Suso Otero conta o seu heroico día a día coa ELA

Hai agora oito anos indo para o traballo comecei a camiñar dunha forma estraña sen poder controlar a maneira de facelo. Nos seguintes días repetiuse o episodio, remitindo espontaneamente. Non obstante, non foi ata as festas do Apóstolo cando á saída dun concerto a miña muller e o meu mellor amigo me viron camiñar desa forma. Chegaron as vacación e empeorei lixeiramente, ás veces non era capaz de correr, noteino especialmente cando o meu fillo máis vello, que tiña seis anos, comezou a andar en bicicleta porque non era quen de seguilo.

En setembro fun ao médico de familia, non estaba a titular pero a substituta fíxome unha exploración a conciencia e anotou unha cousa rara: Babinsky positivo. Por suposto deume cita para o neurólogo. Pero topamos coa lista de espera e danme vez para abril do ano seguinte, cando andaba en cadeira de rodas. Un amigo ata no inferno, di o refrán, e nós tiñamos esa amiga no hoxe Hospital Universitario da Coruña. Ela fíxome un recoñecemento na súa casa, tempo despois contoume que nesa ocasión pensou que eu tiña esclerose múltiple. Facilitoume unha cita co neurólogo na Coruña e pediume unha resonancia de urxencia, cando saín da resonancia a súa cara era un poema, tiñamos un amigo común que había pouco que morrera dun cancro na cabeza e eu boteime a chorar pensando que tiña o mesmo. Despois entereime de que o neurorradiólogo dixo que lle parecía unha ELA, que ten un diagnóstico fundamentalmente clínico, así que me encargaron novas probas.

Fixéronme una electromiografía, dolorosísima, e unha punción lumbar. Na consulta o neurólogo díxome que de momento non se podía saber o que tiña. Conseguín o traslado a Santiago e axiña me viu o doutor Arias. En xaneiro fixéronme outra electromiografía que confirmou o que eu xa notaba, tiña fasciculacións, coa experiencia clínica, xa había un diagnóstico: esclerose lateral amiotrófica. Como xa tiña mirado na internet os posibles diagnósticos, cheguei a casa e púxenme a chorar, de todos era o peor pois ía morrer en menos de cinco anos.

Vivíamos nun cuarto sen ascensor así que nos puxemos a procurar outra vivenda. Axiña vendemos o antigo piso e puidemos comprar un en construción co que podiamos adaptalo ao noso gusto e necesidades. En febreiro necesitaba de muletas para andar e dunha cadeira de rodas para os desprazamentos longos. Aínda así seguín indo a traballar ata o verán, despois xa non poiden subir nunca máis escaleiras e a cadeira de rodas manual virouse nunha eléctrica.

Respirador e sonda. Agás algúns músculos da boca e os ollos non son capaz de mover voluntariamente ningún outro músculo do corpo, por fortuna o mal non afecta aos esfínteres. Aliméntome por unha sonda directa ao estómago (as súas siglas en inglés son PEG) e respiro grazas a un ventilador automático con unha cánula metida na traquea. Precisamente estes sistemas son a clave da supervivencia.

Recordo que estiven indo preto de ano e medio a rehabilitación, empecei pouco despois de que diagnosticaran, entrei no ximnasio cantando e cando me deron de alta só podía emitir sons sen coherencia. Daquela estaba cunha logopeda que nos ensinou o sistema que actualmente usamos. Dividimos o alfabeto en catro grupos, tres de consonantes e un de vogais, ao principio as letras estaban dispostas nun folio e íanme sinalando os grupos, eu confirmaba chiscando un ollo e dicía que non movendo a cabeza; un bo día ocorréuselle a miña irmá ir nomeando os grupos en vez de sinalalos o que nos liberou da dependencia do papel. Logo fun empeorando e perdín o movemento da cabeza e das pálpebras, agora movo os ollos para esquerda para confirmar ou dicir que si e para a dereita se quero denegar. Carmen, unha enferma de ELA sevillana, escribiu un libro -Ojos que hablan- cun método similar.

Desde que souben que estaba enfermo so teño unha obsesión: ver medrar aos meus fillos e participar na súa educación. Estou orgulloso dos meus fillos. Tamén quero ser partícipe da toma de decisións e estar informado de todo o que é importante na familia.

Interésame todo o relacionado coa ELA e participo en todo o que podo relacionado coa doenza: plataforma de afectados da ELA, asociasonimso, contacto con outros afectados... Ultimamente preocúpame o tema do maltrato a dependentes, especialmente o caso de Bea Egea.

Saúde mental. Un paciente con ELA precisa dunha atención multidisciplinar. Acordamos que o primeiro que había que coidar era a saúde mental e fomos os dous tanto ao psiquiatra como, durante certo tempo, á psicóloga. Cando empecei a ter problemas para tragar acudín ao endoscopista para que me fixera a gastrostomía (a famosa PEG), e entrei en contacto coa nutricionista. Nesa estadía no hospital tiven o primeiro encontro con neumoloxía e vin para a casa cunha b-pap, unha máquina que che axuda a respirar pola noite.

Nunha ocasión padecín a primeira pneumonía, frecuente nos enfermos de ELA, ingresei por urxencia e tiven a sorte de que me derivaron á Unidade de Media Estancia, alí coñecín os médicos da UHD (Unidade de Hospitalización Domiciliaria) que desde entón me coidan con esmero. Cando xa tiven moitos problemas para arrincar as flemas decidinme a facer a traqueotomía, para iso son necesarios otorrinos e neumólogos. Non podo esquecer a labor de rehabilitadores, fisioterapeutas ou logopedas. A todos eles gárdolles eterna gratitude.