El CHUS se une a un proyecto para mejorar la atención pediátrica en patologías minoritarias
Hospital de Santiago / ECG
Redacción
El Complexo Hospitalario Universitario de Santiago, junto al de A Coruña y otros 23 de toda España, así como centros de investigación y la Federación Española de Enfermedades Raras participan en el proyecto red Únicas, presentado ayer en el Congreso de los Diputados.
Su objetivo, poner en marcha una red de centros sanitarios para mejorar la atención de los pacientes pediátricos con enfermedades poco frecuentes.
En un acto que contó con la intervención de la presidenta del Congreso, Meritxell Batet; la ministra de Sanidad, Carolina Darias, el director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo; el presidente de Feder, Juan Carrión, y representantes de las entidades impulsoras de la red Únicas, Juan Carrión dijo que “es un regalo poder presentar este proyecto a través del cual queremos evitar que las familias hagan un peregrinaje entre diversos hospitales para conseguir que se identifique la afección de su hijo”.
La existencia de más de 7.000 enfermedades minoritarias, algunas ultrarraras (solo se dan unos pocos casos en todo el mundo), dificulta su diagnóstico porque son desconocidas incluso por muchos profesionales de la salud.
Esta situación provoca que muchos niños tengan que esperar años y someterse a decenas de pruebas y visitar numerosos especialistas hasta obtener un diagnóstico definitivo. En la actualidad, un 25 % de los menores afectados y sus familias tardan más de cuatro años desde que presentan los primeros síntomas hasta que se les diagnostica la patología.
La red tiene el apoyo de otros hospitales europeos y universidades, centros de investigación, farmacéuticas, empresas de tecnologías sanitarias y entidades asociativas, líderes en diagnóstico, telemedicina, nuevas terapias e inteligencia de datos.
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