Demgal, el mapa de recursos para la demencia en Galicia: «Las familias ni los conocen ni saben dónde están»

Los olvidos se vuelven cada vez más frecuentes, a medida que se acerca el siguiente cumpleaños los despistes aumentan y los recuerdos disminuyen. O enfocar una cara, oír una voz y no saber quién es, y quedarse intranquilo pensando en su identidad y en por qué se le ha olvidado. Así es como empezó el periplo de alrededor de 70.500 personas en Galicia afectadas con alguna enfermedad neurodegenerativa —según la Federación Alzhéimer Galicia—, como la demencia, y que no sabían qué les ocurría hasta que esas 'lagunas' pasaron a ser alarmantes. El acceso a información contrastada pública y a recursos de apoyo es cada vez más necesario para esos pacientes y sus familias, que bucean en un mar de recuerdos a la deriva, sin saber cómo retenerlos.

Por ello, un grupo de profesionales de la Sociedade Galega de Neuroloxía (SGN) y por asociaciones de familiares, terapeutas ocupacionales, neuropsicólogos, fisioterapeutas; y encabezado por la neuróloga del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago CHUS Clara Domínguez, presentan mañana en Santiago su proyecto pionero en Galicia: Demgal, una página web que aglutina todos los recursos necesarios para acompañar a los pacientes y a las familias durante todo el proceso neurodegenerativo.

«Está creada con información sobre los problemas cognitivos y el envejecimiento, y va dirigida a personas que padecen estas patologías o a sus familiares», destaca Domínguez. Además, incluye un directorio de recursos sociosanitarios para que los pacientes en Galicia «puedan localizar en un mapa residencias, centros de día, de terapia, de estimulación cognitiva, etcétera».

El germen del proyecto apunta a una serie de carencias a la hora de informar a las familias sobre la demencia y las dolencias neurodegenerativas «y por eso Demgal busca rellenar ese hueco una forma no muy cara, porque lo ideal sería poder derivar a todos los pacientes a una trabajadora social que les explicase todo, pero no es posible», indica Clara Domínguez. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus cuidadores «principalmente, por la información, porque entender con más calma lo que le está pasando siempre es positivo», apunta. «Las familias perciben una dificultad para acceder a ellos, que ni los conocen ni saben dónde están»

«Por mucho que los médicos informemos en la consulta, el tiempo es limitado y, a veces, también está muy cargado emocionalmente por el propio diagnóstico y el paciente no está muy receptivo a la información. Entonces, si luego en la intimidad de casa, con más calma, dejando varios días para procesar y aceptar el diagnóstico, las personas podrán tener un recurso en el que ir buscando información fiable sobre qué nos pasa, qué nos espera, qué recursos hay y cómo llegar a ellos».

Todo ello, enmarcado en un contexto de mayor envejecimiento poblacional en Galicia, de un incremento en el número de diagnósticos de demencia y, en consecuencia, de pacientes que lo viven solos. Eso, señala la neuróloga, supone «un problema que en los próximos años se va a magnificar en todo el mundo», sobre todo en lugares como Galicia, no porque haya más demencia, «sino porque va a llegar a la franja de edad avanzada una generación muy numerosa y entonces va a haber muchos más casos». Por ello, recalca la importancia de tener estas herramientas a mano.

¿Cómo funciona?

La propia interfaz mostrará tres bloques distintos: «uno es para personas que no tienen ninguna enfermedad, pero les interesa el envejecimiento saludable, que se acercan a la tercera edad y dicen "me apetece mantener sano mi cerebro, ¿qué puedo hacer? ¿Cómo puedo retrasar una posible demencia?; otro es para aquellas que tienen diagnosticado un deterioro cognitivo; y el tercero es sobre los pacientes de demencia». Su acceso, demás, puede venir de la mano del propio neurólogo, quien le puede ofrecer el enlace a sus pacientes en el caso de haber una enfermedad degenerativa. También se puede entrar desde el propio buscador de Internet o a través de unos códigos QR disponibles en el hospital.