Notificar un cáncer de mama a 33.000 españolas al año exige mucho más que empatía
Los profesionales deben formarse para dar una mala noticia que, en estos tumores, tiene una supervivencia del 90 % a un lustro
Cuando acabe el año, más de 33.000 mujeres habrán sido diagnosticadas de cáncer de mama. Informar de algo así requiere no solo de empatía, también de formación en comunicar malas noticias y de todo un trabajo preparatorio de esa primera consulta en la que la vida de las pacientes cambia para siempre.
“Aún se sigue notando el cosquilleo de ver a una paciente nueva y pensar cómo se lo vas a decir; tienes que tener mucho lenguaje visual, observar si entra nerviosa o tranquila, si viene acompañada y por quién o si viene sola”, relata a Efe Noelia Martínez Jañez, oncóloga de la Unidad de Patología Mamaria del Ramón y Cajal de Madrid.
“Es preferible buscar el momento y el sitio adecuados antes de dar el diagnóstico”, afirma Juan de la Haba, oncólogo médico del Universitario Reina Sofía de Córdoba, quien apuesta por organizar bien las agendas aunque haya que aplazar la consulta, mucho más si lo que se va a comunicar es una recaída. “Tener tres recaídas una misma mañana es sencillamente insoportable”, zanja.
“Tienen que formarse para informar, deben preguntar y escuchar”, explica la psicooncóloga María Die Trill.
“Tampoco se puede esperar que hagan de psicólogos, pero sí es importante que aprendan a gestionar la relación con la paciente” por el bienestar de ambos: dar malas noticias y estar con tratamientos tan agresivos “quema” al personal sanitario.
En el caso del cáncer de mama, del que este martes, 19 de octubre, se celebra el Día Mundial, hay tres “ventajas” que juegan a favor en el momento de comunicarlo frente a otro tipo de tumores, señala esta profesional volcada desde hace años tanto en la formación como en la atención psicológica de los sanitarios y sus pacientes.
Uno, la alta tasa de supervivencia: según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), a 5 años supera el 90 %; es decir, nueve de cada diez continúan vivas 5 años después del diagnóstico. Si se detecta en un estadio precoz, alcanza el 98 %.
La variedad de modalidades terapéuticas también lo hace un poco más fácil. “En la actualidad no podemos hablar de curación, pero en el futuro ya veremos porque es una enfermedad que tiene muchísima investigación detrás. El cáncer de mama está viviendo una revolución en cuanto a las expectativas de vida de las pacientes, incluso en estados avanzados”, sostiene De la Haba.
Solo en España el Registro Español de Estudios Clínicos (REEC), dependiente de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), tiene contabilizados 329 ensayos, de los que 303 están en marcha.
“Antes estas pacientes se morían y hoy viven. Así que es más fácil transmitirlo cuando se pueden dar buenos datos”, indica la psicooncóloga.
Existe además una mayor concienciación que hace unos años, aunque no evita la dureza al proceso porque las enfermas “tienen que ponerse malas antes de estar bien”.
Santiago. La IV jornada Juntas contra el cáncer–Trabajando juntas contra el cáncer de mama, organizada por el Centro Integral Oncológico Clara Campal HM CIOCC se celebrará este martes en el Auditorio Reina Sofía del HM Sanchinarro, congregando de forma presencial a decenas de oncólogos y psicooncólogos, provenientes de las tres sedes con las que cuenta HM CIOCC (Madrid, Barcelona y Galicia), y a pacientes que mostrarán sus vivencias respecto a la enfermedad, y que podrán ser seguidas de forma online por los interesados.
El planteamiento de la organización de la jornada es centrarse en el impacto que ha tenido la pandemia sobre la oncología en general y el cáncer de mama en particular. De esa idea se extrajo una petición que realizarán los oncólogos de la Unidad de Mama de HM CIOCC, que alertan de que a las Unidades de Oncología llegaron un 20 % menos de pacientes nuevos durante el pasado año.
“Esto es preocupante y es extensible a toda la oncología. Afecta sobre todo a tumores cuyo diagnóstico depende más directamente del cribado (cáncer de mama, cérvix y colon)”, afirma la doctora Eva Ciruelos, coordinadora de la Unidad de Mama de HM CIOOC y de la jornada.
Una circunstancia que, añade, “puede aumentar en los próximos años la mortalidad específica por cada tumor un 10 o 20 %”.
La primera mesa de la jornada pivotará en torno a la importancia de los programas de cribado como herramienta fundamental en detección precoz, que es clave para una resolución satisfactoria de este proceso oncológico, más teniendo en cuenta que el 85 % de las mujeres con un diagnóstico precoz de cáncer de mama se curan. “La oferta y adherencia a los programas de cribado o detección precoz tiene un impacto directo en la supervivencia de las pacientes. Diagnosticar tumores en etapas muy precoces de su desarrollo hará no solo que más pacientes se curen, sino que la agresividad de los tratamientos locales y sistémicos sea menor”, señala la doctora Ciruelos.
En ese sentido, el doctor Joan Albanell, director de HM CIOCC Barcelona, destaca que “hoy en día, la gran mayoría de pacientes con cáncer de mama sobreviven a la enfermedad gracias a los avances en el diagnóstico precoz y en el tratamiento. Las altas tasas de curación, y la elevada incidencia de cáncer de mama, resultan en una alta prevalencia de supervivientes. En el año 2018 se estimó una prevalencia de casi 130.000 supervivientes de cáncer de mama en España”.
La segunda mesa de la jornada versará sobre el factor psicológico en las pacientes de cáncer de mama durante el diagnóstico y el tratamiento, y en ella se analizarán todas las esferas de la vida a las que afecta, no solo desde el punto de vista del clínico, sino desde la perspectiva de la propia paciente ya que la mesa contará con experiencias en primera persona. “Hay muchas esferas alrededor del diagnóstico de cáncer de mama. El impacto al diagnóstico es brutal, tanto en la esfera psíquica, emocional, laboral y familiar. Encajar esta enfermedad en la vida rutinaria es difícil, fundamentalmente en mujeres más jóvenes en ‘lo mejor’ de su vida social, familiar y laboral”, subraya la doctora.
La moderadora de la mesa sobre este tema, la doctora Teresa Curiel, directora de HM CIOCC Galicia, destaca que “abordar esta cuestión desde el punto de vista de la paciente, involucrando a los servicios de Psicooncología y de Oncología Médica es fundamental. Es muy importante abordar estas cuestiones desde la primera visita, y tener muy en cuenta las emociones y reacciones en las pacientes y sus familiares para detectar cuándo es necesaria la intervención psicooncológica o definir qué puede ayudar a una paciente con cáncer de mama”.
Las claves para la paciente
En ese punto se señalarán algunas claves que son fundamentales para afrontar el diagnóstico y el tratamiento como la información, el autocuidado y la normalización de las emociones. “El tener información razonada por parte del clínico ayuda a las mujeres a saber con qué se enfrentan y a ‘organizarse’ adecuadamente. El autocuidado, entendido como dedicar tiempo a sí mismas, reducir los niveles de autoexigencia en otros aspectos de su vida, y ser capaces de ‘hacer un paréntesis y mimarse y dejarse cuidar’ es muy importante. Por último, normalizar tantas emociones y preocupaciones, ponerlas en común con profesionales y con otros pacientes que pasan por lo mismo, y comprender que son reacciones naturales, ayudarán a llevar mejor el proceso de adaptación a la enfermedad”, confirmó al respecto..
Del mismo modo, también se profundizará en el papel que deben tener el círculo más cercano de las pacientes (familia, amigos...) y el momento en el que se debe recurrir al apoyo psicológico. “Escucharla y saber qué necesita en cada momento, y que sepa que están ahí para cualquier necesidad, sin agobios ni sobreprotección”, destaca la doctora Ciruelos, quien apuesta porque “la ayuda de profesionales de la psicología debería ofrecerse a todas las pacientes, ya que en mayor o menor medida lo necesitan y será sin duda beneficioso. Creo que debemos saber ofrecer más y mejor este recurso, ya existente en la mayoría de las Unidades, a nuestras pacientes, especialmente en momentos críticos de su enfermedad”.
Las largas supervivientes
La última mesa de la jornada abordará una temática bastante novedosa y que en sí es un síntoma de la evolución positiva de la enfermedad para muchas pacientes, pero que preocupa mucho a los profesionales sanitarios como son las patologías derivadas en las pacientes con cáncer de mama que disfrutan de largas supervivencias. “Es de crucial importancia cuidar otros aspectos de la salud, como la salud cardiovascular, la nutrición y la actividad física, que se deben integrar en el abordaje integral de estas mujeres. Una correcta educación para estilos de vida saludables ayudará a mejorar no sólo nuestros datos de supervivencia, sino de calidad de vida a esos años ganados”, pondrá de manifiesto la doctora Ciruelos.
El doctor Albanell, que moderará esta mesa, también aportará su amplia experiencia en este campo al señalar que, “dado que el historial de cáncer y del tratamiento pueden causar secuelas a largo plazo, nuestra atención a las pacientes se centra también en la prevención de estas secuelas. Esta prevención la llevamos a cabo a dos niveles. En primer lugar, la promoción de hábitos de vida saludables, en relación por ejemplo a la nutrición y el ejercicio. En segundo lugar, en función del tratamiento concreto recibido, las pacientes se valoran en programas de seguimientos individualizados como los de Cardiooncología, salud ósea o atención psicooncológica”.
Toxicidad cardiovascular
Durante las distintas exposiciones de pacientes y oncólogos que se sucederán en la jornada, se pondrá el foco en las patologías más relevantes en este grupo de pacientes, que son las cardiovasculares, y que comparten factores de riesgo con los procesos oncológicos como la obesidad, el sedentarismo, el tabaquismo o el consumo de alcohol. En este punto se sacará a la palestra la importancia de las toxicidades cardiovasculares asociadas a algunos tratamientos oncológicos. “Ésta es la causa más frecuente de muerte en nuestros supervivientes. Debemos ser capaces de actuar también en esta prevención mediante la integración de los equipos de atención primaria y el cuidado general de la salud. Principalmente no es el uso prolongado sino el tipo de algunos fármacos oncológicos que afectan la salud de nuestros supervivientes. El uso en dosis altas de adriamicina o la radioterapia torácica en dosis elevadas pueden generar un riesgo de disfunción cardíaca a largo plazo. Otro ejemplo puede ser el uso de inhibidores de aromatasa en muchas pacientes con tumores hormonales, que puede impactar negativamente en la salud osteomuscular de nuestras pacientes. Por ello, dieta saludable y ejercicio físico son pilares fundamentales en este cuidado a largo plazo”, concluye la doctora Ciruelos. redacción