Una decena de familias con niños en cuidados paliativos comienza el Camino en Astorga

La suya no es una peregrinación en la que uno se echa la mochila al hombro y empieza a caminar en dirección hacia la tumba del Apóstol sin más preocupación que la de que todo salga según lo esperado y que las ampollas molesten lo menos posible, y ni siquiera lo más importante es cubrir los kilómetros previstos inicialmente para cada una de las etapas. La suya es una peregrinación pensada para alejarse de ese día a día en el que el hospital marca las vidas de sus hijos y las agendas de toda la familia, en el que “el ocio ha quedado eliminado por completo”, tal y como explica Pilar Jiménez, madre de una niña de nueve años en cuidados paliativos.

Presidenta también de la asociación Guerreros Púrpura, es una de las integrantes de la decena de familias que inició ayer el Camino en Astorga y que llegará a Santiago este viernes, en una iniciativa que busca darles un respiro e invitarles a compartir una aventura nunca antes vivida y es que, como asegura Pilar Jiménez en conversación con este periódico, “es la primera vez que una asociación con niños de paliativos peregrina”.

Se trata, añade, de una asociación integrada por “niños con enfermedades neurológicas y metabólicas, con enfermedades raras y que, en la mayoría de los casos, tienen epilepsia y, efectivamente, muchos están en cuidados paliativos pediátricos”.

Señala que las algo más de cuarenta personas que configuran el grupo viajan con un amplio equipo de profesionales en el que hay “médicos, enfermeras, llevamos una ambulancia y vamos con bicicletas adaptadas y un autobús para quien lo necesite”. Y, además, el personal sanitario “está coordinado con los hospitales de las diferentes zonas por las que pasamos para que sepan que en cualquier momento podemos necesitarlos, así que tienen los informes médicos de todos los niños que participan por si hubiera alguna urgencia”.

Aclara que “los cuidados paliativos pediátricos son muy diferentes de los de adultos, en el caso de los niños se dan cuando se trata de patologías que no tienen tratamiento, que se sabe que son incurables y que van a ir empeorando, y con los paliativos lo que se busca es poder aportarles una mejor calidad de vida”.

Recuerda que en su caso llegaron a pasar un año en el hospital entre salidas e ingresos, y que con paliativos la familia puede estar en casa. Explica que su hija acude a un colegio de educación especial, si bien en Guerreros Púrpura también hay niños escolarizados en centros ordinarios, y subraya que los 94 que forman parte de la asociación “están escolarizados, aunque a veces tienen ingresos domiciliarios que no les permiten asistir a clase durante una temporada”.

Sobre la peregrinación que acaban de iniciar, indica que “las familias estamos muy emocionadas e ilusionadas” ante todo un reto, tanto físico y de organización como económico por todo lo que deben mover a su alrededor. Y es que, además, hay que tener en cuenta que se trata de padres que “tenemos mucho gasto en terapias, la media puede andar entre 800 o 1.000 euros, más que la cuota de una hipoteca, pero es la única forma que tenemos de que nuestros hijos mejoren o, al menos, de intentar que no empeoren”.

Tras la peregrinación por el Camino, su aventura por Galicia concluirá el próximo sábado en Compostela, donde han organizado la tercera edición de la Carrera Guerrera, en colaboración con la Federación Galega de Atletismo, el Concello de Santiago y la Unión Galega de Epilepsia, Ugade.

El plazo para inscribirse en esta carrera, con una prueba para adultos y otras tres para menores, así como en la caminata que discurrirá por parte de la Alameda, finaliza este martes a las 23.59 horas. Las personas interesadas deben hacer las inscripciones en la página web de la Federación Galega de Atletismo, www.carreirasgalegas.com.

Asimismo, y quienes deseen colaborar pero no puedan participar en esta actividad deportiva, disponen de un dorsal cero a través del que poder realizar sus contribuciones para esta acción solidaria.

Lo recaudado se destinará “a investigación porque a la larga creemos que es la mejor manera de ayudar a mejorar la vida de nuestros niños”, asegura Pilar Jiménez.