Lucha. Sus valores: coherencia, compromiso, unión, efectividad, participación y reivindicación// Exigen que no se deje sin vacuna prioritaria a los mayores de cuarenta años// El 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down. TEXTO V. Rojas

Down Galicia: trabajo a favor de la igualdad y la inclusión social

Síndrome Down
Victoria Rojas
Publicación. La federación gallega edita una revista trimestral. Aquí vemos la portada del primer número de este año.

El síndrome de Down, informa la web de Naciones Unidas, “siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todos los países del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona”.

Es tan su importancia, que en diciembre de 2011, la Asamb lea General decidió que el 21 de marzo se conmemorase el Día Mundial del Síndrome de Down. Y con el objetivo de “generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones”.

Tras esta introducción, me viene a la cabeza la película dirigida por Javier Fesser Campeones, todo un ejemplo para la sociedad, que muchas veces no sabemos cómo tratarlos, cómo hablar con ellos. Y resulta que todo es más fácil de lo que parece. Hay que dejarse llevar, ser natural, emplear el sentido común, pero sobre todo, abrir nuestro corazón, pues el de las personas con síndrome de Down es inmenso. Dan cariño, muchísimo. Dan amor a raudales y son capaces de ser grandes maestros de la vida. Y si no, que se lo pregunten a Marco (Javier Gutiérrez), el entrenador del equipo de baloncesto más grande y más humano que ha habido en la historia del cine. ¡Cuántas lágrimas de emoción, de tristeza y de alegría nos han sacado los personajes de Benito (Alberto Nieto Fernández), Juanma (José de Luna), Marín (Jesús Vidal), Collantes (Gloria Ramos)...!

Ahora bien, no hemos de perder de vista que cada persona con síndrome de Down tiene su carácter y estados de ánimo variables, como cualquiera. Además, con la educación y apoyos idóneos, la mayoría aprenden a leer, asisten la escuelas ordinarias y desarrollan una vida plena como personas adultas.

Pero a veces parece que no queremos ver más allá de nuestras narices. Y si lo hacemos, es para compadecernos de ellos y de sus familias. ¡Error! Porque solo hay que acercarse a cualquiera de las sedes de Down Galicia y comprobar que en materia de bondad, compañerismo y amistad, los que sufrimos una discapacidad somos los que no hemos nacido con ese cromosoma extra.

Valores como la coherencia, el compromiso, la efectividad, la participación, la reivindicación y la unión rigen la Federación Down Galicia, una entidad sin ánimo de lucro, que agrupa a las siete específicas para de la comunidad”.

UN POCO DE HISTORIA. “La federación fue creada a principios del año 1998 para canalizar las demandas del colectivo de personas con síndrome de Down ante la Administración y aportar soluciones para contribuir a normalizar su situación en la sociedad. Entre sus funciones, también incluye la de coordinar, colaborar y proponer programas de actividades ante instituciones públicas y privadas para su puesta en práctica a través de sus entidades miembro”.

PRINCIPIOS. Se resumen en cinco: Diversidad (lo normal es que seamos diferentes), dignidad (soy una persona), autodeterminación (vivo mi vida), igualdad de oportunidades (como tú, puedo con apoyo) e inclusión (mi inclusión es el éxito de todos).

Modo DE COLABORAR. Ser donante colaborador de Down Galicia es una apuesta clara por la sociedad inclusiva, en la que la discapacidad sea solamente una característica más de la persona y no el eje de su vida.

Trabajan en atención temprana, logopedia, apoyo escolar, asesoramiento a centros educativos, formación y búsqueda activa de empleo, inserción laboral y apoyo en puestos de trabajo en la empresa ordinaria, programas de vida independiente y emancipación, ocio y actividades complementarias.

Logros. Uno de los triunfos más recientes en Galicia ha sido que la Xunta haya subvencionado la contratación de diez personas para puestos técnicos de la federación durante el último período. Con esto, se permite su participación “en la comunidad de la forma más autónoma e independiente posible, mediante el fortalecimiento de sus propios recursos y el entrenamiento de su autonomía personal”, algo muy importante.

covid-19. Sin embargo, todavía no han conseguido Down España y Down Galicia la inclusión explícita en la Estrategia de vacunación de las personas con síndrome de Down mayores de 40 años, pues, tal y como ya han demostrado varios estudios científicos publicados, su riesgo ante la COVID-19 es muy elevado”.

Hace unos días volvieron a dirigirse “a las personas responsables de Salud Pública del Ministerio de Sanidad y de la Consellería de Sanidade para exigir el deber de ser incluidas urgentemente en los grupos prioritarios”. Por eso es necesario que se tome una decisión cuanto antes, ya que la dificultad de suministro de vacunas disponibles no justifica el que todavía no se las haya tenido en cuenta”.