Na procura de axuda para financiar cinco dispositivos que permitirán que afectados de ELA se comuniquen cos ollos

Hoxe non é o Día mundial da ELA -foi o pasado 21 de xuño-, e sen embargo a Esclerose Lateral Amiotrófica segue aí. Os que a sofren e as súas familias batallan contra ela todos os días. Por iso este texto. Está moi ben que durante unha xornada a rabiosa actualidade lle deixe un pequeno oco nos telexornais e nas páxinas dos periódicos ás preocupacións e as reivindicacións das persoas que viven coa ELA. Pero non é para nada suficiente, e tanto é así que a maioría da poboación nin sequera sabe que existe. Seguro que lles soa este lema: 'A ELA existe'. É o que difunden os afectados na medida das súas posibilidades.

Os afectados son poucos, e saben que esa circunstancia xoga na súa contra de cara á atención das administracións e de cara ás iniciativas investigadoras do mundo científico, por iso traballan moi duro para facérense visibles, para que cantos máis mellor se decaten de que están aí e necesitan axuda. Piden investigación e recursos para poder vivir un chisco mellor. Supoño que é difícil saber que é o máis importante, o que máis desexan estas persoas, pero creo que non me equivoco se digo que entre esas cousas máis valoradas está a comunicación. Moi difícil, extremadamente difícil, por certo.

Antes de seguir, un pequeno paréntese divulgativo. A Esclerose Lateral Amiotrófica, coñecida como ELA, é unha enfermidade rara que afecta as neuronas que se encargan de darlles ordes aos músculos voluntarios, dexenerándoas progresivamente e provocando a paralización e a atrofia deses músculos. Non ten tratamento e descoñécese a causa que a orixina. Quen a padecen vanse quedando encerrados no seu propio corpo sen poder facer nada para evitalo. O intelecto, en cambio, presérvase intacto. As súas mentes funcionan perfectamente. En etapas avanzadas da enfermidade, o único que poden mover son os ollos. É por isto que se desenvolveron axudas técnicas para a comunicación baseadas na mirada, no movemento ocular.

Un destes proxectos é o de axudas técnicas á comunicación MAGICEYE, co que vén colaborando a Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrofia (AGAELA), que permite que a comunicación siga sendo posible. Os dispositivos avanzados MAGICEYE permiten o manexo dun ordenador co iris naqueles casos en que a afectación avanzou tanto que é imposible a comunicación con ningunha outra axuda técnica. Despois describirase en detalle.

Agora quero falar de persoas con nomes e apelidos. Suso Otero padece ELA. Vive en Santiago de Compostela. Ademais de saudarme e lembrarme datas sinaladas a miúdo a través do correo electrónico, infórmame puntualmente das novidades da súa enfermidade, das iniciativas científicas das que ten coñecemento ou dos actos que realiza a Asociación ou calquera organización para divulgar a enfermidade e reivindicar apoios. Suso está casado con Marga e ten dous fillos. A súa familia é a súa razón para pelexar. Xa  contou a súa peripecia en El Correo Galego e agora quere explicar o sistema que utiliza para comunicarse, porque sabe que pode ser moi útil para outros.


"Nesta ocasión vou describir o método que utilizamos para comunicarme, teño a esperanza de que serva para que outras persoas se poidan comunicar co entorno máis inmediato. Trátase de dividir o alfabeto en catro grupos, tres de consoantes e un coas vogais, o primeiro grupo empeza coa letra B e abrangue até a K, o segundo vai da L á R e inclúe, a efectos prácticos, a LL por último o terceiro grupo ocupa da letra S á Z. O interlocutor irá nomeando os grupos até que reciba un sinal, que eu fago movendo os ollos pero que resulte máis claro chiscando o ollo,  unha vez aceptado o grupo comeza a relación das letras. O ritmo de deletreado ha de ser constante, nin moi rápido nin moi despacio, e sempre adaptado á velocidade de resposta do enfermo.
Agora uns consellos prácticos froito da experiencia persoal. Nunca hai que dar por suposto que detrás dunha consoante ven unha vogal, de feito hai palabras como instrumento que acumulan catro consoantes seguidas. Tanto en galego como en español unha sílaba que empeza por Q só pode ser QUE ou QUI. Despois da letra M só poden ir as consoantes B, P ou N. Igualmente as consoantes máis comúns despois dunha C son a H, a L ou a T.
Só me queda agradecer a Pilar Rey Mourelle, logopeda, que nos ensinou os rudimentos deste sistema".
Suso Otero

Suso fálame dos seus amigos, de artigos periodísticos sobre a ELA e mesmo de traballos xornalísticos nos que el e a súa familia explican o que hai. Un deles está neste enlace á TVG, moi recente. E tamén frecuentemente se refire aos sistemas técnicos que lle poden facilitar a vida. Un destes sistemas é o MagicEye. Presentouse o pasado día 22 de xuño nun acto celebrado na Coruña que pretendía divulgar e racadar fondos para comprar cinco dispositivos que lles permitirán, a pesroas afectadas, comunicarse cos ollos. Isto é o que me enviou Suso para que eu e todos os que lean esta información, saibamos de primeira man que é e como funciona o que lle solicitan ás administracións e, obviamente, a todo aquel que queira colaborar.


Nombre del proyecto : MAGICEYE
Zona geográfica : GALICIA
País : España
Población beneficiaria : Afectados por Esclerosis Lateral Amiotrofica ELA
Sectores de actividad : Salud. Ayudas Técnicas
Entidad gestora del proyecto : Agaela.es
Responsables del proyecto : Luis Figueredo, Francisco Otero, Alberto Melón
Presentación del proyecto : Recaudar fondos para financiar la compra de cinco dispositivos avanzados MAGICEYE para el manejo de un ordenador con el iris en aquellos casos en que la  afectación ha avanzado tanto que es imposible la comunicación con ninguna otra ayuda técnica
Cantidad a recaudar : 15.000€

SISTEMA DE COMUNICACIÓN POR ORDENADOR CON LA MIRADA (MAGICEYE)

La comunicación es una necesidad básica del ser humano, y dentro de todos los tipos de comunicación humana la más potente es la comunicación oral. Cuando una persona tiene afectados los órganos que participan en la comunicación oral puede potenciar o suplir las funciones de éstos mediante gran variedad de ayudas técnicas.

A los enfermos de ELA se les van paralizando progresivamente todos los músculos del cuerpo. Además, aunque pierden el habla, mantienen la consciencia al 100 por ciento hasta el final de sus días. A pesar de ello, los afectados afirman que la imposibilidad de comunicación es el factor que más les hace sufrir.

Dentro del área de la comunicación aumentativa y alternativa la herramienta más útil y completa para personas con inmovilidad total es un sistema para  manejar el ordenador a través del movimiento de los ojos, cuyo control no se pierde por parte del enfermo, (tecnología denominada videoculografía).

Descripción del sistema (MagicEye)
Magiceye ha sido desarrollado para el uso por parte de personas discapacitadas, que tienen dificultades para comunicarse y, al mismo tiempo, imposibilidad de manejar un ratón y/o un teclado de un ordenador.

El sistema permite el control total del ordenador por el movimiento de los ojos.

Para ello se utiliza una tecnología denominada videoculografía, que permite al usuario colocar el puntero del ratón en cualquier lugar de la pantalla del ordenador simplemente mirando a ese punto.

El sistema se compone de un conjunto con una cámara y dos emisores de luz infrarroja que se acopla a un ordenador personal mediante dos puertos USB. La cámara recoge la imagen del ojo del usuario y el reflejo que los dos emisores provocan sobre la pupila.

Un software específico interpreta esta imagen, calcula donde se encuentra mirando el ojo del usuario, y convierte esa posición en coordenadas para el ratón.

Una vez el puntero se encuentra en el lugar deseado, el usuario puede realizar todas las funciones del ratón, bien parpadeando de manera deliberada, o por latencia (manteniendo el puntero del ratón dentro de un área ajustable durante un tiempo también ajustable).

Con ello se sustituye al ratón manejado con la mano en las aplicaciones del entorno Windows. Es posible comunicarse por texto utilizando un teclado virtual que se sitúa en pantalla, y por voz utilizando uno de los sintetizadores de voz incorporados.

Varias opciones para emular la pulsación de los botones del ratón proporcionan al usuario acceso completo a todas las funciones de Windows, incluyendo pulsar con el botón izquierdo, pulsar y arrastrar, doble pulsación, pulsar con el botón derecho, etc.

Este software está diseñado para ejecutarse en segundo plano mientras el usuario  utiliza cualquier otra aplicación de Windows.

MAGICEYE se utiliza para comunicarse principalmente, pero tambien para escribir, navegar por Internet, correo electrónico, diseño asistido por ordenador, juegos, control del entorno y otras muchas aplicaciones.

Características
- Elevada precisión mismo con alta resolución gráfica
- Calibración Manual, Semi-automática, Automática. Todas sencillas e intuitivas.  
- Utilzación con gafas sin ningun problema.  
- Equipo ligero y con alimentación por USB (se necesitan 2 puertos USB).
- Homologación CE.

Descripción de la aplicación (MagicKeyboard)
MagicKeyboard, una aplicación informática muy completa de diferentes usos, totalmente configurable y adaptable a las necesidades particulares como teclados para aprendizaje de diversas materias.

En cuanto a su funcionamiento como un teclado virtual se destaca su capacidad para hacer el texto predictivo que aumenta sustancialmente la velocidad de escritura, e incluido el contol de entorno con el hardware MagicHome.  

Además el teclado virtual MagicKeyboard puede servir como una aplicación didáctica útil, por ejemplo en los casos de afectación fronto-temporal.  

Tiene implementado el reconocimiento de ordenes por voz y tambien la lectura de texto escrito, útil para su uso como comunicador.  

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