Santiago
+15° C
Actualizado
sábado, 27 noviembre 2021
02:29
h

Esclerosis Múltiple: la realidad de la enfermedad

En la actualidad afecta a más de dos millones y medio de personas en todo el mundo, de las cuales cerca de cincuenta mil son españolas

En los últimos años, la Esclerosis Múltiple (EM) se ha convertido en una de las enfermedades neurodegenerativas más comunes entre la población de entre 20 y 30 años. A pesar de que comenzó considerándose una enfermedad rara, en la actualidad afecta a más de dos millones y medio de personas en todo el mundo, de las cuales cerca de cincuenta mil son españolas. En nuestro país, la comunidad gallega es la que cuenta con la mayor incidencia de esta enfermedad debido a las características del clima. Por estos motivos y para conmemorar el día mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebró el 28 de mayo, desde el Grupo El Correo Gallego hemos querido dar un poco de visibilidad a esta dolencia poniéndonos en contacto con tres de las principales asociaciones gallegas de Esclerosis Múltiple: la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra, la Asociación Compostelana de Esclerosis Múltiple y la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple.

Qué es la Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple es una es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta en mayor medida a las mujeres. Se produce cuando la mielina, el material que protege las fibras nerviosas, se destruye o lesiona, provocando que los nervios no envíen la información al cerebro de forma adecuada y produce así los diferentes síntomas. Puede causar dolor, falta de equilibrio, alteraciones visuales y cognitivas o dificultades de habla, pero no es una enfermedad hereditaria ni mortal y, en muchas ocasiones, las lesiones de la mielina son reversibles.

Las organizaciones, la cara más visible de esta dolencia, realizan diversas actividades para darle visibilidad a esta gran desconocida y para ayudar con todos los recursos a su disposición a los enfermos. Entre otras acciones, abaratan los costes de los diferentes profesionales que puede necesitar una persona afectada, desde trabajadores sociales hasta fisioterapeutas pasando por psicólogos, y facilitan el contacto entre los afectados para hacer que sus primeros momentos tras ser diagnosticados sean menos difíciles. Por eso, desde las asociaciones les recomiendan que se acerquen a ellas para recibir el apoyo y la ayuda necesaria.

Esto puede ser fundamental para el enfermo ya que la asistencia de fisioterapeutas y el ejercicio, en caso de que pueda realizarlo, son imprescindibles para ayudar a mejorar su calidad de vida. Por otra parte, a nivel psicológico es necesario que la persona sea flexible, que entienda que la EM no implica el fin de un camino y que es posible que experimente días malos pero no puede permitirse que sean la mayoría. Aunque aún quedan muchos pasos por dar, tanto la sociedad como los pacientes deben comprender que esta no es necesariamente una enfermedad incapacitante ni mortal y que, a pesar de lo que generalmente se cree, la Esclerosis Múltiple no tiene por qué implicar una silla de ruedas así que debemos trabajar entre todos para desmitificar esta enfermedad.

Es cierto que las diferentes asociaciones hacen una labor imprescindible para los enfermos, pero aún queda mucho camino por recorrer para poder lograr una integración completa de los enfermos de EM en la sociedad. Las barreras arquitectónicas siguen siendo muy numerosas para personas con movilidad reducida o que necesitan una silla de ruedas para moverse por la ciudad. Por otra parte, para estos pacientes puede resultar complicado encontrar un empleo que se adapte a sus necesidades, así que sería necesario concienciar a los empresarios de la necesidad de adaptar los puestos de trabajo y de cumplir la ley del 2% que exige contratar a personas con discapacidad y, por supuesto, también es vital apoyar la investigación de la enfermedad para lograr mejorar la calidad de vida de los enfermos. En Galicia, la gran mayoría de los medicamentos que necesitan los afectados por EM los cubre la Seguridad Social, ya que de otra manera muchos enfermos no podrían permitirse costear las medicinas necesarias para paliar la enfermedad, pero en el ámbito médico aún existe un largo camino por recorrer, ya que los afectados también requieren que se unifiquen los criterios de valoración de la discapacidad para la EM a nivel nacional. Por lo tanto, es necesario concienciar a la sociedad de tipo de dolencia para ayudar a los afectados a llevar una vida “normal”.

El día a día de Juana
Juana Goldar, una estradense que la padece desde hace cincuenta años, nos cuenta que en los primeros años de la enfermedad sufrió una fuerte depresión y que no veía salida para su situación. Sin embargo, hace una temporada le cambiaron la medicación y comenzó a acudir a una asociación en A Estrada en la que puede entrar en contacto con otras personas y pasar un rato agradable, además de realizar ejercicios para mejorar la movilidad y, gracias a esto, en la actualidad es una persona feliz y positiva. Aunque la organización a la que acude no está especializada en Esclerosis, a diferencia las que existen en las grandes ciudades gallegas, le permite a Juana ejercitarse y hacer vida social, con lo que se puede apreciar la importancia de contar con el apoyo de una asociación.

Por todo esto, y para que todos los pacientes sean tan positivos como Juana, la sociedad debe comprometerse con esta enfermedad neurológica ya que es una dolencia degenerativa que conlleva muchos costes y cualquier colaboración, tanto económica como laboral, es necesaria y útil para ayudar a los afectados y mejorar su vida diaria.

27 jul 2016 / 18:22
  • Ver comentarios
Noticia marcada para leer más tarde en Tu Correo Gallego
Tema marcado como favorito