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Recogida de 14 toneladas de tapones para mejorar la calidad de vida de Jonatan

El pequeño sufre el Síndrome de Hunter, una enfermedad rara que afecta a solo 50 niños en España// Con los 10 millones de tapas se pagará, entre otras cosas, una silla especial de bañera

Joni, como le llama su madre de forma cariñosa, acudió a la comparecencia de prensa en Santiago - FOTO: ECG
Joni, como le llama su madre de forma cariñosa, acudió a la comparecencia de prensa en Santiago - FOTO: ECG

ELENA PITA   | 16.03.2019 
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A veces la vida golpea duramente y, en ocasiones, hasta dos veces. Es el caso de Sonia Deop, que tuvo que lidiar por primera vez, hace más 20 años, con el Síndrome de Hunter que sufría su primer hijo, ya fallecido. La terrible sorpresa que le deparaba el destino fue que su vástago más pequeño también tenía esta enfermedad rara. "A los pocos meses de nacer ya me di cuenta de que a Joni le estaban cambiando los rasgos de la cara. Lo diagnostiqué yo misma". Desde ese día, esta mujer dedica las 24 horas del día al cuidado del rapaz. "Hay que luchar, hay que seguir y darle todo el cariño posible mientras él note que estamos ahí".

Esta dolencia, que afecta a 50 niños en España, causa un daño progresivo que influye en el aspecto, el desarrollo mental y la función de los órganos vitales.

Su rutina se divide entre los cuidados y las visitas a los médicos. Sonia no tiene más apoyo que el de sus dos hijos mayores. Y a nivel económico sobrevive con una ayuda a la dependencia que no llega a los 400 euros y una pensión de manutención que le pasa el padre del chiquillo que suma otros 100 euros. "Mi hija es la que trabaja y, aunque no vive con nosotros, nos da dinero cada mes", asegura.

El gasto que supone atender a Jonatan es enorme. El chaval de 12 años precisa ejercicios para mejorar su movilidad y sus articulaciones. Además, necesita sesiones de logopedia para la desglutación, ya que cada vez tiene más problemas para comer. "Dándole lo justo, son 300 euros al mes. Pero hay que sumar accesorios como chichoneras y corsés. Y eso sin contar con los medicamentos para ralentizar la dolencia, que no los cubre la Seguridad Social y que son muy caros".

Su esperanza está puesta en la Terapia Génica, el tratamiento en el que se está trabajando desde años en una clínica de Barcelona y que ahora está paralizado por falta de fondos. "Ahí está la cura", asegura esta madre coraje.

Para echar esa mano que tanta falta hace a este niño, la Fundación Amigos de Galicia ha puesto en marcha una campaña de recogida de tapones con la que pretende conseguir 10 millones de estos plásticos, o lo que es lo mismo, 14 toneladas de tapas, con las que se cubrirían seis meses de sesiones de logopedia y fisioterapia, así como una butaca adaptada para asear a Joni. "Sería un respiro. Para mi la silla es vital porque sufres cada vez que lo metes en la bañera y el pequeño se escurre a los lados o hacia delante", explica.

La entidad hace un llamamiento a la ciudadanía y anima a establecimientos comerciales, colegios y todo tipo de instituciones a colaborar en esta causa. Además de recoger el material en su propia sede, ubicada en el número 115 de la Avenida de Lugo, los que deseen poner su granito de arena pueden dejar los tapones en Fotos Eduardo, en la Rúa Nova de Abaixo; en MRW, situada en Cruceiro da Coruña, y también en la Boutique de los Perfumes, que se encuentra en General Pardiñas.

Para el colectivo es imprescindible la transparencia por lo que, advierten, el dinero recaudado se destinará, directamente, a las clínicas donde Jonatan realizará los tratamientos, así como el comercio donde se comprará la silla del baño. En ningún caso, aclaran, se les ingresará a ellos.

 


Vea el vídeo en

www.correotv.es

 

 

SEGUNDO FÁRMACO MÁS CARO DEL MUNDO

•••Se trata de un trastorno genético muy poco frecuente producido por la falta de una enzima o por su mal funcionamiento. Debido a que el cuerpo no tiene la cantidad suficiente de esta sustancia para descomponer ciertas moléculas complejas, éstas se acumulan en cantidades perjudiciales para el ser humano.

 

••• Se manifiesta casi siempre en hombres a partir de los 18 meses de vida. Interfiere con la capacidad del organismo para reciclar algunos mucopolisacáridos específicos.

 

•••La dolencia se contrae cuando el niño hereda un cromosoma defectuoso de la madre. Sus principales síntomas son macrocefalia, lengua protuberante, tamaño anormal de los huesos, distensión abdominal y retraso en el desarrollo.

 

••• El tratamiento actual no es una cura, simplemente frena los efectos tan graves de esta enfermedad. Es el segundo fármaco más caro del mundo, cuesta cerca de 500.000 euros al año y su nombre es Elaprase.

Sonia Deop

Madre de Jonatan

"Hay que luchar y darle todo el cariño posible mientras todavía entienda"