Un enfermo de esclerosis múltiple vive ya tantos años como una persona sana

Alrededor de cuatro mil gallegos y setenta mil españoles sufren esclerosis múltiple. Galicia es, además, la comunidad con la incidencia más alta, un hecho que no deja de sorprender a los expertos. En conversación con EL CORREO, el doctor José María Prieto, jefe del servicio de Neurología del CHUS, explica que este primer puesto se debe “posiblemente a un motivo medioambiental y genético, pero también porque fue aquí en Galicia donde se realizaron los últimos estudios epidemiológicos; y es posible que, al refinar la técnica y al hacer el diagnóstico más precoz, el número sea más alto”.

La esclerosis múltiple es una enfermedad del cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central) que puede provocar discapacidad. El sistema inmunitario ataca la vaina protectora (mielina) que recubre las fibras nerviosas y causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Con el tiempo, la enfermedad puede causar el deterioro o daño permanente de los nervios.

Cuando se diagnostica un nuevo caso, explica el profesor Prieto en el marco de una entrevista concedida con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se celebró ayer, lo primero a lo que se procede es a “realizar un diagnóstico adecuado, es decir, no puede ser un diagnóstico de golpe, no se debe dar nunca en Urgencias; tiene que realizarse en una situación de tranquilidad y habitualmente se siguen dos pasos sucesivos, separados unos días o unas semanas”, explica. Así, indica que a continuación debe abordarse si el paciente “debe tratarse o no”. En este sentido, incide en que antes de proceder a un tratamiento debe comprobarse la situación del propio enfermo para determinar el procedimiento. “A partir de ahí, tenemos hasta diecisiete fármacos o formas distintas de tratamiento”.

De elegir uno, añade, “siempre hay que pactarlo con el paciente, porque va a depender de cuestiones como el lugar donde viva, el tipo de vida que haga, es decir, de circunstancias no solo clínicas sino también del enfermo. Hay pacientes que a veces no pueden venir todos los meses a ponerse un tratamiento; hay otros que no pueden llevarse pastillas durante seis meses porque están trabajando fuera de Galicia... Todo eso hay que valorarlo. Lo que se dice darle poder al paciente”.

Al preguntarle cómo puede cambiar la vida de una persona cuando se le detecta esclerosis múltiple, manifiesta que “el objetivo es que no le cambie en nada. Pero es evidente que cuando a un paciente le dicen que tiene una enfermedad crónica le va a cambiar al menos la perspectiva que tiene a corto plazo. Yo creo que cada vez cambia menos, pero sí es cierto que es un paciente que va a tener que someterse a unos tratamientos que son crónicos, no quiero decir de por vida, porque me parece incorrecto, pero sí por muchos años”.

En este sentido, incide en la necesidad de explicar claramente al paciente que hoy en día existe la posibilidad de cronificar la enfermedad, lo que permite normalizar, en el caso de mujeres, por ejemplo, el hecho de plantearse un embarazo sin grandes riesgos. “La perspectiva de la enfermedad en este momento con respecto a cuando yo empecé a ver enfermos hace más de veinte años ha cambiado de una manera radical”, subraya el doctor Prieto.

Explica que hay que partir del punto de que la enfermedad “no tiene curación, porque no sabemos cuál es la causa; y lo que queda es controlarla con fármacos, que cada vez son más eficaces, más cómodos y menos peligrosos”.

Sobre los logros de los medicamentos, revela que se ha conseguido que la esperanza de vida de un paciente con esclerosis múltiple “sea la misma que la de la población sana”, cuando antes tenía acortada su esperanza de vida media en catorce años”. Es también importante, apunta, que al cronificarse la enfermedad o al hacer que se ralentice mucho el paciente “gana unos doce años funcionales, que es lo que una chica joven juega con su hijo a la pelota o lo ve desde un banco”.

Pero más allá de la esperanza de vida, indica que también se puede tener una buena calidad de vida. “Un enfermo de hace treinta años y uno de ahora no tienen nada que ver. Muchos están haciendo una vida normal . Es evidente que la vida te la cambia, porque evidentemente tienes un problema crónico neurológico que asusta, pero yo siempre les digo a los pacientes lo mismo: haga vida normal, y eso es hacer vida normal”.

“La enfermedad no ha de limitar la vida de nadie, ni siquiera la potencialidad de embarazo, cosa que en su momento se manejó mal y se desaconsejaba el embarazo. Hoy sabemos que no tiene ninguna complicación en términos generales”, incide el doctor Prieto, a la vez que afirma que, “si el ginecólogo no tiene ningún inconveniente, yo animo a todas las pacientes a que no se asusten a la hora de planear el embarazo”, concluye.

EL CORREO también ha querido preguntarle al doctor Prieto en el marco de esta conversación cuál es hoy por hoy la dolencia que más le preocupa de las que se abordan en el servicio de Neurología que dirige: “Todas. Pero si es por cantidad de pacientes, todas las enfermedades degenerativas, la demencia por encima de todo, probablemente, la enfermedad de Párkinson; y luego también la epilepsia, la cefalea... que nos preocupan porque el número de pacientes que tenemos que atender es creciente y eso nos genera dificultades a la hora de manejar la espera media de atención. Desde el punto de vista de la gravedad, yo pienso que todas las enfermedades son graves y que todos deberíamos estar preocupados”.