“Es un deber ético escuchar a las personas en el espectro del autismo y a sus familias”

La compostelana Marlene Horna Castiñeiras, psicóloga de reconocida trayectoria en el mundo del autismo, presentará este lunes 13 en el Café Casino (Rúa do Vilar, 35) su libro Niños y Niñas en el espectro del autismo. Comprensión y estrategias prácticas de apoyo educativo, de la editorial CCS. Se trata de un texto de fácil lectura, dirigido principalmente a los padres y docentes.

Para empezar, ¿podrías contarnos qué es el autismo?

Es una condición del neurodesarrollo que afecta a cómo la persona percibe, procesa, comprende y responde al mundo (especialmente al mundo social), en palabras de Barry Prizant, es una forma diferente de ser humano. Hoy en día se considera que una de cada cien personas estaría incluida en el espectro del autismo.

Llevas muchos años especializada en el espectro del autismo, pero nunca te habías lanzado a escribir un libro. ¿Qué te llevó a hacerlo?

Mi fascinación, admiración, valoración y respeto por estas personas únicas. Hace tiempo que quería pararme a escribir este libro que creía necesario pero nunca encontraba el momento. La razón de hacerlo ahora fue la propuesta y determinación de Editorial CCS.

¿Con qué objetivo lo escribiste?

Con el fin de que sirviera de altavoz para ayudar a conocer, comprender y apoyar mejor a todos estos niños y niñas. A partir de mi labor como psicóloga privada y en la Asociación Autismo Bata apoyando a personas de todo el espectro del autismo y a sus familias en sus entornos naturales (casa, colegio, comunidad), he acumulado experiencias y aprendizajes muy diversos que me gusta compartir en formaciones por toda España. En ellas he podido comprobar que la mayor parte de las dudas, problemas e inquietudes de las familias y los profesionales son las mismas, pero no siempre hay espacios y tiempos para ahondar en la comprensión de la persona, su entorno y la relación entre ambos. Este libro me ha ofrecido la oportunidad de profundizar en todo ello y a partir de ese punto, proponer estrategias prácticas de apoyo basadas en la enseñanza de habilidades a la persona, y las adaptaciones y la eliminación de las barreras de su entorno (sociales, programáticas, sensoriales, actitudinales, etc.). Todo ello con el fin de que la persona pueda disfrutar de su derecho a una vida plena, digna y feliz.

¿Qué aporta ‘Niños y niñas en el espectro del autismo’ respecto a otros textos dedicados al autismo?

Contempla la comprensión y el apoyo a todas las personas que se engloban dentro del amplio espectro del autismo, no solo a las que presentan buen rendimiento intelectual (que antes conocíamos como Asperger), sino también a las que, junto a los retos que les plantea el autismo, deben afrontar otros como la discapacidad intelectual, la ausencia o dificultades con el lenguaje oral, las alteraciones en el comportamiento, el TDAH, etc. El texto facilita la comprensión de todas ellas y describe estrategias prácticas para apoyarlas, explicadas paso a paso a través de ejemplos reales. Además, subraya la necesidad de escuchar siempre a las propias personas, y lo hace incluyendo multitud de testimonios en primera persona de cómo sienten y piensan. Es un deber ético escucharlas (no solo lo que dicen con palabras sino a través de gestos, miradas o reacciones) y conocer cuáles son sus inquietudes, deseos y necesidades, tal y como reivindican muchas de ellas: con el lema Nada para nosotras sin nosotras. Así, en el capítulo final se vuelve a dar voz a las personas en el espectro del autismo, así como a sus familias y sus docentes.

¿Es un libro solo para psicólogos, familias con hijos con autismo o docentes con alumnos con esta condición? ¿Lo recomiendas al público en general?

Está dirigido a cualquier persona que quiera adentrarse en la cultura del autismo. Aunque la mayoría de sus contenidos pueden extrapolarse a edades más avanzadas, el libro se centra en la infancia y la adolescencia, por lo que, además de otros aspectos, contiene capítulos y temas dedicados al apoyo escolar: adaptación de actividades, lectoescritura, recreos, exámenes, deberes, conductas problemáticas, relaciones con los compañeros, acoso escolar, etc.

¿Cómo fue el proceso de escribirlo? ¿Fue muy complicado?

Sí, eran muchas las cosas que quería y creía necesario transmitir, de hecho la editorial me había hablado de unas 200 páginas que acabaron convirtiéndose en más de 600. Lo más complicado, sin embargo, fue la organización de los contenidos: cómo relacionar e hilar ordenadamente tal cantidad de ideas y conceptos, muchos íntimamente relacionados y explicativos los unos de los otros, de una forma clara, comprensible y amena. Recuerdo ocupar tardes enteras solo para redactar algunos de los ejemplos de cómo pusimos en práctica determinadas estrategias en el aula o el hogar.

Uno de los aspectos que te preocupaban es que la lectura fuera sencilla, agradable y didáctica ¿Cómo lo conseguiste?

Utilizando un lenguaje accesible a todo el mundo, empleando analogías para ayudarnos a nosotros mismos a ponernos en la piel de todos estos niños y niñas, recogiendo los testimonios de multitud de personas en el espectro y poniendo un montón de ejemplos de todo lo que se explica y cuenta en el libro.

¿Cuánto trabajo y años de estudio hay detrás de este libro?

Mucho, pero sobre todo de escuchar a las propias personas en el espectro, de acompañarlas en los buenos y en los malos momentos, de verlas crecer, de compartir los retos que cada nueva etapa les presenta y de aprender junto a ellas, sus familias y sus educadores.

Como profesional con una dilatada carrera en este terreno estás convencida de que cualquier persona en el espectro autista puede progresar siempre que se le presten los apoyos adecuados y se le proporcionen experiencias y oportunidades. En la actualidad, ¿se les están proporcionando o todavía queda mucho por hacer en este terreno?

Estamos en el camino, pero aún queda mucho que recorrer para que la inclusión de estas personas sea una realidad. Los servicios de apoyo especializados están desbordados, faltan profesionales, también recursos y formación en las escuelas y para las familias, ocio inclusivo... y esta situación se agrava mucho más si hablamos de la atención en la edad adulta, donde pronto estarán los miles de niños y niñas que hoy tenemos en la etapa escolar.