Pacientes electrodependientes urgen regular su figura de modo que puedan acceder a ayudas

Los pacientes electrodependientes, aquellos que debido a su dolencia necesitan un suministro de energía eléctrica constante y en niveles de tensión adecuados para el funcionamiento de su equipamiento médico para evitar riesgos en su vida, urgen al Gobierno estatal a que su figura sea regulada, de manera que se les garantice un aprovisionamiento energético estable y puedan acceder a una bonificación tarifaria en sus facturas de electricidad.

Esta ha sido una reivindicación recurrente por parte de asociaciones de pacientes con insuficiencia pulmonar, renal y cardíaca, aquellos que por motivo de su dolencia pueden terminar necesitando una máquina para su tratamiento, sobre todo desde hace un par de años, cuando en 2021 se modificaron las tarifas de luz a nivel estatal.

Sus peticiones no habían tenido gran eco en la opinión pública hasta hace unos días, cuando el Defensor del Pueblo, Ángel Gabilondo, recomendó a la Secretaría de Estado de Energía regular esta figura “protocolizando un sistema de protección específico que les garantice el acceso tanto a bonificaciones de orden tarifario, como la puesta a disposición de dispositivos que garanticen la estabilidad del suministro en aquellos supuestos en los que el caudal regular no esté en disposición de ser garantizado”.

A principios de 2023 fueron muchos los pacientes con insuficiencia renal grave que decidieron volver a dializarse en un complejo hospitalario en lugar de hacerlo en sus casas –de una forma más cómoda y sin la necesidad de alterar su rutina laboral y personal–. ¿La razón? El precio de sus recibos de la luz se había multiplicado por tres y esa era la solución que mejor respondía a la economía de sus hogares, según denunciaron en su momento desde la Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las enfermedades del riñón (Alcer).

Otra de las entidades que ha hecho bandera de estas demandas fue la Asociación Nacional de Pacientes con EPOC (Apepoc), que aglutina a personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica. Su portavoz, Nicole Hass, explica que “las nuevas tarifas de la luz han supuesto un incremento medio de 35 a 75 euros al mes, unos 880 euros anuales según nos indican nuestros pacientes”.

Desde esta asociación aducen además que entre los afectados por esta enfermedad hay muchos pensionistas y personas con incapacidades, con ingresos mensuales escasos, por lo que su posición de vulnerabilidad ante cualquier modificación en las tarifas de electricidad es todavía más elevada.

Desde Apepoc calculan que alrededor de unos 300.000 pacientes de EPOC de toda España dependen en su día a día de un concentrador de oxígeno, con una necesidad de oxigenoterapia que oscila entre las 12 y las 24 horas. Además, muchos necesitan el equipamiento de la apnea del sueño para dormir con seguridad.

Por si esto fuera poco, las personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica que residen en Galicia se encuentran con la recomendación de emplear aire acondicionado y calefacción en sus hogares, pues la humedad complica el funcionamiento de sus pulmones.

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Los pacientes electrodependientes recalcan la necesidad de que esta regulación de su figura llegue cuanto antes pues desde el 1 de enero el IVA de la electricidad ya no es del 5% que aplicó el Gobierno desde junio de 2022 cuando se disparó el precio de la energía y asciende al 10%, por lo que sus facturas se verán ya afectadas.

“Creo que se debe hacer un registro en el que figure y se reconozca nuestra situación ante las comercializadoras”

Con 51 años, Loli Martínez, residente en el municipio coruñés de Ribeira, ya no trabaja. No porque no quiera hacerlo o porque no tenga necesidad. Así lo han decidido sus propios pulmones. La enfermedad pulmonar obstructiva crónica que padece hizo que la Administración le concediese la incapacidad permanente absoluta, otorgándole una pensión que no llega a los 1.000 euros mensuales.

De estos ingresos depende para costear el tratamiento que le exige su enfermedad y que la obliga a “tener el oxígeno puesto las 24 horas, sobre todo por la noche, y el concentrador de oxígeno para salir a la calle”, que tiene que cargar.

Todo este consumo energético deriva en una factura eléctrica que en no pocas ocasiones supera los 70 euros mensuales, y a la que hay que añadir los gastos derivados del ascensor que ha tenido que instalar en su casa –otros 70 euros mensuales– y los que provienen de la utilización del aire acondicionado y la calefacción, ya que en un entorno con una humedad tan elevada como la comarca del Barbanza, el funcionamiento de sus pulmones se complica sin esos dos mecanismos que mejoran las condiciones de temperatura e higrometría. Mensualmente tiene que hacer frente a un desembolso de más de 140 euros sin la ayuda económica de ninguna Administración.

A pesar de ello, Loli es consciente de que hay gente que se encuentra en una situación todavía peor. “Yo vivo con mi marido, hay otras personas que están solas cobrando una pensión no contributiva y que llegan incluso a apagar el oxígeno para no gastar más”, explica.

Por todo ello, Loli participa en la Asociación Nacional de Pacientes con EPOC (Apepoc) y es una de las coordinadoras de la asociación en Galicia para tratar de mejorar la situación de aquellos que, igual que ella, sufren esta enfermedad.

Sostiene que la protocolización de los pacientes que dependen del consumo energético para llevar a cabo su tratamiento debe avanzar cuanto antes. “En las fichas del Sergas nuestra situación es más que conocida, creo que no sería tan difícil que se hiciese un registro en el que figurase y se reconociese nuestra situación ante las comercializadoras de electricidad”, explica. Un registro que el Defensor del Pueblo, Ángel Gabilondo, recomendó también crear al Gobierno en su misiva a la Secretaría de Estado de Energía.

Loli insiste en que llevan meses solicitando que el Gobierno regule la figura del paciente electrodependiente. “Desde que el precio de la luz pegó un subidón, para nosotros todo eso de las tarifas valle no existió nunca, porque estamos conectados todo el día y ahora al pasar el IVA al 10% lo vamos a volver a notar”, zanja.