“La esclerosis es una enfermedad incurable, pero no es intratable”

“Mire la radiografía que me hicieron y tenía constelaciones en el cerebro”. De esta forma tan poética es como describió un paciente aquejado de esclerosis múltiple su diagnóstico, con tranquilidad, sin miedo en la mirada y con valentía ante una enfermedad neurodegenerativa que le condicionaría el resto de su vida. Y es que, “la esclerosis es una enfermedad incurable (porque no sabemos qué la causa), pero no intratable”, asegura el Dr. Formigo.

Desde el primer momento considera que a los pacientes que la padecen hay que transmitirles un “mensaje realista”, pero “también positivo”, ya que “igual en el futuro se puede llegar a tratar con mayor eficacia” y quién sabe si el desarrollo que han tenido las vacunas creadas a partir de ARN mensajero para el tratamiento del COVID serán la respuesta a otras dolencias.

Para poder comprender este punto, primero es necesario profundizar más en lo que es la esclerosis y cuáles son sus síntomas. “La esclerosis es una enfermedad neurodegerativa, es decir, en la que uno tiene un cruso crónico”, explica el experto, que detalla que “afecta a una serie de sustancias que rodean a los nervios, ya que el propio organismo las ataca, y eso afecta a la conducción de impulsos nerviosos y acaba dando en una serie de síntomas”.

Esto son de tipo muy diverso, ya que “su expresión abarca todo el rango posible: desde personas con síntomas muy leves hasta otras que mueren en consecuencia”, detalla el profesional. “La mayoría de los pacientes suelen tener síntomas sensitivos, alteraciones en la sensibilidad y, muchos, también síntomas motores, que son los que atendemos dentro de los servicios de rehabilitación, porque son los que generan la discapacidad”. De ahí que se le conozca como ‘la enfermedad de las mil caras’. Sea como sea, lo cierto es que, “como enfermedad neurodegenerativa que es, la tendencia es que cada paciente dentro de su grado y progresión individual, progrese en la degeneración”, afirma el doctor.

Con todo, confiesa que sí es cierto que el tratamiento, junto con el diagnóstico, avanzó mucho desde que se conoció la enfermedad por primera vez, descubierta y catalogada por el médico francés Gian Martin en el año 1868. “Ahora sabemos que hay una serie de tratamientos, y evolucionaron mucho con respecto a los de hace 150 años”, apunta.

En aquel momento, cuando se veían esas manchas blancas que aparecían al realizar las autopsias en el cerebro, “no se podía hacer nada, solo cuidar al paciente mientras iba degenerando”. Sin embargo, hasta hoy, hubo dos etapas de evolución: “la primera, en la que no podíamos hacer nada más que cuidar al paciente, la de la medicina antigua; y la segunda, la de la medicina moderna, donde ya se podían tratar los brotes, es decir, mediante corticoides, generar una mejora transitoria”. Y, “hace unos años, aparecieron tratamientos modificadores”.

¿Qué significa eso? “Que han demostrado que son tratamientos capaces de disminuir la progresión de la enfermedad”, no de curarla, pero sí de retrasar su avance.

Y, finalmente, se encuentran los tratamiento sintomático, es decir, aquellos que actúan directamente para paliar los síntomas de cada caso de esclerosis. “Es como con la gripe, nos provoca fiebre y dolores que tratamos con antitérmicos y analgésicos, pero no tratamos directamente el virus de la gripe, que se va solo en siete o diez días porque el cuerpo es capaz de matarlo”, ejemplifica el Dr. Formigo. En el caso de la esclerosis, “eso no pasa, porque sabemos que su tendencia es a progresar, pero sí podemos tratar los síntomas y notar cierta mejoría sobre ellos”.

HAY UN SÍNTOMA COMPARTIDO POR EL 75 % DE PACIENTES: EL CANSANCIO CONTINUO. Una de esos síntomas, grandemente compartido por la mayoría de pacientes, es el de la fatiga crónica. “Hay síntomas que tiene todo el mundo: pérdida de fuerza, de movilidad parcial o completa –es decir, la muerte por esclerosis se produce porque cuando la afectación es muy grande se paralizan todos los músculos y uno deja de poder moverse, como si fuese tetrapléjico–, lesiones musculares... También alteraciones sensitivas como visuales, o escapes de orina y heces, junto a alteraciones de las funciones mentales, que afectan a la parte de los sentimientos y de las emociones, la lentitud mental, la pérdida de memoria, la falta de concentración...”. Por tanto, el abanico de síntomas es enorme.

Pero la fatiga crónica llega a afectar a entre el 75 y el 85 % de los pacientes, pese a ser “algo completamente invisible, porque cuando uno está cansado no es como si tiene una parálisis, puede expresártelo, pero es algo tan subjetivo que al no poder verlo no lo puedes cuantificar”.

Además, el 40 % de los pacientes dicen, según indica este médico, que la fatiga es el peor de sus síntomas, porque les condiciona su vida social: si antes salían con amigos, dejan de poder hacerlo; también se cansan muy rápido; notan que no pueden sostener las cosas durante mucho tiempo en brazos...

“A día de hoy la ciencia nos dice que no somos capaces de recuperar funciones, pero sí de evitar su pérdida, así que si conseguimos que esos pacientes realicen ejercicio físico, esa fatiga tardará más en aparecer, porque de lo contrario puede producirse atrofia y empeorar”, asegura el doctor Formigo.

A raíz de la pandemia, este fue el gran problema con el que se encontraron los enfermos de esclerosis. No podían salir de sus casas, por lo que perdieron sus rutinas de entrenamiento, algo que perjudicó gravemente su salud. “Sabíamos hasta ahora que esa fatiga estaba incrementada por los esfuerzos, el calor y el estrés, pero ahora hay que añadir el COVID y el inmovilismo por su culpa”, asegura, incidiendo es que esto “es algo que nos preocupa”.

SU ORIGEN AÚN ES DESCONOCIDO. Su origen, hasta la fecha y pese a que se han realizado múltiples estudios tratando de buscar la causa, es totalmente desconocido. “Sabemos mucho de sus mecanismos de acción y de sus síntomas, pero nada en relación a su origen”, asegura el Dr. Formigo, que indica que, precisamente, buscar esa causa es “uno de los grandes retos que tenemos po delante, porque hasta que no la conozcamos no podremos darle tratamiento eficaz”.

No es una dolencia rara. De hecho es la segunda causa de discapacidad en pacientes jóvenes, después de los accidentes de tráfico. La edad media de aparición es a los 29 años y afecta más a mujeres que a hombres (dos mujeres por cada hombre). En España son ya 47.000 los afectados. Además, tal y como puntualiza este médico, su prevalencia en Europa es de 90 casos por cada cien mil habitantes, pero en Galicia, sobre todo en algunas zonas como Ourense, es todavía mayor, llegando a más de 150 casos por cien mil habitantes.

ESPERANZA SÍ, PERO NO VICTORIA. “Lo primero de todo, y esta es tanto mi opinión personal como la de médico, como profesional que intenta orientar a sus pacientes y no venderles humo, hay que tener cuidado con lo que se dice, siendo optimista, pero sin echar las campanas al vuelo”, puntualiza el doctor.

Explica que el estudio alemán de BioNTech “aún está en la fase cero”. Esto significa, que está siendo probado en animales. “Se trata de un ensayo preclínico, en animales, y muchos de estos ensayos en fase cero luego no llegan a buen puerto, porque no alcanzan la fase cuatro, la de comercialización”, apunta.

Sin embargo, que ya haya funcionado en ratones humanizados ya es “una de las cosas positivas del periodo COVID”. Otra de ellas fue “la necesidad y regulación de la Telemedicina, que ha venido para quedarse, y que facilita también que los pacientes de esclerosis en silla de ruedas y aquejados de fatiga no tengan que desplazarse hasta el hospital para recoger unos simples resultados de unas pruebas”.

Otra de esas cosas, como se comentaba, es el desarrollo de la Ciencia. “En año y medio la Ciencia consiguió sacar una vacuna capaz de controlar la pandemia, algo que no había pasado nunca en la Historia de la humanidad”, indica, y asegura que, con ese estudio “serio y fiable” de los investigadores alemanes “tenemos esperanzas puestas de cara a que, a medio plazo, en una serie de años, consigamos una herramienta más, que podría ser una vacuna basada en ARN mensajero”. Mientras tanto, el doctor recomienda ejercicio físico, ya sea pautado, ayudado o por voluntad propia.