“No es solo estética, es una enfermedad inmunológica”

Se calcula que alrededor de 46.000 personas sufren psoriasis en la comunidad gallega, aunque la mayoría de las personas conocen a alguien que la tiene. Es una enfermedad inmunológica que se manifiesta en forma de lesiones en la piel, en ocasiones muy aparatosas, y por tanto visibles. Acción Psoriasis, la asociación de pacientes y familiares de esta dolencia, acaba de hacer pública una encuesta entre sus asociados. En ella, explican que para la mitad de ellos en Galicia la necesidad más importante es mantener la piel libre de brotes o placas a largo plazo, lo que ellos llaman “blanquear la piel”.

Fátima Rodríguez es su delegada en la comunidad y sabe perfectamente lo que es tener psoriasis. El suyo parece ser un caso raro porque nació ya con lesiones y tiene un diagnóstico “desde los tres meses”, así que lleva toda la vida con la enfermedad. Y es un caso raro, dice, porque lo normal no es que la dolencia debute tan temprano o en la infancia. Es más común que aparezca en la adolescencia, desde los 15, aunque en esto no hay una cifra exacta. Ella explica que entre los 15 y los 30 es común, y a partir de los 40 o 45 años es otra época típica de comienzo de síntomas.

Nacida y residente en el concello de Foz, Fátima asegura que cuando fue a Santiago a estudiar la carrera es cuando más notó el rechazo social por la enfermedad. En la zona de la Mariña lucense hay mucha gente afectada, muchos desde la infancia, y ni a ella ni a nadie no le parecía raro, pero al hacerse mayor y salir de allí se dio cuenta de que en otros sitios no había tantos y notó reacciones negativas.

Quizá influyó el hecho de que ella tenía lesiones prácticamente por todo el cuerpo. En los momentos más tremendos de la enfermedad cree que solo se salvaba la cara y las plantas de manos y pies.

Acción psoriasis calcula una prevalencia en Galicia del 1,7 % de la población total, pero otras fuentes hablan de hasta el 3 %. El perfil gallego del afectado de psoriasis es en el 54 % de los casos una mujer, el 76 % la tienen en forma de placa, el 43 % en grado moderado a grave y casi siete de cada diez fueron diagnosticados hace más de una década.

La forma más frecuente es la psoriasis en placas, la cual provoca la aparición de placas inflamadas y descamadas en la piel, causando picor, escozor y dolor. Pueden llegar a sangrar, como explica Fátima Rodríguez, condicionando mucho la vida diaria. Los pacientes manifestaron en la encuesta de la asociación que las otras necesidades no cubiertas son el control de las lesiones durante mucho tiempo (46%) y la disminución de la sequedad y el agrietamiento (34,6%).

Según Santiago Alfonso, director de la asociación a nivel estatal, “es una enfermedad inmunomediada, sistémica y crónica que va mucho más allá de la piel. Es una enfermedad que ‘se ve’ y los pacientes se sienten estigmatizados y con frecuencia excluidos de sus entornos sociales habituales. Por ello, no sorprende que las necesidades y expectativas más comunes entre los pacientes con psoriasis están relacionadas con el mantenimiento del aclaramiento de la piel”.

Fátima está libre de placas y brotes, está con tratamiento biológico desde 2009 y lo mantiene a raya, pero recalca que el problema “no es solo de la piel, estético; vivimos en una sociedad de imagen y las lesiones son muy llamativas. Afecta a cualquier parte del sistema inmune, a tu vida social, y a laboral”. Y pone como ejemplo tener psoriasis en las manos y trabajar de cara al publico, mientras recuerda el calor que pasan en verano, porque “nos ponemos manga larga para que no se ven los brazos o doble camiseta por si nos sangran las placas”.