Proxecto de comunicación entre científicos para acelerar os resultados
Desde a asociación galega Agaela afirman que o trato das Administracións ante esta enfermidade é dunha valoracion irreal das necesidades reais.
A media de vida desde o diagnóstico está entre 4 e 6 anos, e durante ese tempo hai unha continua variación nas axudas que necesita un afectado pola ELA. Sen unha actuación rápida pode perfectamente ocorrer que a axuda que se lles ofreza ós nosos enfermos chegue demasiado tarde.
O Sistema Social ten un criterio de atención e un orzamento con que se trata ós anciáns que precisan coidados asistenciais permanentes. Con todo, un elático que no seu estado máis avanzado require unha atención 24/365, non recibe a mesma consideracion, cando os coidados que precisa un enfermo de ELA non só son constantes, senón ademais, tan imperiosos e inesperados, que deles (dunha simple flema, ou baixada de osíxeno), depende a vida ou a morte. Rexeitan calcular e achegar o importe económico do custo sociosanitario de asistencia a un enfermo de ELA, co consecuente quebrantamento da economía familiar.
As asociacións, como Agaela, teñen un importante papel de asesoramento e apoio, na procura de axudas sociais que moitas veces non cobre a Administración, é o caso da fisioterapia, e potenciar a relación e comunicación entre enfermos. Un dos proxectos de ámbito nacional é impulsar a creación dun Banco de Axudas Técnicas, para un mellor aproveitamento de equipos que lle custan moito ó Sistema de saúde e que moitas veces acaban esquecidos no trasteiro unha vez que o enfermo xa non as necesita, como as axudas á comunicación por computador mediante o iris.
Nos ultimos anos toma forza tamén a Plataforma de afectados pola ELA, formada por enfermos, familiares e amigos, cunha finalidade principal, a investigación e a súa aplicación rápida nos enfermos, xa que non hai tempo.
Un dos proxectos é a creación dun Coordinador Científico, en busca dunha maior comunicación entre investigadores para evitar duplicar esforzos e compartir sinerxías que permitan avanzar nos diversos estudos e ensaios que se realizan dentro e fóra do territorio nacional.