Los pacientes de ELA esperan con urgencia la ayuda de la Xunta
Deberán presentar las facturas de los gastos derivados de su enfermedad para poder cobrar la subvención que puede alcanzar los doce mil euros anuales
En el día de ayer, el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, junto a la responsable de la cartera en el Gobierno gallego, Fabiola García, participaron en una videoconferencia con Jordi Sabaté, un paciente catalán diagnosticado con la enfermedad que desde su canal de Youtube recauda fondos en favor de la dolencia, y que agradeció al Ejecutivo gallego su iniciativa.
La subvención podrá ascender hasta los 12.000 euros anuales, y aunque entrará en vigor en los próximos meses lo hará con carácter retroactivo ya al presente mes de enero. El presidente del Ejecutivo gallego explicó que se hizo pensando en que los pacientes puedan “hacer frente a los elevados costes del tratamiento y la adaptación a su discapacidad física”.
Entre los gastos que cubrirá se encuentran los de alimentación, rehabilitación, atención, compra de equipamiento sanitario y accesibilidad de las viviendas, para ello los beneficiados deberán presentar factura de estos desembolsos para que posteriormente la Administración autonómica se los abone, así lo confirmaron a El Correo Gallego fuentes de la Consellería de Política Social.
De este modo, Galicia se posiciona como la primera autonomía que pondrá a disposición de las alrededor de 260 personas diagnosticadas de ELA una ayuda para paliar una parte de sus necesidades, aunque esperan que otras también se sumen.
Pilar Guimeráns, hermana del ex presidente de la Asociación Galega de Afectados pola Esclerose Lateral Amiotrófica (Agaela) Agustín Guimeráns que falleció en 2019, nos cuenta que los gastos derivados de esta enfermedad son sumamente elevados y que van desde la contratación de profesionales para su cuidado hasta incluso la necesidad de hacer obras en casa para adaptarla.
“Nosotros tuvimos el privilegio económico de que mi hermano como ex capitán de la Marina tenía sus ahorros y una red de apoyo familiar que nos permitió salir adelante”. Preguntada acerca de la ayuda de la Xunta dice que se trata de “una inyección de vida”, que espera se confirme rápidamente.
Quien también se siente especialmente privilegiado es el exjugador y entrenador de fútbol, Juan Carlos Unzúe que valoró para El Correo Gallego la medida puesta en marcha por el Ejecutivo gallego. “Este tipo de medidas siempre son bienvenidas , aunque me cuesta entender que se vaya a recibir en Galicia y no en el resto de comunidades autónomas”, opina el navarro, que considera que “tendría más sentido que se pusiera en marcha desde el Gobierno estatal”.
Para justificar esta argumentación el ex técnico del Celta explica que “un 95 % de los pacientes de ELA en España no pueden hacer frente a todos los gastos derivados de la dolencia”.
De ello da también buena cuenta Manolo Rodríguez, un paciente de la enfermedad residente en Boqueixón y que también forma parte del equipo directivo de Agaela. Comenta que en su caso tuvo que tirar de ayudas que ofrecen distintas asociaciones como la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amniotrófica o la Federación Española de Enfermedades Raras.
“Coñezo casos de compañeiros que se desembolsan ata 6.300 € mensuais en persoal para a súa atención”, cuenta Rodríguez, para explicar la magnitud del gasto necesario para poder vivir dignamente.
De cualquier manera no es dinero lo único que reclaman estos dolientes y es que según nos cuenta Rodríguez todavía a día de hoy “falta adaptabilidade ata nos hospitais nos ás veces non hai nin sillas de baño para poder ducharnos”.