Cita solidaria con Samuel, dispuesto a participar en ensayos clínicos para una patología que no tiene cura

Comienza la cuenta atrás para la tercera edición del cross y caminata solidaria Una tarde con Samuel, con la que se pretende recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de Duchenne Becker, que tendrá lugar en el Monte do Gozo el sábado 25 de marzo.

Será una gran oportunidad para disfrutar de una tarde solidaria, con la mirada puesta en el joven compostelano de 19 años Samuel Mata, aquejado de este tipo de distrofia muscular desde niño y cuya familia es impulsora de la iniciativa.

Los interesados pueden apuntarse ya a través de la web www.carreirasgalegas.com, dentro de una propuesta que “puede cubrir prácticamente cualquier persona, desde gente de edad avanzada o con movilidad reducida hasta en silla de ruedas, puesto que no hay tiempo de llegada”, subraya el padre de Samuel, Juanma Mata, quien explica que el recorrido de la caminata será de 2,5 kilómetros, mientras que para la prueba de cross la distancia va desde los 350 metros para los más pequeños hasta los cinco kilómetros.

Además, y para aquellos que no puedan acudir a la cita del Monte do Gozo, se ha habilitado el denominado dorsal cero, gracias al cual a través de la web se puede aportar un donativo para esta causa solidaria, que irá destinado a la asociación Duchenne Parent Project España.

Una opción con gran aceptación y que “el año pasado se mantuvo abierta unos días después de la carrera porque la gente seguía colaborando”, recuerda Juanma Mata.

Con todo prácticamente preparado para esta tercera edición, agradece el respaldo con el que cuenta y desea el mismo éxito de convocatoria que en 2022, cuando hubo 650 inscritos y se recaudaron tres mil euros, y “sobre todo que el tiempo acompañe para que tanto Samuel como el resto de participantes disfruten de esta iniciativa al máximo”.

Y es que a Samuel le perjudica mucho la adversidad meteorológica, ya que “se puede agarrotar y verse obligado luego a estar varios días en la cama sin poder moverse”, indica su padre sobre una patología que se le diagnosticó cuando apenas tenía año y medio, que “es degenerativa, con lo que acaba afectando a los órganos vitales, que no tiene cura y para la que no hay si quiera un medicamento que pueda ralentizarla”.

Sobre su situación actual, señala que “va en silla de ruedas desde hace mucho tiempo, va perdiendo la capacidad motora y es necesario llevarle al fisioterapeuta para que no se agarrote, tener cuidado y procurar buscarle el mayor descanso posible”, pero añade también que “es un chico muy aplicado, tiene un cerebro que es una pasada, y eso que le cuesta escribir porque va más lento”.

Estudia segundo ciclo de Preimpresión en el Centro Integrado de Formación Profesional Compostela, donde cuenta con el apoyo de una persona a su cuidado mientras está en clase y hasta que le recogen sus padres, y “también tiene amigos con los que sale de paseo y va al cine, pero tiene que hacer buen tiempo”, recalca su padre.

En estos momentos Samuel no participa en ningún estudio sobre su enfermedad, aunque a Juanma Mata le gustaría porque “con alguien hay que investigar, es la única forma de poder avanzar y nosotros estaríamos encantados, pero el problema es que a veces nos llaman para algún ensayo con un medicamento y, como se busca a personas con determinadas características, si no las reúne, no es seleccionado”.

Hace tres años sí estuvo en un ensayo pulmonar en Barcelona, “íbamos a pasar a la segunda fase, pero el Covid lo echó todo al garete, todo lo invertido quedó en nada. Los investigadores quieren luchar y nosotros también, pero no va adelante”.

Resalta que “al tratarse de una enfermedad que no tiene cura, lo que quieren los médicos que atienden a estos pacientes es que haya ensayos, pero para eso se necesita una cantidad de dinero que permita empezarlos, los medios económicos son vitales”. Y es por ello por lo que se muestra muy agradecido de la respuesta y generosidad por parte de la gente, que acude masivamente a su convocatoria “porque conocen de hace muchos años a Samuel y saben a qué se destina su dinero”.