“Muchas veces no se puede curar, pero siempre se puede cuidar”

Una cosa es el sufrimiento físico y otra el psicológico... Es comprensible que haya personas que quieran acabar con su vida, ¿no cree? Porque... ¿no es cada uno, en cierto modo, dueño de su vida?

En estos casos debemos averiguar el motivo por el que desea la muerte. Detrás de ese deseo humano se suele esconder un sufrimiento intenso relacionado con el dolor o un mal control de otros síntomas. La soledad y sentirse una carga para su familia o para la sociedad son otros motivos para desear la muerte. Está demostrado que un buen control de los síntomas, una adecuada comunicación y el acompañamiento emocional, social y espiritual logran mejorar la calidad de vida de estos pacientes y de sus familias. Ser dueño de la propia vida significa tomar sus riendas y las propias decisiones.

Los cuidados paliativos buscan el alivio del dolor y del sufrimiento, pero también buscan dar más vida a los días que quedan, y que el paciente sea copartícipe de su cuidado por profesionales especializados. Cada uno debe ser protagonista de su propia historia, incluso en la enfermedad. El objetivo de todo esto es profundizar en el cuidado de cada paciente preservando su autonomía, y conseguir que la experiencia de la enfermedad sea vivida de la mejor manera posible.

Otra historia es no tener dolor, pero estar cognitivamente perfecto. Ahí el padecimiento psicológico tiene que ser brutal. Perdone que insista.

La muerte no es un acto en sí mismo, sino más bien un proceso al que nos acercamos según como hayamos vivido. “Tal como construyas tu vida, va a ser tu muerte”. Hoy en día la muerte es un tabú en nuestra sociedad. No nos gusta y tendemos a esconder todo lo relacionado con ella. Esto no siempre ha sido así y tampoco lo es en otras culturas. Lo cierto es que todos nos vamos a morir algún día. Es necesario “naturalizarla” y saber que hay mucho que hacer cuando a una persona le diagnostican una enfermedad incurable. No se trata de esperar, controlando solamente el dolor o los síntomas; se trata de que viva la vida hasta los últimos instantes.

¿Por qué es incompatible la eutanasia con los cuidados paliativos? En cierto modo, se practica diariamente cuando se opta por sedar a un paciente terminal...

Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes con enfermedades incurables y también la de sus familias. Se trata el dolor y otros síntomas físicos, además de problemas psicosociales, emocionales y espirituales.

Se tienen en cuenta una serie de principios: mantener la calidad de vida del paciente, reconocer su derecho a recibir apoyo en todo momento, considerarlo como un todo individual con necesidades físicas, psicosociológicas y espirituales. Se intenta atender todas las necesidades del paciente, de su familia y de aquellas personas que forman parte de la vida y del cuidado del paciente. Se reconoce el derecho del paciente y de su familia a recibir apoyo en todo momento y de tomar decisiones basadas en el conocimiento de su situación.

La eutanasia es la provocación intencionada de la muerte de una persona por motivos compasivos en un entorno sanitario.

La sedación paliativa es la disminución deliberada del nivel de conciencia del enfermo mediante la administración de fármacos para evitar un sufrimiento intenso causado por síntomas que no se han podido controlar por ningún otro medio.

La profundidad de la sedación paliativa se gradúa buscando el nivel mínimo que logre el alivio sintomático, pero no busca la muerte del paciente. Es una de las muchas terapias de control de los síntomas que se utilizan dentro de los cuidados paliativos. No se puede equiparar la eutanasia a la sedación paliativa.

¿Qué relación guarda la eutanasia con la deshumanización?

La eutanasia induce al abandono del paciente. Esto es contrario al ejercicio profesional, que consiste en averiguar los motivos que afligen a las personas para poder abordarlos.

Una petición de eutanasia es con frecuencia una señal de cuidado insuficiente; una petición de ayuda.

El Comité de Bioética de España en su informe del 9 de octubre de 2020 concluye que “existen sólidas razones sanitarias, éticas, legales, económicas y sociales, para rechazar la transformación de la eutanasia y/o auxilio al suicidio en un derecho subjetivo y en una prestación pública”.

Otro tema, y me parece gravísimo, es el cese de la atención vital para los ancianos, una medida que en algún país de Europa están dispuestos a adoptar.

A mi juicio, es fruto de “cosificar” a las personas. Una vez que dejan de ser productivas, tratan de convencerlas de que ya no valen nada. Si además introducimos la idea de que es por el bien de los demás, aunque sea el económico, poco a poco se va facilitando la aceptación moral de este hecho.

Durante la Segunda Guerra Mundial, en la Alemania nazi, nació el proyecto Aktion T4. Lo que en un principio fue una manera de eliminar a un individuo con una enfermedad incurable sin dolor, se convirtió en la matanza sistemática de discapacitados mentales y físicos, internados en instituciones, sin el conocimiento de sus familias. Hitler suspendió el programa en 1941, preocupado por la imagen internacional de Alemania, pero las matanzas continuaron.

Actualmente países como Bélgica y Holanda “no administran tratamientos caros que prolongan la vida de las personas mayores de 85 años”, a fin de preservar el equilibrio económico de la sanidad. Este es un ejemplo de cese de la atención a los ancianos. En Holanda hay casos de ancianos que se van a una residencia de otro país por miedo a que los maten en el suyo. Actualmente en Holanda se plantean legalizar la eutanasia para personas mayores simplemente “cansadas” de vivir.

¿Lo que más se teme es la angustia? Ese sufrimiento interno porque te mueres y no sabes cómo va a ser...

Ante la noticia de una enfermedad incurable, la ansiedad y la angustia son síntomas muy frecuentes que generan sufrimiento. La familia y los profesionales sanitarios participan del sufrimiento del paciente en la fase final de su vida.

El paciente debe recibir toda la información y apoyo emocional. Hay que establecer una relación de confianza y facilitar su desahogo. El apoyo y la validación emocional, la escucha activa y cultivar actitudes empáticas hacia el propio paciente y su familia son parte fundamental de estos cuidados.

¿El cuidado paliativo es sinónimo de muerte próxima, Carolina?

En absoluto. Los cuidados paliativos se pueden aplicar desde el mismo diagnóstico a la vez que el resto del plan terapéutico. En las Unidades de Cuidados Paliativos ingresan sobre todo pacientes para controlar síntomas. Una vez tratado y resuelto el problema, muchos regresan a su domicilio.

¿Se ha humanizado la muerte?

Yo creo que todavía queda mucho camino por hacer. En el medio sanitario, vemos cómo cada día se instrumentaliza más el proceso de morir. Al personal sanitario se le forma para salvar vidas y cuesta aceptar la muerte, porque supone un fracaso. Es aquí donde corremos el riesgo de caer en la obstinación terapéutica, que provoca en el paciente un sufrimiento injustificable.

¿En Enfermería hay una formación específica en cuidados paliativos?

Existe formación especializada en Cuidados Paliativos en forma de máster en Universidades como Comillas, Valladolid o la Pontificia de Salamanca. También en entidades privadas como, por ejemplo, el máster que imparte el Centro de Cuidados Paliativos Laguna de Madrid, pero, lamentablemente, ni en el grado de Enfermería ni en el de Medicina se contemplan como especialidad, y se necesitan profesionales mejor capacitados.

¿Y cuando el paciente es un niño?

Mi experiencia está basada principalmente en el cuidado a personas adultas, pero por lo que he podido leer, los niños suelen adquirir mucha información sobre su enfermedad, incluso contemplando la posibilidad de su fallecimiento, aunque a ellos no se les haya dicho nada.

Hay que informar al niño y a la familia e incluirlos en la toma de decisiones, lo que requiere una información completa sobre la enfermedad y a las opciones terapéuticas posibles. Los niños suelen ser más conscientes de su situación de lo que creemos. Habrá que valorar su capacidad de forma individual.

En Europa hay 680 servicios especializados de cuidados paliativos pediátricos, 10 en España. Sin embargo, no alcanzan a atender las necesidades de la población, pues 170.000 niños mueren cada año sin acceso ellos.

El presidente de la Asociación Gallega de Cuidados Paliativos dijo recientemente en una entrevista en ‘La Voz de Galicia’: “Hacemos la medicina más difícil, la que se basa en la comunicación, hablar con el paciente, entendernos con él”. En Enfermería imagino que también sucede esto. ¿Sales muchos días triste del trabajo?

El hospital es una escuela de la vida, te enseña lo bueno, lo regular y lo malo. Las enfermeras y auxiliares somos las personas en las que recae principalmente la confianza del paciente.

Hay días en los que todo va bien y sientes que el esfuerzo ha merecido la pena, has contribuido al bien de otros, pero hay días en los que solo deseas que se acabe pronto el turno y poder descansar. De lo que no tengo duda es que, cuando son necesarios, los cuidados paliativos son la mejor medicina para el final de la vida.

A este respecto, recuerdo un caso. María estaba inmovilizada en la cama y con un cáncer avanzado. Cuando ingresó, y debido a los fuertes dolores, se manifestaba muy triste y desanimada. deseaba morirse. Debido a las restricciones que impone la pandemia no recibe visitas de su familia, y la soledad se le hace muy dura. Tras unos días de tratamiento, los dolores remitieron. He mantenido con ella varias conversaciones, dejando que hablase y me contase sus penas. Le he facilitado varias videoconferencias con sus hijos y nietos. Su estado emocional ha cambiado. – “Mira, Carolina, me dijo, me he dado cuenta de que tengo motivos para querer vivir, sobre todo el cariño que me manifiestas tú y varias auxiliares, mis hijos y mis nietos”.

Vale la pena trabajar con generosidad con estas personas, que, con frecuencia te pagan con una sonrisa o con un “gracias, hija”, que transmiten esperanza y compensan los esfuerzos. Muchas veces no se puede curar, pero siempre se puede cuidar.