“Sería increíble poder encontrar algo que, si no me cura, me haga no seguir empeorando”

Teresa González es una joven santiaguesa de 42 años, que lleva diez años padeciendo esclerosis múltiple. Aunque no tiene problemas de movilidad como tal, sí siente muy afectada la parte cognitiva. “Me afecta bastante a la memoria, a la atención y a la comprensión, y noto que eso es algo que voy perdiendo poco a poco y día tras día”, explica.

Si ya de por sí que te diagnostiquen de esclerosis es duro y lleva un tiempo que la persona afectada lo asimile, en el caso de Teresa fue todavía más complicado. “Lo mío fue un palo, porque me pilló de sopetón”, comienza a relatarnos. “Dos años antes de que me detectasen la enfermedad, es decir, a los treinta, tuve un derrame cerebral porque tenía un cavernoma”, explica.

Y, aunque los neurólogos a día de hoy todavía no son capaces de encontrar la relación entre ambas dolencias, “yo creo que al final sí determinaran que la esclerosis estuvo relacionada con eso”, porque “yo ya de adolescente notaba indicios de que algo en mí no era normal”. Por ejemplo, llegaba de clase y había temporadas en los que se tomaba una siesta de tres horas y se levantaba tremendamente cansada, con los dedos agarrotados o los brazos dormidos durante un rato. “Pero los médicos siempre decían que era cosa del crecimiento”, apunta.

Entonces, partiendo de la base de esa malformación en una vena del cerebro, “que me invadió la zona de la epilepsia”, Teresa se vio ingresada en un hospital así “de la noche a la mañana”. “Me operaron y al tratarme tras la operación, en neurología de la epilepsia, para poder controlarme la medicación, vieron que tenía manchas en el cerebro”, cuenta. Ahora bien, no sabían de qué podía tratarse, así que optaron por hacerle una resonancia magnética cada tres meses para ver si aumentaban. “Y como lo hicieron, fue cuando dieron paso a la punción lumbar”.

Todo esto supuso para Teresa dos duros años en los que “no sabía si tenía o no esclerosis”. En estos momentos, se siente abatida porque empieza a notar también la “fatiga crónica”, que significa que “te cuesta mucho moverte”. Y eso le afecta en todas las facetas de su vida. “Esta es una enfermedad que te aisla, porque al final del día estás muy cansada y es cuando la gente puede quedar y tu grupo de amigos se va a tomar las cañas y tú no puedes... Vas una vez cada tres meses y al final acabas perdiendo mucho contacto con las personas, y parece que no tienes interés en ir, cuando realmente, es todo lo contrario”, explica.

“Es importante que la gente sea sensible con esta dolencia, porque no es que no queramos hacer cosas, es que no podemos”, indica, y pone también como ejemplo el tema de ir al cuarto de baño: “Incluso no llegando al punto de no poder contener la orina, lo que nos pasa a menudo es que no conseguimos vaciar del todo, entonces estamos yendo al baño cada media hora, y eso por la noche ya es una locura, pero también por el día, ya que siempre tenemos que ir a un sitio donde haya cerca un cuarto de baño, por lo que tampoco puedes apuntarte a todos los planes de la gente”.

Además, con la llegada del coronavirus, todo se empezó a complicar mucho más. “El mayor problema para nosotros es que para tener un poco de calidad de vida es muy importante, si no vamos a rehabilitación, al menos salir a hacer algo de ejercicio físico, y también de cabeza, de estar con gente y obligarte a pensar, a estar hablando y a relacionarte”, dice Teresa, que se vió encerrada en casa sin poder salir y perdiendo sus habilidades sociales.

De hecho, la Asociación Española de Neurología dice que el 50 % de las personas con esclerosis múltiple han tenido una gran pérdida de calidad de vida a causa del COVID motivada, precisamente, por el aislamiento social. Quizá recibir una vacuna les ayudaría a sentirse más protegidos y poder salir con mayor libertad de casa, pero eso es algo que tampoco les han dado.

“No nos han incluido en el grupo de personas con condiciones de riesgo, ni a mí ni a ningún otro afectado de esclerosis, ni siquiera a los que tienen una discapacidad mayor”, afirma. Pero es que, además, “al principio estuvimos muy condicionados y teníamos mucho miedo”, porque “en teoría nuestros tratamientos duermen el sistema inmunológico, que es el que nos ataca”, entonces “teníamos mucho miedo de contagiarnos, porque pensábamos que teníamos menos defensas que los demás”.

Sin embargo, y pese a que los médicos al principio se mostraron prudentes, cambiándonos y espaciándonos las dosis, “luego se demostró que no, que no pasaba nada, que realmente incluso podíamos estar más protegidos porque como el COVID revoluciona el sistema inmunne y nosotros estamos tomando medicación para domarlo...”. Hasta que se supo y hubo estudios que avalasen esta teoría, fueron muchas las personas que decidieron no salir de casa en toda la pandemia.

“Todo el mundo está deseando vacunarse”, asegura Teresa, que ha sondeado un poco la opinión de sus compañeros de asociación. Pero, en su caso, no todo es jauja, porque le tiene miedo al tipo de vacuna. “Yo ahora mismo no sé si es por la falta de ejercicio que estoy teniendo últimamente o por la medicación, pero sí es verdad que en las pruebas que me hacen cada tres meses me da una cosa positiva que es que se pueden producir trombos en mi cerebro, que tengo algo ahí alterado, y si me dicen que hay una vacuna como AstraZeneca que puede provocarlos... Tengo bastante miedo”, confiesa, aunque por edad le correspondería Pfizer.