“Un día está nublado pero al siguiente ya luce el sol”

Pasan los años y, a pesar de los grandes avances de la investigación, nos seguimos encontrando con enfermedades raras y crónicas que cambian por completo la vida de muchas personas. La historia de Rosa Moreira Antonio (56 años, Eirís) es un gran ejemplo de superación. “Con 25 años me diagnosticaron lupus eritematoso sistémico asociado con el síndrome antifosfolípido. A partir de ahí mi vida cambió por completo”, cuenta. Rosa nos explica que el lupus ataca a diversos órganos y el síndrome crea por error anticuerpos que hacen que la sangre sea más propensa a coagularse.

La coruñesa estaba embarazada de casi seis meses. Tras encontrarse mal acudió a una revisión médica y le indicaron que el bebé había fallecido. A partir de ese momento comenzó a tener síntomas como fiebre y molestias en el riñón. Las primeras noticias no fueron buenas. “El diagnóstico inicial que me dieron en ese momento decía que me quedarían 10 o 12 años de vida como mucho ya que de entrada la enfermedad afectó a muchos órganos vitales”, explica.

Fue un duro golpe para su día a día. “La vida me cambió en todos los sentidos. La familia no sabía que iba a hacer. Los amigos, parece que no, pero a veces desaparecen. Al principio lo llevé mal pero ahora pienso que si se fueron es porque no merecían la pena. Tienes que dejar de trabajar. Es una limitación muy grande y tu día a día cambia al 100%”, reconoce Rosa. Lo que afectó mucho a su estado anímico fue el no disponer de otra oportunidad para tener hijos. “Poco después tuve una sobrina. Me volqué mucho en ella. Incluso a veces se la robo a mi hermana”, afirma sonriente.

Rosa debe acudir con cierta periocidad a varios especialistas como el dermatólogo, reumatólogo, nefrólogo, oftalmólogo, e incluso debe enfrentarse a pequeñas cirugías. “Tengo que tomar mucha medicación y los doctores deben ponerse de acuerdo para que no haya fármacos que me afecten”, dice.

A diario intenta estar entretenida realizando diferentes manualidades. Lo que más le gusta es pintar. Una persona se encarga de sus cuidados durante la mitad del día. “Aunque necesito ayuda a veces intento preparar algo sencillo de comer”, añade.

Durante mucho tiempo utilizó una silla eléctrica e iba a todas partes con ella. “Te daba mucha autonomía pero con el paso de los años me dijeron que por mi patología la usara lo menos posible”, comenta. De esta manera usa un andador. Lo malo es que tiene más miedo por lo que no sale muy lejos de casa y lo suele hacer acompañada.

Siempre acudió a asociaciones o centros cívicos pero con el tema de la pandemia lleva tiempo sin ir. Espera regresar después del verano. Aprendió allí el hacer manualidades y lo más favorable para ella es hablar con otra gente. “Siempre aprendes cosas. Es mi forma de socializar con otras personas”, añade.

Comenzó en la Asociación Galega de lupus (Agal) donde compartía espacio con gente que padecía patologías similares a la suya. Rosa sufrió varios impactos cerebrales y acudió, también a Adaceco (Asociación de daño cerebral de Coruña). Más adelante la psicóloga le recomendó acudir a centros cívicos porque “me vendría bien estar con gente ‘normal’”. En la actualidad acude a Fegerec (Federación gallega de enfermedades raras y crónicas). “Estos meses me atendían a través de Skype, a consecuencia del COVID. Ahora les pedí un tiempo de vacaciones para desconectar. Sé que es mi trabajo pero cansa mucho”, manifiesta. A mayores también acudía al centro cívico de Castrillón y Eirís. En el primero hacía tallado de cristal y en Eirís, scrapbooking.

Rosa siempre fue una mujer activa dentro de sus posibilidades. Practicó a lo largo de su vida múltiples actividades como vela y tiro con arco.

Después de más de 30 años sigue adelante. “La clave es la fuerza de voluntad, nada más. Mientras pueda yo quiero vivir y estar con mi familia y la gente que tengo alrededor”, asegura. A pesar de haber perdido gente por el camino, Rosa cree que siempre hay alguien que aporta su ayuda. “Aunque estés mal la vida siempre tiene algo bonito. Hoy está nublado pero mañana hace sol”, comenta.