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Todos a la carrera por Samuel

Este adolescente de 16 años, residente en Vite, sufre el síndrome de Duchenne, una enfermedad rara que le ha dejado postrado en una silla de ruedas // "Es un chaval de notazas y tiene muchos amigos, nunca sufrió bulling", dice su padre, que ha organizado una marcha solidaria para promover la investigación .

A pesar de que Samuel lleva en silla de ruedas la mitad de su vida, -tiene 16-, desde los cinco participa en la Carreira Pedestre que organiza EL CORREO GALLEGO. En esa primera edición hizo el recorrido subido a los hombros de su padre. Después lo siguieron haciendo con éste empujando la silla de ruedas hasta que ya pudo ir solo, al tener una nueva eléctrica. Este adolescente, que vive en Vite y sufre una enfermedad rara que le fue diagnosticada cuando apenas tenía un año, ha intentado durante toda su corta vida ir superando las barreras que le ponía delante la "maldita" enfermedad de Duchenne. Su padre, Juan Manuel Mata, al igual que toda la familia,no se rinde ante esta dolencia degenerativa.

Juanma sabe que la única cura para su hijo y la de otros que sufren la misma enfermedad está en la investigación. Por eso ha organizado el II Cross y Andaina Solidaria Unha tarde con Samuel, que se celebrará el próximo 28 de marzo en el parque de Salgueiriños, de 16.00 a 19.30 horas. Los niños y adultos que quieran participar se pueden inscribir en www.carreirasgalegas.com. Mientras, tras llevar a su hijo a Francia para probar una terapia experimental que finalmente no funcionó, viajan a Barcelona cada tres meses para participar en un ensayo clínico para frenar el daño sobre los pulmones.

Y es que la distrofia muscular que padece es progresiva, lo que implica que los problemas empeoran con la edad. Cuando un niño con distrofia muscular de Duchenne entra en la adolescencia, la debilidad muscular de todo el cuerpo le puede provocar problemas cardíacos y respiratorios.

Se nota que a Juanma le cae la baba con su hijo, del que destaca su fuerza de voluntad, además de su esfuerzo académico.

"Es un coco", dice. "Siempre llevó notazas, tanto en el colegio como en el instituto. Muchos profesores me decían que ojalá tuviesen más alumnos como él", comenta. Ahora, Samuel está haciendo un ciclo de Informática, "que es una de sus pasiones", comenta Juanma.

Pero Samuel no solo se dedica a estudiar. Dedica el tiempo que le queda a otros hobbys como las redes sociales, los videojuegos, jugando en línea con amigos, además de ir al cine de vez en cuando. También tiene su propio blog. Dice Juanma que su hijo siempre ha tenido buenos amigos y que, por suerte, "nunca ha sufrido bulling. Al contrario, en su clase siempre lo han apreciado y le han ayudado si tenía dificultades con la silla de ruedas", asegura.

La recaudación que consiga en la carrera solidaria, a la que este año se ha sumado una andaina para personas mayores o con movilidad reducida como Samuel, irá destinada a la Asociación Duchenne Parent Project España "para que lo deriven a una investigación o un ensayo clínico sobre esta enfermedad".

Además, explica que "solo pagarán los adultos, los niños no. Y habrá también una fila cero para los que quieran hacer un donativo voluntario".

Confía en que iniciativas como la suya y la de otros padres sirvan para poder investigar más sobre la enfermedad. Y es que aunque asegura que Samuel es un chaval optimista también reconoce que "tiene días malos. A veces nos pregunta que por qué le tocó a él esta enfermedad y no le apetece ni salir de casa... Es muy duro ver a tu hijo así", confiesa.

Ahora la carrera que tienen pendientes padre e hijo es la de conseguir que la investigación traiga por fin una cura para la enfermedad de Duchenne.

22 feb 2020 / 00:00
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