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Un Camino heroico con el ansia de llegar a Compostela

Familiares, amigos y afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina arrancaron ayer en Sarria una ruta que pretende visibilizar esta enfermedad rara // Quieren recaudar fondos para acelerar la investigación y lograr una cura

Foto de grupo en el Convento de A Magdalena del centenar de participantes que ayer partieron desde Sarria en ruta hacia Santiago
 - FOTO: Antonio Hernández
Foto de grupo en el Convento de A Magdalena del centenar de participantes que ayer partieron desde Sarria en ruta hacia Santiago - FOTO: Antonio Hernández

R. PATIÑO  | 27.08.2018 
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Sarria fue ayer por la mañana el punto de partida del grupo Alfas en Camino, peregrinación a Santiago de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, una condición genética rara y altamente infradiagnosticada. El proyecto reúne en la Ruta Xacobea a cerca de un centenar de personas. De ellos, más de la mitad desafían los condicionantes físicos impuestos por este desorden genético, que incrementa el riesgo de padecer enfermedades hepáticas y pulmonares.

Entre ellos, Jim Clarke, de Silverstream (Nueva Zelanda), que es coordinador de grupos de pacientes deficitarios en su país y recorre el Camino en memoria de su esposa y su cuñado, fallecidos ambos en 2016 por complicaciones derivadas del DAAT. También Mariano Pastor, presidente de la asociación organizadora. Es madrileño, tiene EPOC por DAAT, es oxigenodependiente y tardó 8 años en ser diagnosticado correctamente. Joan Alonso, de Mataró, que era ciclista profesional hasta que la enfermedad le obligó a abandonarlo, y actualmente también depende de su botella de oxígeno día y noche para poder caminar o realizar las tareas básicas de su día a día. O José Ángel Rivas, asturiano, que luchó durante cuatro años hasta conseguir la aprobación de su tratamiento, a pesar de estar indicado por sus neumólogos.

Este es el perfil de los pacientes que realizan el Camino de Santiago desde ayer y hasta el próximo sábado, día 1, cuando está prevista su llegada a Compostela. Entre ellos camina también un paciente con trasplante bipulmonar; o un grupo de niños y jóvenes de entre 12 y 17 años que realizan la peregrinación con sus familias. En el grupo se integran pacientes, familiares, acompañantes y directivos de organizaciones vinculadas al DAAT de Alemania, Francia, Noruega, Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda o los Estados Unidos.

Entre los españoles, completarán el Camino pacientes y familiares de Galicia, Madrid, Cataluña, Castilla y León, Asturias, País Vasco, Andalucía y Melilla.

Alfas en Camino se organiza para facilitar a las personas con enfermedad respiratoria que puedan realizar su peregrinación a Santiago contando con soporte logístico y de reposición de oxígeno. Tiene como objetivo, además, dar visibilidad al colectivo de pacientes con Déficit AAT, dar a conocer esta enfermedad rara y sus patologías asociadas, además de promover que el ejercicio físico y el contacto con la naturaleza y el aire puro formen parte de la vida diaria de los pacientes con EPOC, y de todos los pacientes alfa, pediátricos, jóvenes y adultos.

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