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La pequeña con una mancha de vino

África nació con síndrome de Sturger Weber que afecta a cara y cabeza y que puede llevar a sufrir epilepsia o glaucoma // Que se investigue esta enfermedad rara es la lucha de los padres de esta niña

“Hola me llamo África, tengo 6 años y soy de Santiago de Compostela. Mi historia comienza un 5 de noviembre de 2010, que fue el día que nací. Eran las 19,15, la hora mas feliz para mis padres. Nací con una mancha en el lado derecho de mi cara y los médicos le dijeron a mis padres que no era nada, pero decidieron ir de médico en médico, de especialista en especialista, hasta que fuimos a uno y nos dijo que tenía el síndrome de Sturger Weber”. Así explica esta pequeña compostelana qué es lo que le pasa. África es uno de los 200.000 gallegos que sufren una enfermedad rara.
La lucha de sus padres, José Antonio Botana y Ana Isabel Freire, no solo es “visibilizar” y “normalizar” esta dolencia entre la sociedad, sino sumar socios a la asociación que agrupa a las familias afectadas en España –www-sturge-weber.es– y que busca, a través de cuotas o de iniciativas, como organizar partidos benéficos o vender pulseras, obtener dinero para que se cree una unidad específica a nivel estatal, que además de diagnosticar y tratar la enfermedad, también se dedique a la investigación.
Toño y Ana saben que solo así podrán librar a su hija y a los demás afectados –hasta ahora hay diagnosticados en España una veintena de casos– de la que se conoce como la dolencia de la mancha en vino de Oporto, que en el caso de África se puede ver en el lado derecho de su preciosa carita. Y es que una de las características del síndrome es esta malformación vascular en la piel.

Articulo completo en El Correo Gallego (edición papel) y en Orbyt

04 mar 2017 / 20:28
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