La Fundación María José Jove ayuda a avanzar desde Santiago en el estudio del autismo, TDAH y TOC

La Fundación María José Jove (FMJJ), la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica (FPGMX) y la Fundación Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (FIDIS) han renovado su convenio de colaboración para impulsar nuevos proyectos en materia de genética aplicada a trastornos neuropsiquiátricos en edad infantil y juvenil.

Refuerzo de una alianza estratégica

El acuerdo, suscrito por la presidenta de la FMJJ, Felipa Jove, y el doctor Ángel Carracedo, que lidera el equipo de profesionales que llevan a cabo las investigaciones, refuerza una alianza estratégica iniciada en 2012 y permitirá seguir avanzando en el estudio de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) y el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), desde las áreas de Farmacogenómica y Trastornos del Neurodesarrollo.

La Fundación María José Jove destinará 100.000 euros a esta nueva etapa de colaboración, consolidando de esta forma una línea de apoyo estable que se inició hace 14 años y que ha contribuido a situar al grupo de investigación de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica como referente en genética de los trastornos del neurodesarrollo.

«Consolidar una investigación estable»

Felipa Jove destacó el valor humano y social del trabajo desarrollado por el equipo investigador: «Además de la excelencia científica, uno de los principales valores diferenciales del grupo que dirige el doctor Ángel Carracedo es su capacidad para acercar la investigación a las personas, las familias y los profesionales sanitarios, promoviendo una comunicación comprensible y personalizada de los resultados obtenidos».

Por su parte, Ángel Carracedo subrayó que esta colaboración ha permitido «consolidar una investigación estable, que conecta los resultados obtenidos a la práctica clínica y que, por tanto, se traduce en un impacto real positivo para la vida de las personas, facilitando avances en el conocimiento de trastornos complejos y en el desarrollo de herramientas con potencial aplicación en el ámbito sanitario y terapéutico».

Distintas líneas de investigación

Este nuevo convenio permitirá impulsar distintas líneas de investigación orientadas a mejorar el conocimiento, la detección temprana y la personalización de los tratamientos en TEA, TDAH y TOC. Asimismo, el grupo de investigación —integrado por profesionales de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica y del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela— pondrá en marcha una línea pensada para el impacto clínico, organizativo y psicosocial del asesoramiento genético en enfermedades raras y trastornos del neurodesarrollo.

Este trabajo analizará aspectos como la comprensión de la información genética, el impacto emocional asociado al diagnóstico, las necesidades de apoyo psicosocial y la toma de decisiones clínicas y familiares derivadas del proceso de asesoramiento genético. También se estudiarán los modelos organizativos y circuitos asistenciales de la genética clínica para identificar oportunidades de mejora en accesibilidad, coordinación interdisciplinar y calidad asistencial.

De forma complementaria, se desarrollarán iniciativas dirigidas al bienestar emocional y la formación de los y las profesionales que realizan labores de asesoramiento genético, incluyendo acciones de mentoría y apoyo profesional.