Carracedo y su equipo, pioneros en TEA
Cada año nacen en España más de 4.500 bebés con Trastorno del Espectro del Autista (TEA), es decir, 1 de cada 100 nacimientos. Hay más de 450.000 personas con autismo en España, pero son más de 1,5 millones las personas vinculadas al TEA, teniendo en cuenta a sus familiares. Pero la ratio de diagnóstico en hombres y mujeres es muy dispar: 3-4 hombres por cada mujer.
Partiendo de esta premisa, el equipo de investigadores que dirige el Dr. Ángel Carracedo desde la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica (FPGMX) y la Fundación Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (FIDIS) lidera en España, con el respaldo de la Fundación María José Jove, una investigación para detectar el índice de camuflaje del Trastorno del Espectro Autista (TEA) en mujeres.
“Si se logra tener en cuenta el efecto del camuflaje a la hora de realizar una evaluación sintomatológica, podremos ayudar a un diagnóstico temprano y adecuado en mujeres con este trastorno y conseguir un acceso más temprano a las terapias”, explican desde la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica.
Cualquier persona puede camuflar parte de su personalidad, pero estudios recientes indican que muchas mujeres y niñas con diagnóstico de TEA y sin discapacidad intelectual tienden a camuflar cualquier rasgo que pueda identificarlas con la condición de TEA.
Esto tiene consecuencias muy negativas, incluyendo la pérdida de identidad y autoestima, el desarrollo de problemas emocionales y una sensación cada vez mayor de desgaste.
Observaciones. Desde la FPGMX la Dra. Montse Fernández Prieto comenta que el hecho de camuflar no es sencillo, requiere una constante monitorización de “cómo me ven las demás personas” y “cómo debería mostrarme ante las demás personas”. Puede realizarse compensando la falta de conductas socialmente aceptadas imitando a la sociedad “típica”, pero también ocultando y enmascarando las características propias mediante el aprendizaje de nuevos patrones de conducta más socialmente aceptados.
Informes actuales. Estudios recientes muestran que las mujeres y niñas con características autistas que no afectan a su desarrollo intelectual son capaces de camuflar casi todos sus síntomas, lo que hace muy difícil identificarlos incluso para profesionales que realizan valoraciones clínicas. Hasta la fecha, en España, exi ten múltiples herramientas para diagnosticar las características centrales del TEA, pero suelen ser sensibles solo cuando los síntomas son visibles.
En el caso de mujeres y niñas que tienden a camuflar sus síntomas, es necesario disponer de instrumentos de valoración adecuados para poder detectar el camuflaje de síntomas y realizar valoraciones más completas.
Partiendo de una prueba diseñada en el University College London, el Camouflaging Autistic Traits- Questionnaire (CAT-Q), capaz de detectar este camuflaje, la FPGMX y el FIDIS, siguiendo las directrices de la International Test Comission (ITC) y la American Psychological Association (APA) han llevado a cabo un proceso adaptación de la herramienta al castellano y de entrevistas cognitivas con personas que presentaban un diagnóstico de TEA mayores de 16 años residentes en diferentes comunidades españolas.
Una vez realizada la validación del cuestionario, éste se convertirá en una nueva herramienta de apoyo al diagnóstico temprano y adecuado en mujeres con TEA y un rápido acceso a las terapias.
presentación. El desarrollo del instrumento (Traducción y adaptación cultural CAT-Q-ES) se presentará esta semana (17-19 de noviembre) en el XX Congreso Nacional de Profesionales de Autismo que se celebrará en Madrid.