«Unha vida salvada merece ser vivida, aínda con dano cerebral»

En breve deixa a asociación que fundou e á fronte da que estivo un cuarto de século. Como lembra aqueles inicios?

Levamos xa 27 anos pelexando co dano cerebral adquirido. En Galicia fomos pioneiros na creación da asociación Sarela un par de familias, o psicólogo do CHUS Miguel Ángel García e Rocío García, a hoxe directora. Alquilamos un local e Sarela foi crecendo ata chegar ao que é na actualidade a asociación Dano Cerebral Santiago de Compostela.

Botando a vista atrás, de que logro síntese máis orgulloso?

Para mín é espectacular o conseguido, o que se fai na actual sede. Foron grandes logros, especialmente o apoio ás familias que por desgraza sofren tanto co dano cerebral. Poder ver que contan cun centro con todos os medios e todas as comodidades é moi satisfactorio. Ademais, desde Sarela impulsamos asociacións noutras cidades e creamos a Federación Galega de Dano Cerebral (Fegadace) para chegar a toda a comunidade.

«Cando paso preto do centro danme ganas de chorar»

É a súa maior satisfacción?

Por suposto. Ver como crecemos e as personas usuarias son felices na asociación, como nos admiran e recoñecen a labor que se fai nun centro de referencia é toda unha satisfacción. Cada vez que paso preto do centro danme ganas de chorar.

E que é o que non logrou que houbese querido conseguir?

Poden seguir facéndose moitas cousas. Ampliar o centro, que é algo no que xa estamos a traballar e, sobre todo, seguir crecendo na atención en dano cerebral, que a xente entenda que unha vida salvada merece ser vivida, e por iso é polo que traballamos. 

Tiveron o respaldo das administracións nos seus inicios?

A verdade é que naquel momento non contaban connosco porque o dano cerebral adquirido era practicamente descoñecido e, cando nos preguntaban, explicabamos que por aquela época na maioría dos casos era un dano por accidentes de tráfico, algo no que eu insistía porque un fillo meu tivo un accidente e foi cando intentei buscar a mellor solución. Vimos como funcionaban outras asociacións fóra, pensamos que tiñamos que alugar algo para Sarela e comezamos co primeiro local en Cancelas.

E agora?

Agora é un mundo aparte. Agora veñen visitarnos e están interesados no que facemos e sensibilizados co tema porque non hai que olvidar que en Sarela se atende a xente que merece vivir como vivo eu e como vive vostede. Por sorte, xa levamos moito tempo no que están sensibilizados. 

Que máis poderían facer?

Mentres o afectado está no hospital aínda se vai manexando algo a situación, pero cando volve a casa moitas veces nin o paciente nin as familias estamos preparados para levalo da mellor maneira posible. Preséntanse moitas dificultades e aí ten que haber un apoio das administracións públicas, e tamén das asociacións. Non quero pensar o que pasaría se non existísemos porque moitas veces quen máis sofre é a familia.

«A familia rompe totalmente, queda atada para o resto da vida»

Incide no apoio ás familias.

É que moitas veces a familia rompe totalmente, queda atada para o resto da vida, as 24 horas do día, e aí é onde realmente se necesita axuda. Tan importante é a familia como o afectado. E antes había un tema gravísimo que se foi corrixindo un pouco, daban de alta a unha persoa case en coma, sen saber se a casa estaba acondicionada para o enfermo, como se ía a atender. Hai espazos nos que non é posible ir en cadeira de rodas, cincuenta mil cousas que hai que ter en conta para que esa persoa poida seguir coa súa vida nas mellores condicións posibles.

En todos os ámbitos, incluido o laboral?

Por suposto. Estas persoas teñen que seguir vivendo, e hai que pelexar para que todos os afectados que se poidan incorporar ao mercado laboral o poidan facer. Hai que falar coas empresas, que sintan que poden incorporar a esta xente e que lles den posibilidades. Neste terreo hai aínda moitísimo traballo por facer.

As empresas son pouco colaboradoras nestes casos?

Por sorte a xente cada día está máis sensibilizada, e as empresas tamén. Entendo que teñen que dedicarlle tempo, pero penso que pouco a pouco vaise lograr. E aí por exemplo é onde as institucións teñen que colaborar e axudar para que as empresas poidan acoller a estas persoas. Sempre hai formas de animar, con descontos na seguridade social ou con outras iniciativas. 

«Familia e afectado xa non están estigmatizados»

Cal é a asignatura pendente por parte da sociedade?

É importantísimo concienciar á sociedade sobre o dano cerebral e foise avanzando. Cando empezamos case parecía que daba vergoña saír á rúa co afectado e hoxe por sorte todo o mundo está concienciado de que esa persoa é como eles e hai que mirar por ela. Fomos mellorando e conseguindo que o afectado e a súa familia non estean estigmatizados por determinados efectos secundarios.

Vai seguir vinculado á asociación compostelá?

Desde logo. Deixo a presidencia porque penso que cumplín unha etapa e teñen que vir outras persoas con novas ideas e propostas. Ademais, non teño moito tempo, a isto hai que dedicarlle moito e prefiro deixalo nun momento no que a asociación está ben, como ten que estar, e xa iniciando a construción dun novo edificio. Pero non podo deixar Sarela, é imposible esquecela porque para mín é como un fillo que vin como ía crecendo.

Cando e quen lle dará o relevo?

O actual secretario, Luciano Fernández, e será a finais de marzo.