“La telemedicina es útil y no un sustituto. A los pacientes hay que verlos en consulta”

Esta semana se han celebrado de manera virtual unas reuniones de especialistas en la zona de Galicia para tratar las últimas novedades en el abordaje de la esclerosis múltiple, una patología neurodegenerativa grave que tiene una gran prevalencia en la sociedad española.

Doctor, ¿cuál es la frecuencia de la enfermedad en la comunidad?

Galicia es una de las zonas con mayor prevalencia de España. Hicimos varios estudios en los últimos años y podemos decir que ha ido aumentando. La frecuencia media en la comunidad es de 130 casos por cada 100.000 habitantes.

¿Por qué hay tantos casos aquí?

Esa es la gran pregunta. Hablamos de una patología autoinmune en la que pueden influir el estilo de vida, cambios en la alimentación... También podría afectar un tóxico medioambiental que desconocemos o el hecho de que cada estudio que hagamos con más refinamiento de la selección de los casos, probablemente vaya a ir a más el número de pacientes que detectamos. Y una tercera causa, que yo creo que es la que mejor lo explica, es que al tener fármacos con eficacia, los pacientes sobreviven más tiempo, y entonces se van amontonando (para entendernos).

Con el impacto de la pandemia, hay quienes se quejan de la falta de atención sanitaria en una dolencia diferente a la COVID-19. ¿Cómo ha impactado en el control de estos pacientes?

Como en todas las enfermedades neurológicas y todas en general crónicas, porque imagínese un paciente con una demencia o epilepsia que no puede venir al hospital. Perdemos un poco el control del ajuste de los fármacos. También ha afectado porque son pacientes muy dependientes del hospital y han de acudir periódicamente. Y con el terror que tienen a venir y poder infectarse ya es suficiente.

Pero también saquemos la parte positiva. Lo que vimos en los pacientes de esclerosis múltiple en tratamiento es que se han infectado menos precisamente por ese miedo a venir. Probablemente, y en los que se han infectado, fue cuanto menos agresiva, por razones interesantes para estudiar, pero los fármacos que usamos de reacción inflamatoria podrían ser buenos contra la COVID.

¿Qué nos ha enseñado esto?

Que podíamos hacer venir menos a algunos pacientes al hospital porque hemos resuelto de manera telemática, aunque bien es cierto que son los menos. Y otra cosa que a la larga tenemos que aprender es que probablemente haya sistemas telemáticos que nos permitan adelantar diagnósticos e incluso inducirnos a cambiar el tratamiento cuando estamos viendo que va a peor.

La telemedicina es una realidad con la que muchos no están de acuerdo. Tiene muchos detractores.

Está usted hablando con uno, pero sería una necedad negar los avances técnicos, pero hay que tener mucho cuidado con el término telemedicina porque podemos incitar a que la medicina se hace sin ver a los pacientes, y yo pertenezco a una escuela antigua que piensa que hay que verlos. Y hay una parte muy importante de la comunicación no verbal que también influye. Hablamos de una relación de persona a persona, sin máquinas de por medio. La telemedicina es muy útil, pero no es un sustituto.

¿Y si hablamos de retos en esta enfermedad neurodegenerativa?

Son múltiples. Primero: saber la causa de la enfermedad, lo cual es desafío muy serio. Segundo: saber curarla, porque en este momento con los fármacos que tenemos lo que hacemos es cronificarla, pero no la curamos. Yo le doy a un paciente antihipertensivos o algo para el colesterol y no se lo curo, se lo controlo con medicación. Y eso lo hemos conseguido en un porcentaje muy alto de pacientes en los últimos años. El tercer reto es que los tratamientos sean cada vez más eficaces y más sencillos de utilizar, con menos efectos secundarios. Y hay un cuarto reto: la rehabilitación. Son pacientes jóvenes, el tratamiento no es especialmente barato. Y claro, si yo utilizo un fármaco potente o caro o ambas cosas y no lo complemento con la pata de la rehabilitación, me estoy comprando un Ferrari para andar por corredoiras.

Esta es una patología que funciona por brotes, ¿verdad? No implica que uno siempre esté mal...

Así es. Hay tres maneras evolutivas. Una funciona por brotes durante muchos años (15 o 20) y después de cada brote queda una pequeña secuela y se transforma en lo que se llama secundaria progresiva. O sea, pasamos de una forma remitente recurrente o en brotes a otra que va evolucionando despacito, con secuelas que van quedando. Y después hay un porcentaje alrededor de un 10-15 % que tiene una forma progresiva primaria que evoluciona lentamente a peor. La primera afecta a mujeres y jóvenes con más frecuencia. La segunda, por igual a hombres y a mujeres y aparece a partir de los cuarenta y pocos años.

¿Hablamos de las novedades y avances en cuanto al manejo de la enfermedad?

Hay dos tipos de fármacos: uno para tratar la enfermedad, para cronificarla, que son los inmunomoduladores o inmunosupresores selectivos. Son cada vez más cómodos. Porque de la vía subcutánea o intramuscular, pasamos a la medicación oral y a fármacos intravenosos, que alguno de ellos se pone una vez al año. También hay pastillas que se pueden tomar una vez al año. El reto en este momento es utilizar medicaciones seguras y cómodas.

En el futuro se comercializarán fármacos para las formas secundarias progresivas y habrá medicamentos para las formas en brotes que se ponen por vía subcutánea una vez al mes. Y hay fármacos orales con menos efectos secundarios.

Si una persona recibe hoy el diagnóstico, se preguntará cómo va a ser su futuro a partir de ahora y si podrá hacer vida normal.

Sí. Puede y debe. Primero: el diagnóstico no es lo mismo hace 25 años que hoy en día. De hecho, con los tratamientos hemos conseguido, la vida media de los pacientes se prolonga alrededor de unos 10 años, que estaba acortada. Tienen la misma vida media que la población sana. Segundo, y más importante, se ha prolongado su situación funcional neurológica unos 10-12 años. Si iba a evolucionar más rápido, se ha prolongado ese tiempo. Eso, desde el punto de vista del número, posiblemente pueda suponer poco, pero como dice mi compañero Alfredo Antigüedad: “10 años es el tiempo que una chica joven juega con su niño a la pelota o lo ve desde una silla”. Por eso deben hacer vida normal en todos los sentidos.

Diseño: Carmen Botana