ONCOLOGÍA

Cáncer de mama triple negativo metastásico: desconocido, incurable y con bajas tasas de supervivencia

Casi todo el mundo cree que el cáncer de mama es el más benigno, y se presenta con un lazo rosa. Pero el color de este tipo es muy negro. Las limitadas oportunidades terapéuticas reducen al 11% su supervivencia a 5 años.

Rafa Sardiña

Rafa Sardiña

Ayer, se presentó en el Congreso de los Diputados una iniciativa impulsada por Gilead Oncology para concienciar a la sociedad sobre una enfermedad desconocida, incurable, con una mediana de supervivencia global de alrededor de 3 años, y una bajísima tasa de supervivencia a 5 años.

En el acto, que contó con importantes personalidades de la medicina, la farmacología, la psicología, la gestión y la política, se presentó un manifiesto de 10 puntos elaborado por una prestigiosa Coalición de Expertas "para la visibilización de las necesidades de las mujeres con cáncer de mama triple negativo metastásico.

Además, este tipo de tumor tan agresivo es especialmente frecuente en mujeres jóvenes, hasta el punto de que mayoritariamente las pacientes son menores de 50 años.

Imagen de la Coalición de Expertas durante la presentación del manifiesto en el Congreso de los Diputados con motivo del Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico

Imagen de la presentación del manifiesto en el Congreso de los Diputados con motivo del Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico

Del lazo rosa al lazo negro

Hablar de cáncer de mama es hablar del tumor más frecuente en mujeres. Según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), este año se diagnosticarán más de 34.000 casos. Pero es una enfermedad que, gracias a la investigación, tiene muy buen pronóstico.

En España, la tasa de supervivencia del cáncer de mama es del 82,8% a cinco años. Y el dato más esperanzador es que supera el 99% en aquellas pacientes que han sido diagnosticadas exclusivamente con un tumor en la mama.

De ahí que su color sea el rosa y su realidad se identifique con un lazo.

Pero no todos los cáncer de mama son tan esperanzadores. Hay un tipo, cuasi desconocido, que es incurable, "salvaje" y casi siempre mortal.

Se trata del cáncer de mama triple negativo metastásico.

Un tipo de tumor que ya se ha convertido en la principal causa de muerte entre las mujeres jóvenes españolas, menores de 50 años. 

Por eso, coincidiendo con el Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico, que se celebra el 13 de octubre, la Coalición de Expertas (formadas por oncólogas, enfermeras, psicooncólogas, farmacéuticas, gestoras, periodistas, pacientes, políticas y líderes de opinión) ha presentado un manifiesto este jueves en el Congreso de los Diputados en una beneficiosa iniciativa impulsada por la compañía farmacéutica Gilead.

Cáncer de mama triple negativo metastásico: ¿qué es y cuál es su tratamiento?

Como explica a este portal la doctora Marta Santiesteban, oncóloga de la Clínica Universidad Navarra, “el cáncer de mama triple negativo es el peor de los tumores en la mama porque, como bien dice su nombre, no expresa ninguno de los tres receptores habituales, que son el estrógeno, la progesterona y la proteína HER2”. 

Y eso complica enormemente la eficacia de cualquier tratamiento.

Lo explicaba con mucha claridad la oncóloga y vicepresidenta del Grupo Solti, Eva Ciruelos, al afirmar que:

  • "El nombre de triple negativo ya hace evidente que es un cancer que sabemos lo que no es, pero no sabemos lo que es. Y mientras no lo sepamos tendremos menos posibilidades de avanzar".

Esto se traduce en que es una enfermedad con limitadas oportunidades terapéuticas, lo que lo convierte en una asignatura pendiente de la medicina y en una deuda social con las mujeres que lo sufren, ya que no tiene identificados biomarcadores que puedan ser potenciales dianas terapéuticas.

Hasta hace unos años, el tratamiento exclusivo para estas pacientes era la quimioterapia, pero además de no garantizar los resultados “tiene mucha toxicidad añadida” tanto física como psíquica.

En cualquier caso, y pese a ser un cáncer de mama más resistente a los tratamientos, sí hay esperanzas de que responda a las terapias inmunes, como señala la especialista en oncología.

  • “La inmunoterapia, tanto farmacológica como celular (células del propio individuo, que se estimulan ex vivo, se enriquecen y se vuelven a inocular en el propio paciente), se ha incorporado al escenario terapéutico”. 

"Solo pedimos vida, pero no tenemos tiempo"

También existen fármacos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento y que son de uso habitual en países de la Unión Europea. Pero en España todavía no están financiados por la seguridad social, por lo que la mayoría de las pacientes no llega a tener acceso a ellos.

Y esa era una de las grandes demandas en las que, a veces emocionada hasta quebrársele la voz, insistía la presidenta de la Asociación de Pacientes de Cáncer de Mama Metastásico, Pilar Fernández:

  • "Nosotras solo pedimos vida, pero no tenemos tiempo. En otros países las pacientes se pueden beneficiar de medicamentos que están dando resultados, pero nosotras no podemos porque aquí seguimos sin aprobar su financiación. Solo están al alcance de aquellas que se lo pueden. Y eso no es equidad. Porque aunque sean muy caros está demostrado que tienen un gran beneficio, y sin embargo su uso está tan regulado que no tenemos acceso".

Ante esta justa demanda, como fue reconocida por dos ex ministras de sanidad, Ana Pastor (PP) y Trinidad Jiménez (PSOE) no podemos olvidar que el cáncer de mama triple negativo metastásico es mucho más grave y con menor esperanza de vida.

Porque para mejorar la supervivencia del cáncer de mama se puede considerar la intervención quirúrgica, que incluye la extirpación parcial o completa de uno o ambos senos. Pero en este tipo de cáncer tampoco la mastectomía da resultado.

El mal pronóstico es tal, que solo el 11% de las mujeres con cáncer de mama triple negativo metastásico sobreviven a los cinco años del diagnóstico.

En España, en 2020 fallecieron 6.621 mujeres por esta enfermedad, y ahora hay más de 5.000 pacientes diagnosticadas, lo que representa entre el 12-15% de todos los cánceres de mama de nuestro país.

Primera causa de muerte en jóvenes

Es un tipo de tumor más frecuente en pacientes menores de 50 años y tiene mucho mayor riesgo de recurrencia y de mortalidad que los cánceres de mama con receptores hormonales positivos o sobreexpresión de HER2 (que quiere decir que sí responde a tratamientos convencionales). 

Según insiste la responsable de dar voz a todas estas pacientes, Pilar Fernández:

  • "El cáncer de mama triple negativo metastásico se lleva por delante la vida de mujeres jóvenes y sus familias. No es un cáncer de lazo rosa, es un cáncer de lazo negro. Necesitamos ayuda urgentemente". 

Desde la creación de esta asociación que aglutina a las pacientes diagnosticadas con este tipo de tumor:

  • "Hemos empezado reivindicando más investigación, porque somos el 20% las que nos morimos (en referencia al 80% de las mujeres con cáncer de mama no metastásico que sobreviven). Pero ahora reivindicamos además el acceso a los medicamentos que nos pueden curar, que son habituales en otros países de Europa y que en España, sin embargo, no están financiados por la Seguridad Social, que se lo sigue pensando. Y desgraciadamente ya llega tarde para muchas de nosotras".

Síntomas del cáncer de mama

La Sociedad Española de Oncología Médica resalta que “un nódulo palpable en la mama es el signo más frecuente por el que se consulta, generalmente no doloroso, aunque también es frecuente la retracción del pezón o alteraciones de la piel de la mama”.

Ante cualquiera de estos síntomas se debe consultar con un ginecólogo para la realización de las diferentes pruebas que confirmen o no el diagnóstico.

“La mamografía se ha acreditado como la prueba de cribado más efectiva. Los programas de cribado mediante mamografía consiguen una disminución en la mortalidad por cáncer de mama”.

Ha sido una de las peticiones expresas en las que más han insistido las pacientes durante la presentación de este manifiesto: la necesidad del acceso rápido a los fármacos, aprobados por la Agencia Europea del Medicamento para tratar el cáncer de mama triple negativo metastásico.

  • "La necesidad fundamental es vivir ¡y no tenemos tiempo! No podemos esperar cuatro años para un fármaco. Se han producido 6.621 fallecimientos en 2021, unas cifras devastadoras después de la pandemia de la COVID-19".

Otra de las reclamaciones es la implicación de los servicios de Cuidados Paliativos y las Unidades del Dolor.

"No tenemos acceso a cuidados paliativos, y queremos dejar claro que estos cuidados no son solo para cuando te mueres, sino que son necesarios durante todo el transcurso de la enfermedad".

Por eso, exigen acceder a tratamientos que ayuden a encajar y sobrellevar la noticia, los síntomas, los efectos secundarios de los medicamentos... apoyo psicológico y un manejo eficaz del dolor.

Programas de cribado antes de los 50, la otra asignatura pendiente

Como ha resaltado la doctora Santiesteban, el cáncer de mama triple negativo metastásico afecta principalmente a las más jóvenes. Y ese es un grupo de edad que, de forma general, no está incluido en los programas de cribado del cáncer de mama. 

  • "Los programas de cribado deben caminar hacia la personalización e individualizando según el riesgo. El primer paso para prevenir el avance a una fase avanzada metastásica es poder diagnosticar en fases tempranas. Será necesario innovar en la prevención pero también, y de manera fundamental, incidir en la formación y educación sanitaria de la población".

Hay que reconocer nuevas especialidades

La Coalición de Expertas también ha subrayado la necesidad de acreditar la especialización de enfermería oncológica y promover la participación de psicooncología, psicología clínica o salud mental desde el momento del diagnóstico.

Y, sobre todo, mejorar el acceso a ensayos clínicos y eliminar las barreras y trabas administrativas que existen entre las diferentes comunidades autónomas.

Aunque se desconoce el impacto de la pandemia del coronavirus en el diagnóstico y el tratamiento del cáncer de mama, algunos estudios ya apuntan a que se están diagnosticando más casos en fase avanzada o metastásica. Una de cada ocho mujeres sufrirá un cáncer de mama a lo largo de su vida.

Cáncer de mama: una enfermedad también hereditaria

En torno al 5% de los cánceres de mama se consideran hereditarios. Las mutaciones hereditarias en determinados genes, como BRCA1 y BRCA2, son de predisposición a esta enfermedad. Así, un acceso equitativo a unidades de cáncer hereditario mejoraría sustancialmente las cifras de supervivencia y, lo más importante, su calidad de vida.

  • "La presencia de dichas variantes es relevante para decidir el mejor tratamiento de estas pacientes y para individualizar el riesgo de cáncer en los familiares directos, permitiendo un mejor asesoramiento de las estrategias de prevención adecuadas para la paciente y sus familiares",

Texto íntegro del manifiesto

La Coalición de Expertas formada por las 25 mujeres líderes de opinión, sanitarias, gestoras o políticas, ha trabajado gracias a la iniciativa impulsada por GILEAD para llegar a la redacción de un documento, coordinado por Eversheds Sutherland-Salud Advisory Y ayer culminaron las múltiples sesiones de trabajo con la presentación del siguiente manifiesto que incluye las 10 principales necesidades a cubrir para los pacientes con cáncer de mama triple negativo metastásico. 

  1. Personalizar e individualizar los programas de prevención y cribado para conseguir un diagnóstico del CMTN en fases tempranas.
  2. Preparar los sistemas sanitarios para afrontar los potenciales cambios en la incidencia del cáncer de mama metastásico (CMm) y del CMTNm por el impacto de la pandemia de COVID 19 en el diagnóstico y tratamiento del cáncer.
  3. Facilitar el acceso equitativo de las mujeres con CMTNm a un equipo multidisciplinar con profesionales sanitarios y no sanitarios especializados en la atención y el cuidado de pacientes oncológicos, con independencia de su lugar de residencia.
  4. Urge la acreditación de una especialización de enfermería oncológica, así como asegurar la continuidad asistencial de los profesionales con experiencia en el cuidado de estos pacientes a lo largo de todo el proceso oncológico.
  5. Implicar a los servicios de Cuidados Paliativos y a las Unidades del Dolor a lo largo de todo el proceso para que las pacientes puedan ser derivadas a ellos en cualquier momento de la enfermedad en función de sus necesidades.
  6. Promover la participación de las disciplinas de psicooncología, psicología clínica o salud mental desde el momento del diagnóstico para la aceptación y autogestión de las emociones generadas por la enfermedad; ofreciendo herramientas a la pacientes y a sus familiares.
  7. Procurar el acceso equitativo de las pacientes con CMTN a unidades de cáncer hereditario, que permitan una adecuada evaluación y estudio específico cuando esté clínicamente indicado.
  8. Incrementar los recursos destinados a la investigación para mejorar y personalizar el acceso al diagnóstico molecular de las pacientes con CMTN y CMTNm al inicio y durante el trascurso de la enfermedad.
  9. Urge establecer procesos ágiles y prioritarios para fármacos que aporten beneficio clínico. No son aceptables retrasos en la toma de decisiones que paralicen o dilaten el acceso a fármacos ya aprobados por la Agencia Europea del Medicamento.
  10. Urge mejorar el acceso a los ensayos clínicos en las pacientes con CMTNm, simplificando trabas administrativas, eliminando barreras entre autonomías y facilitando la coordinación entre los centros autorizados y otros centros satélite.