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ESCLERODERMIA

Mesa informativa en el hospital Clínico sobre una dolencia rara con 14 afectados en Galicia

ECG   | 27.03.2019 
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La Asociación Española de Esclerodermia organiza el próximo lunes 1 de abril, de 10.00 a 14.00 horas, una mesa informativa en el hospital Clínico Universitario de Santiago para dar a conocer la enfermedad a la sociedad y sobre todo para apoyar con su presencia a los afectados que residen en la comunidad gallega. La AEE, que tiene carácter nacional y 605 socios, cuenta con 14 afectados que residen en Galicia, pero es consciente de que existen muchos otros que se encuentran solos y aislados y que aún desconocen su labor. "Padecer una enfermedad rara te hace sentir solo y aislado", según explica Vanesa Martín, presidenta de la entidad nacional. "Queremos que todos los afectados y sus allegados nos conozcan para poder estar informados, y juntos conseguir mejoras en nuestra calidad de vida". Por la tarde, los miembros de la agrupación desplazados a Compostela desarrollarán un café-encuentro con otros afectados en el Hotel Alda San Carlos, a las 17.00 horas. Por otra parte, en Ourense el viernes y mañana en Santiago se celebrará la I Jornada Internacional de Enfermedades Raras: Ciliopatías Comunes y Ultrarraras, que tiene como base fundamental el debate, la reflexión y la propuesta de aportaciones entre todas las partes interesadas. La Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene identificadas actualmente aproximadamente 7.000 dolencias de baja prevalencia.