El Correo Gallego

Noticia 1 de 1 Galicia | galicia@elcorreogallego.es  |   RSS - Galicia RSS

Suso Otero conta o seu heroico día a día coa ELA

"Desque sufro a ELA só teño unha obsesión: ver medrar os meus fillos" // Suso Otero, recoñecido infógrafo, leva oito longos anos prisioneiro da pavorosa ELA, enfermidade dexenerativa que paraliza os músculos sen afectar os sentidos nin ó intelecto // "O tempo pasa de présa para nós, así que esiximos a administracións e investigadores un maior esforzo", escribe no seu testemuño para EL CORREO

Suso con su esposa, Marga; Tomás, uno de sus dos hijos, y su cuidadora Mercedes - FOTO: Mon Escuredo
Suso con su esposa, Marga; Tomás, uno de sus dos hijos, y su cuidadora Mercedes - FOTO: Mon Escuredo

SUSO OTERO SANTIAGO   | 21.06.2011 
A- A+

Hai agora oito anos indo para o traballo comecei a camiñar dunha forma estraña sen poder controlar a maneira de facelo. Nos seguintes días repetiuse o episodio, remitindo espontaneamente. Non obstante, non foi ata as festas do Apóstolo cando á saída dun concerto a miña muller e o meu mellor amigo me viron camiñar desa forma. Chegaron as vacación e empeorei lixeiramente, ás veces non era capaz de correr, noteino especialmente cando o meu fillo máis vello, que tiña seis anos, comezou a andar en bicicleta porque non era quen de seguilo.

En setembro fun ao médico de familia, non estaba a titular pero a substituta fíxome unha exploración a conciencia e anotou unha cousa rara: Babinsky positivo. Por suposto deume cita para o neurólogo. Pero topamos coa lista de espera e danme vez para abril do ano seguinte, cando andaba en cadeira de rodas. Un amigo ata no inferno, di o refrán, e nós tiñamos esa amiga no hoxe Hospital Universitario da Coruña. Ela fíxome un recoñecemento na súa casa, tempo despois contoume que nesa ocasión pensou que eu tiña esclerose múltiple. Facilitoume unha cita co neurólogo na Coruña e pediume unha resonancia de urxencia, cando saín da resonancia a súa cara era un poema, tiñamos un amigo común que había pouco que morrera dun cancro na cabeza e eu boteime a chorar pensando que tiña o mesmo. Despois entereime de que o neurorradiólogo dixo que lle parecía unha ELA, que ten un diagnóstico fundamentalmente clínico, así que me encargaron novas probas.

Fixéronme una electromiografía, dolorosísima, e unha punción lumbar. Na consulta o neurólogo díxome que de momento non se podía saber o que tiña. Conseguín o traslado a Santiago e axiña me viu o doutor Arias. En xaneiro fixéronme outra electromiografía que confirmou o que eu xa notaba, tiña fasciculacións, coa experiencia clínica, xa había un diagnóstico: esclerose lateral amiotrófica. Como xa tiña mirado na internet os posibles diagnósticos, cheguei a casa e púxenme a chorar, de todos era o peor pois ía morrer en menos de cinco anos.

Vivíamos nun cuarto sen ascensor así que nos puxemos a procurar outra vivenda. Axiña vendemos o antigo piso e puidemos comprar un en construción co que podiamos adaptalo ao noso gusto e necesidades. En febreiro necesitaba de muletas para andar e dunha cadeira de rodas para os desprazamentos longos. Aínda así seguín indo a traballar ata o verán, despois xa non poiden subir nunca máis escaleiras e a cadeira de rodas manual virouse nunha eléctrica.


Respirador e sonda. Agás algúns músculos da boca e os ollos non son capaz de mover voluntariamente ningún outro músculo do corpo, por fortuna o mal non afecta aos esfínteres. Aliméntome por unha sonda directa ao estómago (as súas siglas en inglés son PEG) e respiro grazas a un ventilador automático con unha cánula metida na traquea. Precisamente estes sistemas son a clave da supervivencia.

Recordo que estiven indo preto de ano e medio a rehabilitación, empecei pouco despois de que diagnosticaran, entrei no ximnasio cantando e cando me deron de alta só podía emitir sons sen coherencia. Daquela estaba cunha logopeda que nos ensinou o sistema que actualmente usamos. Dividimos o alfabeto en catro grupos, tres de consonantes e un de vogais, ao principio as letras estaban dispostas nun folio e íanme sinalando os grupos, eu confirmaba chiscando un ollo e dicía que non movendo a cabeza; un bo día ocorréuselle a miña irmá ir nomeando os grupos en vez de sinalalos o que nos liberou da dependencia do papel. Logo fun empeorando e perdín o movemento da cabeza e das pálpebras, agora movo os ollos para esquerda para confirmar ou dicir que si e para a dereita se quero denegar. Carmen, unha enferma de ELA sevillana, escribiu un libro -Ojos que hablan- cun método similar.

Desde que souben que estaba enfermo so teño unha obsesión: ver medrar aos meus fillos e participar na súa educación. Estou orgulloso dos meus fillos. Tamén quero ser partícipe da toma de decisións e estar informado de todo o que é importante na familia.

Interésame todo o relacionado coa ELA e participo en todo o que podo relacionado coa doenza: plataforma de afectados da ELA, asociasonimso, contacto con outros afectados... Ultimamente preocúpame o tema do maltrato a dependentes, especialmente o caso de Bea Egea.

Saúde mental. Un paciente con ELA precisa dunha atención multidisciplinar. Acordamos que o primeiro que había que coidar era a saúde mental e fomos os dous tanto ao psiquiatra como, durante certo tempo, á psicóloga. Cando empecei a ter problemas para tragar acudín ao endoscopista para que me fixera a gastrostomía (a famosa PEG), e entrei en contacto coa nutricionista. Nesa estadía no hospital tiven o primeiro encontro con neumoloxía e vin para a casa cunha b-pap, unha máquina que che axuda a respirar pola noite.

Nunha ocasión padecín a primeira pneumonía, frecuente nos enfermos de ELA, ingresei por urxencia e tiven a sorte de que me derivaron á Unidade de Media Estancia, alí coñecín os médicos da UHD (Unidade de Hospitalización Domiciliaria) que desde entón me coidan con esmero. Cando xa tiven moitos problemas para arrincar as flemas decidinme a facer a traqueotomía, para iso son necesarios otorrinos e neumólogos. Non podo esquecer a labor de rehabilitadores, fisioterapeutas ou logopedas. A todos eles gárdolles eterna gratitude.

A VIDA DIARIA

DESEMBOLSO INASUMIBLE PARA UNHA FAMILIA MEDIA 

Dúrmome tarde e levántome igualmente tarde. A mañá pasa entre o aseo persoal e a colocación na cadeira, e adoitamos xantar toda a familia xunta. Despois póñome a ver a televisión ata as cinco, hora na que ven algún de meus irmáns (somos sete) e poñémonos a traballar no ordenador. Facemos de todo, consultar o correo, mirar páxinas web, chatear, escoitar música, editar vídeos, etc. Teño unha páxina en Facebook e varias contas de correo, así como unha conta en Youtube. Ás veces acabamos pronto e outras dánnos as once e media da noite e aínda seguiríamos a traballar se non fora porque teño que deitarme. Acotío ceo na cama e vexo a televisión ata a unha ou dúas da madrugada.

Como todo gran dependente necesito atención as 24 horas así que ademais da miña muller e de meus irmáns conto con catro estupendas coidadoras, eu acostumo dicirlles que valen un Potosí, dúas aténdenme pola mañá para levantarme, ducharme e asearme, as outras dúas repártense as noites pois se esperto necesito alguén que saiba interpretarme. Esto require un desembolso económico inasumible para unha familia de clase media, por iso contamos coa colaboración económica dos meus irmáns e dos meus pais así como a axuda de meus cuñados. Tamén foi un desembolso o piso e a compra de certos utensilios como unha cama articulada. De todo o demais fornécennos os servizos de saúde: preparados alimenticios, cadeira de rodas, etc. Intento ser sempre optimista, pero non todos os días me encontro igual de cómodo, por exemplo non me sentan da mesma maneira na cadeira de cotío (iso que temos destrezas de posicionamento). A miña maior incomodidade é o exceso de salivación, que se complica porque son incapaz de tragar.

URXEN RECURSOS

Máis estudos científicos. “Necesitamos máis orzamento en investigación, estamos abertos a calquera ensaio clínico e ilusionados coa investigación en células nai. Pretendemos a creación dun banco de axudas técnicas de carácter público”.

55
Incidencia
. En España calcúlase que hai uns 4.000 pacientes con ELA e que se diagnostican entre dous e tres novos casos cada día. Malia que a Administración sanitaria non  dispón de estudos epidemiolóxicos, calcúlase que na comunidade autónoma galega se diagnostican cada ano 55 novos casos.

60
Cando aparece o mal
. A idade media de inicio é aos 60 anos (entre 40 e 70), aínda que un 10 por cento comeza antes dos 40 anos e un 5% antes dos 30.


Frecuencia
. É a 3ª enfermidade neurodexenerativa máis frecuente, logo do Alzhéimer e o Párkinson.