“Trabajamos para mejorar, en lo posible, la calidad de vida de los niños y de sus familias”

Creada en 2012 por unos padres que habían pasado la peor experiencia de sus vidas, la Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia -Asanog- busca, con su ayuda, apoyar y respaldar a las familias y a los niños que tienen que lidiar con el cáncer infantil. Dentro de esta misión, Catalina Cadaya Cadavid, como vicepresidenta, coordina todas las actividades que se realizan, directa o indirectamente, desde la organización.

¿Con qué fin se creó Asanog?

Creíamos que esta era una situación que necesitaba respaldo y que no lo tenía, así que con todas las pocas fuerzas que nos quedaban decidimos formar y crear Asanog, para ayudar a todas las familias que les tocaba vivir esta situación tan dura. Trabajamos para ayudar a las familias de la comunidad gallega, porque era una de las pocas que no contaba con una asociación de este tipo. Desde entonces trabajamos para mejorar, en la mayor medida posible, la calidad de vida de los niños y de sus familias. Para conseguir ese objetivo, tiene tres programas: Acougo, Meu Ben y Sumamos.

¿En qué consiste cada programa?

Acougo engloba los proyectos que, de forma indirecta, la asociación puede instar, es decir, que garanticen que los niños de la comunidad el acceso al mejor diagnóstico, al mejor tratamiento y reciban la mejor atención sanitaria posible. Que sean atendidos en unidades específicas y, en su defecto, en unidades pediátricas adaptadas a sus necesidades, porque no es un cáncer de adulto y los niños necesitan unidades adaptadas.

En Meu Ben es toda la atención directa al niño que puede hacer la asociación, integral y multidisciplinar. En él hay muchos proyectos que se llevan a cabo en atención hospitalaria y extrahospitalaria. Sería la atención primaria, social, psicológica, educativa, emocional, ocio y tiempo libre... que mejoran la calidad de vida una vez atendida la parte médica.

Y en tercer lugar está Sumamos, imprescindible para disponer de los recursos necesarios para llevar a cabo todos los proyectos. En este aspecto, todas las iniciativas son bienvenidas y la gente, la verdad, es que intenta ayudar mucho.

¿Qué reivindicaciones llevan a cabo desde la Asociación?

Dentro del programa Acougo, una de nuestras reivindicaciones históricas es que Galicia cuente con un centro de referencia en oncología pediátrica. En septiembre de 2017, el Sergas creó una Unidad de Oncología Pediátrica de Galicia para los hospitales Chuvi, Chus y Chuac, trabajando todas ellas en red y consiguiendo que se diera esa creación para cumplir esas necesidades. Con este objetivo, la asociación viene teniendo reuniones con responsables del Sergas y de los tres hospitales para transmitir la necesidad de que sean equipos de expertos en cáncer infantil, porque lo primordial es que la atención sea la más optima posible, esa es la base para garantizar la curación del pequeño.

Además, también reivindicamos el 33 % de discapacidad desde el diagnóstico, porque según la localización geográfica y donde la solicite, hay diferencias. No se gestionan de la misma forma, no se da con el diagnóstico sino después de una serie de valoraciones y eso alarga mucho el proceso de reconocimiento y perjudica seriamente a la familia. Hay niños que ven mermadas sus capacidades físicas y necesitan ese reconocimiento.

También se reivindica unidades específicas para adolescentes, porque según la edad, el cáncer infantil es llevada de una forma u otra según el paciente. En este caso, no son ni adultos ni niños, por lo que sería ideal contar con unidades adaptadas ellos.

¿Cómo se lleva a cabo la atención desde Meu Ben?

En la atención primaria se lleva el primer contacto con las familias, porque cada caso tiene sus propias particularidades, con un equipo que se encarga de escuchar los problemas y se facilita la información de la asociación y de los servicios de los que pueden disponer. La atención social, con los trabajadores sociales, están al pie del cañón porque necesitan mucha ayuda y en muchos ámbitos, porque cambia de forma radical la vida. La psicológica es fundamental según la edad, las necesidades o el momento en el que se produce, ya que, al estar integradas en el equipo médico, las psicólogas pueden atender los casos con el conocimiento de los médicos y, de hecho, con la covid-19 han sido las únicas que han mantenido su atención presencial. La atención educativa consiste en el refuerzo para mantener el curso escolar en la medida que pueden. Por último, el ocio y tiempo libre es la asistencia emocional para que se diviertan y se distraigan a pesar de pasar tantas horas en el hospital, atendiendo la escuela en el Chus por las tardes y en el Chuvi durante horas y ahí se realizan muchas actividades que les ayudan a sentirse, dentro de lo que se pueda, como niños que son.

¿Cómo se puede colaborar?

Necesitamos más que nunca las ayudas de la sociedad, porque todos los eventos presenciales se han tenido que cancelar por la covid. Necesitamos la solidaridad de las empresas, de las autoridades y de las personas anónimas. Existe la posibilidad de hacerse socio a través de la web por una cuota mínima de 10 euros anuales y luego la cuota que ellos quieran; también se pueden realizar donativos; e incluso se puede ayudar como voluntario para cooperar en el desarrollo de los proyectos. Toda ayuda es buena y el apoyo es fundamental en todo momento y, en esta situación, más que nunca, porque ha acentuado la vulnerabilidad de las familias, ya que el cáncer no para.

¿Existe implicación ciudadana para esta causa?

Indudablemente. Si el cáncer es duro en adultos, en los niños todavía es más y causa más impacto, por lo que la gente nos muestra su apoyo. Con todo, la sociedad está pasando también por un momento difícil para todos, pero es importante seguir colaborando, porque toda ayuda, por pequeña que sea, suma.