La realidad de dos gallegas con lupus: "A mí todos los días, a todas horas, me duele algo"

"A mí todos los días, a todas horas, me duele algo, aunque tú no lo puedas notar ni ver". Con estas palabras resume Sandra lo que es para ella tener lupus, una patología de la que recibió el diagnóstico en 2023, cuando la ingresaron por una nefritis lúpica, sin haber sospechado hasta entonces que pudiese padecer la enfermedad, aunque, ahora, ya experta en la materia, reconoce que algunos síntomas "estaban ahí". Su caso es el de una de las miles de personas que en España padecen esta patología, muchas veces invisible y muy distinta según la paciente, la mayoría mujeres.

El diagnóstico de Nuria llegó a su vida mucho antes, hace ya más de 30 años, cuando en el primer verano como mayor de edad le salieron unas manchas en las mejillas, "una especie de quemaduras del sol", por las que decidió ir al médico. No se le pasaba por la cabeza, entonces, ningún otro diagnóstico que no fuera el de unas simples secuelas de la exposición al sol. "Mi médico de cabecera estaba de vacaciones y me atendió una doctora venezolana que, en cuanto me vio entrar por la puerta, me empezó a hacer un montón de preguntas que yo no relacionaba con mis manchas en la cara", recuerda, al tiempo que apunta que "me explicó que en su país había una enfermedad muy frecuente en mujeres llamada lupus, y que, a priori, lo que yo tenía en la cara daba para pensar que podía ser eso".

Tras realizarse las pruebas pertinentes, se confirmaron las sospechas: "Una enfermedad crónica que no tiene cura". Nuria se fue a casa "con un choque mental", ya que "no me encontraba mal". Por desgracia, ya ese mismo invierno, llegaron los primeros síntomas, con "fatiga, dolores y fallos en el riñón", entre otras cuestiones. Fue ahí cuando tomó consciencia de su enfermedad y, sobre todo, "de que tenía que cambiar el ritmo de mis días porque los ingresos eran muy frecuentes". "Ves que tu vida ya no puede seguir siendo la misma. Yo estaba en COU y creo que aprobé una asignatura nada más. Ves cómo todo lo que tenías planeado se va un poco al traste", relata a este diario.

"Entre los 18 y los 25 años es cuando resulta más agresivo. Fueron años tremendos, me salvaron la vida muchas veces"

Nuria Carballeda

— Presidenta de la Asociación Galega de Lupus y paciente

Otro de los problemas iniciales fue el no conocer a otras personas que padecieran lupus, algo que cambió un día en el hospital cuando se topó con un cartel de la Asociación Galega de Lupus. "Cogí fuerzas y marqué el número sin saber lo que me iba a encontrar. Cuando llegué estaba en los peores momentos de mi enfermedad, en silla de ruedas. El lupus se estaba cebando conmigo porque entre los 18 y los 25 años es cuando resulta más agresivo. Fueron años tremendos, me salvaron la vida muchas veces", cuenta Nuria, quien explica que "frente a lo que me dijeron al inicio", en un buen momento de la enfermedad consiguió ser madre.

"El lupus se portó fantásticamente, yo no sé si por la emoción que tenía o el azar, pero después de tanta mala suerte, por lo menos me tocó algo bueno", pero, apunta, "poco duró, porque cumplía mi hija dos años y volvía estar ingresada en el hospital". Fue entonces cuando decidió no ser madre una segunda vez e implicarse todavía más en la asociación de la que ya formaba parte y de la que desde hace años es la presidenta: "Quería que las chicas recién diagnosticadas no lo pasaran tan mal como yo".

La asociación como punto de encuentro

Fue precisamente en la asociación donde se conocieron Nuria y Sandra. Esta última relata el principio de su diagnóstico, hace poco más de tres años aun con incredulidad: "Cuando vi que tenía los riñones destrozados, pensé que aquellos análisis no podían ser míos". Tampoco sabía qué era el lupus. "Yo era muy positiva, pensé que volvería a trabajar a la semana», señala, al tiempo que incide en que es una patología "muy confusa".

El optimismo que la caracteriza la acompañó los primeros meses, convencida de que mejoraría tras el tratamiento de choque. El bajón, detalla, llegó seis meses después, cuando comenzaron a administrarle un tratamiento biológico intravenoso sin retirarle ninguno de los 15 comprimidos que tomaba cada día. En ese momento fue cuando decidió recurrir a la psicóloga para afrontar su nueva vida: "Yo había ido retrasando la fase de negación, pero en algún momento tenía que pasarla. La salud, cuando la pierdes, es como un duelo".

"Todo cambió del cien por cien al cero en una hora, cuando salí de la consulta aquel primer día, mi vida era otra"

Sandra

— Paciente diagnosticada con lupus en 2023

La enfermedad, tal como explica, transformó por completo su vida. Trabajaba a jornada completa, tenía dos hijos pequeños y un trabajo "bastante estresante". "Todo cambió del cien por cien al cero en una hora, cuando salí de la consulta aquel primer día, mi vida era otra" resume. Todavía no se ve preparada para regresar al trabajo debido al cansancio, los dolores diarios y los problemas de atención que le detectaron en un examen neuropsicológico. A todo ello se suma la invisibilidad de la enfermedad. "La gente te dice que te ve estupenda y tienes que ser tú quien diga que no puedes", señala, mientras insiste en la necesidad de reivindicar la visibilidad del lupus.