“Tengo la suerte de seguir viviendo gracias a un donante de médula ósea alemán, ‘Don Germán’”

No son pocas, por desgracia, las ocasiones en que leemos noticias relacionadas con el trasplante de médula ósea. ¿Cómo se han visto afectados los pacientes oncohematológicos durante el confinamiento? ¿Y sus familiares?

Si ya pasar por un proceso oncohematológico es difícil, la situación que estamos viviendo lo dificulta más. Para los pacientes que están en tratamiento es muy difícil esta situación, ya que junto al miedo, ansiedad e incertidumbre que ocasiona el propio proceso oncohematológico, se le suman todas esas emociones que estamos viviendo por el coronavirus. Para los familiares es también difícil, ya que quieren estar al lado el paciente pero a la vez saben que eso puede ser perjudicial.

Ahora existe el miedo de acudir al hospital. Estos pacientes tienen, además, el sistema inmunitario débil. ¿Han tenido que adoptar un nuevo protocolo de cuidados?

El protocolo que seguimos es el que nos marca nuestro hematólogo, que dependerá de las circunstancias de cada paciente. Nosotros como grupo de riesgo, tenemos que tener mucho más cuidado, usar siempre mascarilla y continua desinfección de manos. Aprovecho para hacer un llamamiento a la población sobre este tema, ya que sería conveniente que la llevásemos todos y así proteger a los grupos de riesgo.

Parece que si uno está fuerte mentalmente, la cosa cambia...

Por supuesto que sí. Desde Asotrame llevamos a cabo proyectos donde trabajamos la gestión emocional del paciente, pues durante el proceso se viven diferentes etapas emocionales y saberlas gestionar es fundamental para mejorar el bienestar. En Asotrame contamos con una psicóloga que acompaña al paciente y al familiar durante todo el proceso y llevamos a cabo un proyecto hospitalario Arte y Emociones en el que los pacientes y familiares trabajan las emociones a través del arte.

¿Podría contarme cuál es la labor de Asotrame y cómo se ha adaptado al estado de alarma?

Desde Asotrame, informamos y sensibilizamos al conjunto de la población sobre la donación de médula ósea, colaboramos en proyectos de investigación del cáncer hematológico y proporcionamos información, atención, asesoramiento y soporte social y emocional a pacientes de cáncer hematológico y sus familiares.

Nos hemos adaptado al estado de alarma imagino que como el resto de la gente, intentando adaptar nuestros recursos a la situación con la intención de que ningún paciente y familiar se sintiese solo, reajustando nuestros servicios presenciales a servicios online.

¿Existe algún protocolo especial de donaciones de médulas ósea en la etapa actual, Cristina?

Nuestra labor como asociación se limita a sensibilizar sobre la importancia de hacerse donante. En cuanto a los protocolos para llevar a cabo las donaciones son los propios hospitales donde se realiza la extracción los que llevan a cabo este tipo de medidas y cada hospital lleva las suyas.

¿Y qué ocurre con aquellos niños que vuelvan al cole el curso que viene? ¿Habrá que tener más precaución?

La vuelta al cole es una situación de incertidumbre para todos los niños, pero mucho más para los pacientes oncohematológicos que tendrán que tener mayor precaución. Cada paciente es diferente y cada uno tiene unas circunstancias únicas y por ello creo que será el propio hematólogo el que estudie y determine cada caso.

Por cierto, ¿qué tal se porta Galicia en donaciones de médula ósea? ¿Es una comunidad que da ejemplo?

Galicia se porta bien, los gallegos siempre nos portamos bien (risas), pero siempre se puede mejorar. Es importante seguir concienciando para seguir aumentando y enriqueciendo el registro español de donantes de médula ósea y que llegado el caso, ningún paciente se muera por no tener donante compatible.

¿Te importaría explicarme por qué estás en Asotrame?

Puse en marcha esta asociación porque como paciente viví muchas carencias, como compartir vivencias y emociones con otras personas que están pasando por la misma situación.

Estar en Asotrame es un gesto de agradecimiento. Tengo la suerte de seguir viviendo gracias a un donante alemán (Don Germán) al que nunca podré dar las gracias personalmente porque la donación es un acto anónimo, pero poder ayudar a otros es mi personal forma de agradecimiento.

¿Podrías compartir con nosotros algún caso de éxito que te haya impactado especialmente?

Todos los casos me impactan. Como decimos en Asotrame, cada cual tiene una historia más impactante, desde pacientes que han estado meses en uci y que tienen la fortaleza de acudir a las visitas que hacemos en planta a otros pacientes, familiares que han perdido a personas muy importantes y que siguen aportando su granito de arena en esta lucha, a otros que hemos pasado por varias recaídas y no por ello hemos dejado de seguir aportando esperanza.

Me impactan la fortaleza y la resiliencia del ser humano.

El contexto de dificultades que ha provocado la crisis del covid-19 ha motivado los esfuerzos de asociaciones de pacientes como Asotrame para adaptarse a las nuevas necesidades de los pacientes oncohematológicos. En este marco, organizó un encuentro virtual, que va a seguir potenciando, con la finalidad de“acercarnos a la sociedad, para que sepan como es el día a día de la enfermedad y en una planta de hematología”.

Es un ejemplo de adaptación frente a la adversidad este encuentro digital. Paralelamente “seguimos trabajando, aunque es un poco complicado para los pacientes mayores. Ponemos todo nuestro esfuerzo en coordinar videollamadas.. La gente joven está respondiendo muy bien, ya que está mejor adaptada a las nuevas tecnologías”.