Solidaridad que favorece la autonomía de un niño con una enfermedad rara

Andreas tiene tres años y utiliza mascarilla desde mucho antes de la pandemia. Por su atrofia muscular espinal (AME) debe protegerse de las infecciones respiratorias. La economía va mal pero sus vecinos han ahorrado para que tuviese el regalo que necesitaba, el que le permite tener cierta autonomía: un coche adaptado tras el cual vendría una silla eléctrica.

La de este niño es una patología rara. Se estima que en España existen 1.500 familias que tienen o han tenido parientes afectados. Es una enfermedad neuronal degenerativa de carácter genético y es hereditaria autosómica recesiva; esto quiere decir que ambos padres han de ser portadores del gen responsable.

En su manifestación clínica ataca a la movilidad. La afectación de las neuronas motoras de la médula espinal provoca que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos, de manera que se acaban atrofiando.

Jessica Muñiz es la madre de Andreas y una mujer que hoy siente un enorme agradecimiento tras haber presenciado la solidaridad de muchas personas, allegados y desconocidos que han querido poner su granito de arena para "dar alas" a Andreas al ayudarle a ganar independencia.

"Como una película". Así fue como Jessica, del pueblo costero de Noia (A Coruña), recibió la angustiosa noticia de que su pequeño era diagnosticado, con solo dos meses, de AME tipo 1 y que experimentaría pérdida de movimiento, debilidad, y serias dificultades para la deglución y la respiración.

SÍNTOMAS Estos síntomas, cuenta Jessica en una charla con Efe, ya los manifestó Andreas con solo 27 días. "Nunca llegas a pensar que va a tener una enfermedad tan grave, pero no nos podíamos derrumbar", rememora.

La lucha no es fácil. Mucho menos cuando veían cómo la enfermedad atacaba y cada día iba a peor. Entonces, el neurólogo les habló de un tratamiento experimental llamado 'Spinraza' que conlleva cada cuatro meses una punción lumbar. "Accedimos porque no había otra cosa", afirma esta joven.

Pese a los miedos, fue una buena decisión, ya que Andreas, que ahora tiene tres años, consiguió "ganar movimiento" e incluso sujetarse "de pie" durante unos minutos.

Él siempre llevaba puesta su mascarilla y para su madre el hábito de desinfectar todo lo que tocaba ya estaba adquirido antes de la llegada de la covid-19, pues la AME implica una gran susceptibilidad a las infecciones respiratorias. Incluso el confinamiento no fue algo nuevo para esta familia, pues suelen pasar todo el invierno en casa por miedo a que el pequeño enferme.

En este contexto, la única opción para que el crío pudiese ganar un poco de independencia era una silla eléctrica con la que se pudiese desplazar él solo, pero la Seguridad Social para pagarla exige contar con un coche adaptado.

No tenían los 14.000 euros que eran necesarios para adquirir este nuevo vehículo, por lo que Jessica decidió iniciar una campaña de recaudación en la plataforma 'Gofundme' y confiar en la bondad de vecinos, amigos, conocidos y desconocidos, con el único objetivo de poder ver a su hijo moverse solo.

La respuesta fue "increíble", cuenta la madre del menor. A las numerosas muestras de generosidad de particulares se sumó la entrega de 5.000 euros por parte de la Cofradía de Pescadores de Noia, la aportación de 5.000 de la empresa Congalsa, especialista en soluciones para la hostelería; o una donación anónima de mil euros.

INICIATIVA ORIGINAL Y en ese camino solidario surgieron iniciativas originales, como lo fue la del artesano de Ribeira Abraham Benítez, a quien le conmovió la historia de este menor y no dudó en usar su arte para ayudarlo.

Aunque no conocía a sus padres, decidió construir con sus manos una réplica de la capilla de A Guía, un destacado santuario de la parroquia ribeirense de Carreira, y elaborar rifas para sortearla. Todo lo recaudado en esta venta, un total de mil euros, fue directo a la causa. "Es una maravilla", dice Jessica tremendamente agradecida por la generosidad de tantas personas.

Reunió con esta iniciativa 11.000 euros, que completó con sus ahorros y sumó así el suficiente dinero para comprar el vehículo.

Hace nada que el pequeño Andreas recibió la silla eléctrica y su libertad mejoró mucho desde entonces Además, ahora sus padres pueden llevarlo al logopeda y al fisioterapeuta en el coche sin miedo a que pueda contraer un virus en algún otro medio de transporte.

Y de esta forma, entre el altruismo y la esperanza, Andreas, poco a poco, avanza.