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Andaina para que Samuel gane la batalla

El padre de este niño de Vite busca fondos contra el mal de Duchenne // Acaban de volver de Barcelona, donde viajan cada 3 meses a probar un ensayo experimental // "Seguiremos luchando"

Amador Pena, izq., con Juanma Mata, padre de Samuel, presentando el II Cross solidario del 28 de marzo
Amador Pena, izq., con Juanma Mata, padre de Samuel, presentando el II Cross solidario del 28 de marzo

MAR MERA   | 26.02.2020 
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Juanma Mata y su hijo Samuel viajaron el pasado fin de semana a Barcelona, como lo vienen haciendo desde el año pasado cada tres meses. Allí, en el hospital Vall d'Hebron, buscan un posible tratamiento a la enfermedad que padece este chaval de 16 años del barrio de Vite. Y es que la enfermedad de Duchenne, una dolencia hereditaria rara que, entre otros síntomas, produce una defiencia muscular progresiva, no tiene todavía cura. En el hospital catalán están probando un ensayo experimental centrado en frenar el deterioro de los pulmones, otro de los síntomas de la "maldita" dolencia, que le fue diagnosticada a Samuel cuando tenía un año y medio y que desde los ocho le ha dejado postrado en una silla de ruedas. Algo que no le ha impedido seguir sus estudios, con notas excelentes.

"Es un crac en los estudios. Todo un coco", cuenta su orgulloso padre. La enfermedad tampoco le ha impedido participar en pruebas deportivas como la Carreira Pedestre de EL CORREO GALLEGO, en la que se estrenó yendo al caballito de su padre. En otras ediciones fue en una silla de ruedas empujada por Juanma, que en la última cita le acompañó a su lado, al contar Samuel con una silla eléctrica.

Así surgió la idea de organizar la I Carrera Una tarde con Samuel, a favor de la investigación de la enfermedad de Duchenne, que se celebró el año pasado. Ayer Juanma, junto a Amador Pena, director deportivo de la SD Compostela Atletismo, presentó la segunda edición del Cross y Andaina Solidaria para investigar la enfermedad de Duchenne. Se celebrará el próximo 28 de marzo, a las 16.30 horas, en el parque de Salgueiriños, y a la que invitan a niños y adultos a participar.

"Tras el exitazo de la primera edición estoy convencido de que en la segunda habrá una masificación. Seguro que participa mucha gente", confía Juanma, que afirma que "seguimos luchando por Samuel y otros que como él sufren esta dolencia rara".

Este año, como novedad, habrá una andaina "para que puedan participar personas con movilidad reducida como Samuel". Además, recuerda que tanto para los niños como los adultos habrá actividades, además de la carrera.

Los interesados en participar en esta carrera solidaria ya pueden apuntarse en www.carreirasgalegas.com. El precio para los adultos es de ocho euros y para los niños, gratis. También hay una fila cero para los que no puedan participar pero sí quieran igualmente aportar su granito de arena en la búsqueda de fondos para investigar la enfermedad de Duchenne porque, como recuerda Juanma, "solo en los ensayos cllínicos se puede encontrar la cura".

Las inscripciones pueden hacerse hasta el miércoles 25 de marzo, y la retirada de los dorsales será el viernes 27, de 11.00 a 13.30 horas y de 16 a 20.00 h., en la tienda Decathlon. Para el cross la distancia a recorrer es de cinco kilómetros y para la andaina, de 2,5 km. Se repartirán medallas a los tres primeros clasificados en las distintas categorías: Pitufos, sub 12 y sub 10, sub 14 y sub 16, y adultos, y para los tres clubs federados más numerosos de la prueba.Todo lo recaudado se destina rá a la Asociación Duchenne Parent Proyect España.