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Afectados por una enfermedad rara peregrinan esta semana a Santiago

Son pacientes de Déficit de Alfa 1 Antitripsina y piden más investigación

ECG   | 23.08.2018 
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Cerca de un centenar de pacientes de Déficit de Alfa 1 Antitripsina (DAAT) recorrerán a partir del 26 de agosto y durante una semana los últimos 115 kilómetros del Camino de Santiago, gracias a la acción Alfas en Camino, organizada por la asociación Alfa 1 España.

Esta actividad quiere servir de llamada de atención y concienciación sobre esta enfermedad rara, que afecta a hígado y pulmones y cuya detección precoz es fundamental para la calidad de vida de quienes la sufren.

El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética y hereditaria, incurable en la actualidad. En las personas con la deficiencia más severa se multiplican los riesgos de padecer enfermedades respiratorias, como la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) y hepáticas, entre otras. Se hereda de padres a hijos y afecta a la calidad y esperanza de vida.

Los expertos estiman que en España lo padecen unas 12.000 personas aunque solo medio millar están diagnosticadas, a pesar de que adoptar medidas preventivas puede suponer la diferencia entre disfrutar de una vida normal o fallecer de modo prematuro. La enfermedad pulmonar afecta fundamentalmente a adultos jóvenes y condiciona la vida de los niños. La afectación hepática sucede en recién nacidos, niños y adultos y actualmente no tiene más solución que el trasplante.

La peregrinación se desarrollará entre los días 26 de agosto y 1 de septiembre. Entre los participantes, medio centenar son pacientes con DAAT (personas afectadas por el DAAT y portadores). Un importante porcentaje de ellos sufren alguna enfermedad respiratoria moderada o asma, y en algunos casos esta afección es severa y precisan de oxígeno suplementario.

Se trata de una actividad de carácter internacional en la que la cuarta parte de sus casi cien participantes provienen de fuera de España. Habrá, en concreto, peregrinos llegados de Alemania, Francia, Noruega, Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda o los Estados Unidos.

Entre los españoles, harán el Camino pacientes y familiares de Galicia, Madrid, Cataluña, Castilla y León, Asturias, País Vasco, Andalucía y Melilla. Es también una acción intergeneracional, en la que compartirán Ruta adultos y niños desde los siete años.

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