Tres unidades más para un diagnóstico rápido de las enfermedades raras

Más agilidad. El director xeral de Asistencia Sanitaria del Sergas, Jorge Aboal Viñas, presentó ayer la Estratexia galega para as enfermedades raras. El plan nace con el objetivo de establecer un nuevo modelo asistencial para estas dolencias optimizado y basado en criterios homogéneos para garantizar un plazo de diagnóstico más reducido, menor variabilidad en el manejo del paciente y una gestión más ágil, coordinada y eficiente.

Jorge Aboal compareció a petición propia en la comisión de sanidad del Parlamento de Galicia y señaló que detrás de esta Estratexia hay un trabajo de equipo, intenso y enriquecedor, entre pacientes, familiares, profesionales clínicos y gestores sanitarios.

El Sergas diseñó esta Estratexia con un horizonte temporal 2021-2024 y con siete ejes: el desarrollo del registro gallego de esta dolencias, el refuerzo de la prevención primaria y secundaria, la normalización de la asistencia sanitaria, la mejora en el acceso a las terapias farmacológicas y no farmacológicas, el impulso a la coordinación sociosanitaria y a la participación ciudadana, el fomento de la formación y divulgación entre profesionales, pacientes y ciudadanos; y la promoción de la investigación y de la obtención de resultados en salud.

Entre las medidas más destacadas que se pondrán en marcha dentro de esos siete ejes, el director general puso el foco en el asesoramiento genético antes y después de cada prueba y la realización del diagnóstico precoz de todas aquellas enfermedades raras detectables mediante el cribado neonatal.

También destacó como principales recursos asistenciales las unidades funcionales multidisciplinares de enfermedades raras que se se pondrán en marcha en las áreas sanitarias de Vigo, Santiago y A Coruña. Además, se normalizará el acceso de estos pacientes a los fármacos elaborados como fórmulas magistrales , debido a la ausencia de medicamentos autorizados en el mercado.

Aboal hizo hincapié asimismo en la importancia de la colaboración con las asociaciones de pacientes para mejorar y potenciar la orientación y el soporte sociosanitario a personas con enfermedades raras y a sus familias. En esa línea informó que el Sergas está trabajando en la publicación de un espacio web específico para estas patologías.

Por último, el director general destacó que el papel de la unidad de diagnóstico y tratamiento de enfermedades congénitas del Complexo Hospitalarios de Santiago de Compostela, que es la representante española en una de las 24 redes europeas de referencia para mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento y asistencia sanitaria de calidad de aquellos pacientes con enfermedades que requieren de concentración de recursos y conocimientos especializados.

La Unidad del CHUS participan en la red MetabERN, cuyo objetivo es facilitar el acceso a la mejora atención disponible y atender las necesidades de todas las personas afectadas por cualquier enfermedad metabólica hereditaria rara. Esta red conecta los centros más especializados para promover la prevención, acelerar el diagnóstico y mejorar los estándares en toda Europa.