La difícil desescalada de los afectados por sensibilidad química

Cuando media España, Galicia entre ella, celebra la fase 1 de la desescalada, con más actividades permitidas, y sigue disfrutando de los paseos diarios en los que niños y adultos pueden salir al aire libre y estirar las piernas, hay un grupo de personas que se están viendo más afectados y para los que salir a la calle puede significar, en estos tiempos de coronavirus y lejía por doquier, un agravamiento de los síntomas de su enfermedad. Son los afectados de sensibilidad química múltiple (SQM).

Precisamente hoy, 12 de mayo, celebran su Día internacional (conjuntamente con la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica). Las tres son dolencias ambientales cada vez más frecuentes. Se trata de enfermedades crónicas que con frecuencia se solapan porque los mecanismos que desencadenan los síntomas, hipersensibilidad neuronal e inmunológica, son comunes. El desarrollo de la SQM está relacionado con la exposición a productos tóxicos. Para que no se produzca un agravamiento de los síntomas es necesario evitar exposiciones a agentes desencadenantes como ambientadores, suavizantes, perfumes, disolventes, humos... y un largo etcétera. Y, claro, la lejía está entre ellos como uno de los que más les pueden afectar.

En estos días, los enfermos de SQM están más expuestos de lo normal a estos agentes y su desescalada es más difícil. Las calles rociadas de lejía los enferman nada más ponen un pie fuera de su casa, y una visita a la farmacia o al supermercado se puede convertir en un imposible ya que la mayor parte de la población utiliza geles desinfectantes. Y por si fuera poco, la escasez de mascarillas se lo pone todavía más difícil.

Desde la Asociación SQM Galicia, explican que incluso los desinfectantes aprobados por el Ministerio de Sanidad hacen daño. “Podríamos pensar que el alcohol de farmacia” es inofensivo, pero es “un potente neurotóxico que pasa de los pulmones directamente al cerebro. Los geles hidroalcohólicos, además de alcohol de farmacia, tienen alcohol isopropílico, que también es neurotóxico”. Por ello abogan pro el uso de agua y jabón también en las calles. “Si podemos estar a salvo del virus lavándonos las manos con jabón porque disuelve la envoltura externa de los virus y los desactiva, quizás sería mejor utilizar agua jabonosa a presión para la desinfección de las calles. También jabón y agua oxigenada en edificios y limpieza general, tal como recomiendan los expertos en SQM”, aseguran.

Sienten que son un colectivo olvidado en esta crisis, aunque saben que no el único, pero quieren llamar la atención sobre el hecho de que ellos no pueden salir a la calle como el resto, precisamente porque lo que más les enferma está fuera todavía más que antes del coronavirus. “Para evitar exposición a tóxicos las personas afectadas de SQM tendrán que permanecer confinadas mucho tiempo. Mientras duren estas desinfecciones tan tóxicas, no será posible pasear o entrar en una tienda constantemente desinfectada. Y acudir a un hospital o centro médico puede tener graves consecuencias”.

Quizá pueda pensarse que para un colectivo tan reducido no vale la pena hacer cambios y, de hecho, según quien haga la estadística el número es diferente. Por los cálculos del Sergas, “en Galicia la población afectada podría oscilar entre 540 y 1.080 personas (entre el 0,02 y el 0,04 % de la población). Según el Ministerio de Sanidad oscilaría entre 5.400 y 108.000 personas (entre el 0,2 y el 4 % de la población)”. Pero desde la asociación gallega recuerdan que “cuidando a los afectados de SQM estaremos cuidando a toda la población, porque esas sustancias tóxicas lo son para TODOS y especialmente para los niños”.

La Asociación SQM Galicia, creada en 2017, tiene en la actualidad alrededor de 40 socios, pero son muchos más los afectados en la comunidad. Su presidenta, Rocío Botana, explica que durante la pandemia y cuarentena “hay compañeros que no pueden ni salir al balcón de su casa”. Con las calles rebosantes de lejía el simple hecho de sacar la cabeza por la ventana les afecta, así que “nuestras dificultades de movilidad se multiplican”.

Rocío explica que ella, antes del covid-19, si acudía a su supermercado habitual en horas de poca afluencia incluso podía ir sin mascarilla, pero ahora da igual cuando vaya, siempre debe llevar mascarilla. Otras personas con más sensibilidad ni siquiera eso les sirve, “los carros de la compra, los cestos, todos los espacios...”, indica. Entre los principales problemas que encuentran estos días están el uso generalizado de desinfectantes, que tanto les afectan a la salud, pero también que su desinfección de manos puede ser diferente a la del resto. Para ellos es válido “el agua con jabón, el agua oxigenada y el alcohol, en el caso de que la persona lo tolere”. Pero es que no puede usar cualquier jabón. “Debe ser sin perfume, un jabón neutro que solo lleve aceite y sosa”. Esto implica que sea más caro que el resto y que “mucha gente haya optado por fabricarlo en su casa, como se hacía de la maera tradicional”, explica Botana.

Asimismo, está el hecho de que las mascarillas son un bien escaso. “Además, a nosotros no nos valen las típicas higiénicas o quirúrgicas. Debemos usarlas con filtro de carbón activo, para filtrar gases, y está muy difícil conseguirlas”. Vienen a ser FFP2 o FFP3. Ahora que todos nos hemos convertido en semiexpertos en este material de protección, los que ya las usaban antes, y su salud les va en ello, están teniendo muchas dificultades para conseguirlas. “A mí aún me quedan algunas, porque las compro por cajas, pero cuando se me acaben....”, dice Rocío.

Desde la asociación siguen luchando por el reconocimiento sanitario y médico. Desde 2014 está en España pero la OMS aún no lo hizo, dificultando su atención e incluso dando problemas para tener bajas médicas. Estos días, están peleando para lograr un justificante médico. “Para nosotros es terapéutico dar paseos al aire libre en playas o en el campo en zonas rurales, por lo que necesitamos justificantes para que nos permitan ir, como se hizo al comienzo con otros colectivos y nos los permitan con más amplitud”, explica. salomé barba