientes jóvenes a los que la enfermedad les va a acompañar toda la vida. Tenemos que educarlos en la EII, hacerles ver la importancia de mantener los tratamientos aun cuando está bien.

«Cuanto más sabes de tu enfermedad, menos miedo le tienes»

Ana Echarri

— Facultativa del área de Digestivo del CHUF

Digamos, entonces, que lo complicado es llegar al diagnóstico...

Claro. Una vez que llegas a la unidad, generalmente el seguimiento y la atención, digamos que es sencilla, aunque se trata de pacientes complejos que necesitan cambiar de tratamientos, porque siempre puede haber un descontrol de la respuesta inmune. Incluso hay un porcentaje pequeñito, de pacientes con especial refractariedad, son un 10 o 15%. El resto responde a los tratamientos con más facilidad.

El diagnóstico va ligado a cambios en los hábitos de vida. ¿Suelen los pacientes necesitar ayuda psicológica?

Cuando te cae este diagnóstico, con síntomas, que al principio pueden ser incapacitantes, que condicionan tu calidad de vida siendo joven hacen que el mundo se te pueda venir encima. Empiezas a hacer cosas como no salir con tus amigos porque necesitas un baño cerca. Hay un porcentaje muy importante de ansiedad y depresión asociada a estas cuestiones. Cuando nosotros no podemos ayudar con nuestros consejos acudimos a los psicólogos y psiquiatras, e intentamos educar, porque cuanto más sabes de tu enfermedad, menos miedo le tienes. Es importante confiar en los profesionales y no sentir vergüenza, no hay nada de qué hacerlo.